Lou voor Lou

Welkom op de pagina van Lou voor Lou! 

Door de syndromen die Lou heeft is hij beperkt. Wij zijn ervan overtuigd dat hij meer kan, maar daar is therapie voor nodig en daar hebben we jou voor nodig. Om aandacht te vragen voor zijn ziekte én om zijn ouders financieel te ondersteunen ga ik samen met mijn fietsvriend Erik op zondag 20 september de uitdaging aan om minimaal 300 kilometer te fietsen. Met onze kracht voor zijn kracht.  Help je mee? 

300 km op de fiets
Ik had samen met mijn fietsvriend de IJsselmeer Challenge uitgekozen als uitdaging. Een zware race en de link met het Gehandicaptenfonds leek ons de perfecte uitdaging. Helaas is deze door corona afgelast. Maar we laten ons niet kennen en rijden op zondag 20 september minimaal 300 kilometer. 300 kilometer dwars door Nederland. Wij zullen te volgen zijn via onze social kanalen en live via Google Maps locatie. Alle hulp onderweg of online zal hard nodig zijn! 

Check de video: https://rauw.cc/louvoorlou 

Het verhaal van Lou 
Een hartafwijking, we wisten dat Lou daarmee ter wereld zou komen. Al snel kwamen de artsen erachter dat er meer aan de hand was. De kinderarts had Lou’s hoofdomtrek gemeten en die was veel te klein. Jaren van onderzoek, ziekenhuisopnames, van status epileptica tot aspiratie van zijn longen, niet meer mogen drinken – lepeldieet – uitgedroogd – verslapt – verstopping – slaapstoornis – tics – neusmaagsonde en uiteindelijk een PEG-sonde. 

Diagnose 
Na een uitgebreid DNA-onderzoek heeft Lou een (bijna) sluitende diagnose gekregen. Naast het zogeheten TRIO-syndroom, is nu ook een andere afwijking geconstateerd: DDHD2. Deze combinatie zorgt voor verschillende mankementen in het lijf van Lou. De hartafwijking en hersenafwijking komen bij beide syndromen voor, maar het forse probleem met de motoriek is alleen te wijten aan het meest recente gevonden syndroom DDHD2. Dit laatste is een erfelijk belaste afwijking, zowel papa als mama hebben dit – what are the odds ;)

De klinisch genetica geeft aan dat dit een (bijna) sluitende diagnose is voor de complexe beperkingen en epilepsie van Lou. Voor zover bekend, is hij op de hele wereld de enige met de combinatie van deze twee syndromen. Deze diagnose kan ons hopelijk ook iets meer vertellen over een prognose. In dat traject zitten we nu.

Therapie 
In de zomer van 2020 is Lou gestart met ABM, Anet Baniel Method. Dit is een van de therapieën hem helpt om zijn brein anders in te zetten en nieuwe vaardigheden te ontwikkelen. De aanpak is vergelijkbaar met een routeplanner. Indien de snelweg is afgesloten of er vormt een file, dan zoek je een alternatieve route. Ook deze therapie zoekt naar omweggetjes, maar dan in het brein. Omweggetjes die kapotte of missende stukjes brein omzeilen om uiteindelijk toch bij je eindbestemming te komen: meer zelfredzaamheid/zelfstandigheid – jezelf uiten op welke manier dan ook.

Lou heeft een drive – hij wil zo graag, maar hij kan het nog niet. Met de nadruk op ‘nog’, want we zien dat door eindeloos veel te herhalen en vooral door alternatieven aan te bieden Lou soms zijn weg weet te vinden in de wereld die voor ons zo normaal is. Lou’s wil is er, nu nog de weg.

Deze intensieve behandeling is kostbaar, €6000 per jaar en het traject van Lou zal jaren in beslag nemen. 

Voor meer informatie over deze therapie: https://www.anatbanielmethod.com/