Luz para Julietta

Ella es Julietta, nuestra princesa, y ésta es su historia.

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 Julietta llegó el 4 de mayo del 2017 a completar nuestra hermosa familia. Todo parecía estar muy bien y el tiempo pasó, pero Julietta empezó a atrasarse en cumplir sus pequeñas metas como alzar la cabeza, darse la vuelta, y el tiempo que pasaba boca abajo era un sufrimiento para ella, lloraba sin parar.

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Hasta que visitamos a un neurólogo pediatra quien nos dijo por primera vez que mi hija tiene algo llamado hipotonía muscular (bajo tono muscular) por lo que inmediatamente empezó terapias neurofísicas. De ahí en adelante Julietta se ha tenido que someter a exámenes y evaluaciones de todo tipo. Ha pasado por resonancia, ecos, electroencefalogramas, exámenes de sangre, auditivos, oftalmológicos, genéticos, cardiológicos y bueno, mucho más… Con lo que solo hemos encontrado una hipoplasia del cuerpo calloso del cerebro. Los otros exámenes salen normales y no aparece otro síntoma adicional al retraso psicomotor, hipotonía y tambien ha sufrido dos convulsiones en este año. Aún no hemos encontrado un diagnóstico, sólo la seguridad  de que se debe a algo genético.

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Julietta ha sido una guerrera y ha trabajado sin parar en terapias y ha avanzado muchísimo! Hoy en día Julietta se sienta, gatea, se para y hasta da pasitos laterales sosteniéndose pero no camina ni puede quedarse parada por si sola. En el lenguaje no hemos avanzado como quisiéramos, ella no habla ni se logra comunicar, pero sabemos que lo va a lograr en algun momento.

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Vivir sin diagnóstico es como caminar sin luz, sin saber con que podemos tropezarnos en el camino. Estamos en la búsqueda de uno  porque así podemos encontrar un tratamiento específico para Julietta, prevenir futuras complicaciones, identificar si otro miembro de nuestra familia está afectado e incluso encontrar otro niño que sea como Julietta. Para esto necesitamos hacerle unos exámenes genéticos ampliados ya que en los primeros que realizamos no hay respuesta.

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Desde que nació Julietta, me he dedicado al cuidado de mi hija mayor, Ella y de Julietta. Debo estar siempre pendiente de sus medicamentos, terapias, citas con doctores y más. Pero siempre encontramos tiempo para divertirnos, jugar mucho y seguir haciendo ejercicio. Gabriel, mi esposo, es nuestro héroe, él se ha encargado de conseguir mes a mes el dinero que necesitamos. Gabriel emprendió un negocio junto a un amigo en el 2014 y todos sabemos que emprender y manejar tu propio negocio no es fácil (sobre todo cuando no hay un gran capital). Hay meses que hay dinero, y meses que no. Pero sea como sea, siempre Gabriel encuentra la forma de cubrir los gastos “normales” de la casa y los altos costos de las necesidades de Julietta.

Pero esta vez, necesitamos ayuda porque los costos de los exámenes genéticos más profundos que debemos hacerle parecen inalcanzables. Además tenemos pendiente otros exámenes y sus terapias no pueden detenerse. 


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Muchas Gracias por su ayuda y por leer nuestra historia!

#LuzParaJulietta

 
Gracias,
Julietta, Ella, Daniela y Gabriel

*Layla, la abuelita de Julietta, vive en Estados Unidos y será ella quien nos ayude con el retiro  y envío de lo recaudado. *


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She is Julietta, our princess, and this is her story.



Julietta arrived on May 4, 2017 to complete our beautiful family. Everything seemed fine and time passed, but Julietta began to fall behind in fulfilling her small goals such as raising her head, turning around, and the time she spent on her stomach was very painful for her, she cried nonstop.



Until we visited a pediatric neurologist who told us for the first time that my daughter has something called hypotonia (low muscle tone) so she immediately started neurophysical therapies. From then on Julietta has had to undergo examinations and evaluations of all kinds. She has gone through resonance, echoes, electroencephalograms, blood tests, hearing, ophthalmological, genetic, cardiological and well, much more ... With what we have only found a hypoplasia of the corpus callosum of the brain. The other tests are normal and there is no other symptom other than psychomotor delays, hypotonia and she has also suffered two seizures this year. We have not yet found a diagnosis, only the certainty that it is due to something genetic.



Julietta has been a warrior and has worked nonstop on therapies and has made great progress! Today Julietta sits, crawls, stands and even takes side steps holding; but, she can´t walk. In the language we have not advanced as we would like. She can´t speak, but I know that she will achieve it in time.




Living without diagnosis is like walking without light, without knowing that we can trip on the road. We are looking for one because with a diagnose we can find a specific treatment for Julietta, prevent future complications, identify if another member of our family is affected and even find another child that is like Julietta. For this we need to do some extended genetic tests since in the first ones there were no answer.




Since Julietta was born, I have been caring for my oldest daughter, Ella and Julietta. I must always be aware of her medications, therapies, doctor appointments and more. But we always find time to have fun, play a lot and keep exercising. Gabriel, my husband, is our hero, he has taken care of getting the money we need month by month. Gabriel started a business with a friend in 2014 and we all know that starting and running your own business is not easy (especially when there is no big capital). There are months that there is money, and months that no. But whatever it is, Gabriel always finds a way to cover the "normal" expenses of the house and the high costs of Julietta's needs.

But this time, we need help because the costs of the deeper genetic tests we have to do seem unattainable. We also have other tests pending and their therapies cannot stop.




Thank you very much for your help and for reading our story!

#LightForJulietta


Thank you,
Julietta, Ella, Daniela and Gabriel

* Layla, Julietta's grandmother, lives in the United States and she will be the one who helps us with the withdrawal and delivery of the proceeds. *

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