Lipödem/Lipedema - how to save my life DE/EN

G e r m a n
(English version included below)

Lipödem/Lipedema – How to save my life DE/EN

 

Danke, dass Du den Weg zu meinem Eintrag gefunden hast.

Der Titel war sicherlich nicht unschuldig daran, leider ist er keinesfalls reißerisch gemeint, sondern die traurige Wahrheit, die sich derzeit als mein Leben gestaltet. Daher möchte ich Dich um einen kurzen Moment deiner Zeit bitten, um Dir meine Geschichte zu erzählen.



Hallo, ich bin Lis und ich bin 27 Jahre alt. Ich bin ein schwerbehinderter Pflegefall und mein Leben steht auf Messers Schneide. Ich bin auf einen Rollstuhl angewiesen und brauche täglich Hilfe bei den alltäglichsten Dingen, vom Gang zur Toilette bis hin zum Anziehen. Ich stehe nun vor der Wahl, meine Familie und alles, was sie sich über Jahre mühselig aufgebaut hat, hoch zu verschulden und potentiell sogar zu zerstören. Aber warum? Weil ich unverschuldet in große Not geraten bin. Ich leide am Lipödem im Stadium III. (Informationen zur Erkrankung: http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-krankheitsbild-diagnose.htm  bzw. https://www.lipedema.org/) Ich befinde mich in der unglücklichen Situation, dass das Lipödem bei mir mehrere, sehr schwere Krankheiten ausgelöst hat. Hier eine Auflistung dieser:

 

·         Fehlstellung der Beinachse mit massiver Störung des Gangbildes

·         Defekte Kniegelenke durch dauerhafte Fehlstellung durch             Lipödem

·         Defekte Hüfte durch dauerhafte Fehlstellung durch Lipödem

·         Schwere, chronische Rückenschmerzen durch dauerhafte      Fehlstellung durch Lipödem

·         Senk- und Spreizfuß

·         Gonarthrose

·         Chronische, schwere Phlebitis (Venenentzündung)

·         Herzrhythmusstörungen

·         Hashimoto Thyreoiditis (autoimmun)

·         Chronische, entzündete Ekzeme

·         Spannungsrisse und –blasen der Haut

·         Massive, großflächige Hämatome bei der kleinsten Berührung (z.B. Bettdecke oder Hose)

·         Anorexisch-bulimische Essstörung durch gestörtes Selbstbild

·         Schwere Depressionen (in der Vergangenheit bis hin zur Suizidalität)

·         Schwere Angststörung

·         Schwere Panikstörung

·         Pflegebedürftigkeit

·         Gerinnungsstörung (autoimmun)

Foto: rechtes Bein nach 2 stündiger Autofahrt zum Facharzt Ende April, massive Hämatomneigung, mit Hautriss

Foto: linkes Bein, mit Spannungsblase und Hautriss

Foto: Beine Ende Juli, Hämatome von Bettdecke, mit Hautriss

Die Krankenkasse aber hilft mir nicht. Sie weigert sich, die Kosten für die Operationen, die mir das Leben retten würden, zu bezahlen. Sie bedauern jedoch, dass die Krankheit mein Leben bedroht und wünschen mir und meiner Familie in dieser schweren Zeit viel Kraft. Auch der GB-A Beschluss stimmt mich wenig fröhlich. Danach sollten ab 2020 die OP-Kosten für Frauen ab Stadium III befristet für 4 Jahre zur Probe übernommen werden. Jedoch nur bis zu einem BMI von 35. Ich leide unter einer schweren Essstörung. Ich erbrach meine Nahrung immer sofort nach der Aufnahme, weil ich den Anblick meines immer weiter entartenden Körpers nicht mehr ertragen habe. Als ich noch in der Lage war, mich zu bewegen, trieb ich zudem mehrere Stunden am Tag, an 6 Tagen in der Woche exzessiv, Sport bis hin zur völligen Erschöpfung. Während mein Oberkörper immer dünner und abgemagerter wurde, blieben meine Arme, meine Hüfte und meine Beine weiterhin gewaltig, lappig und dellig. Trotz dieser Essstörung komme ich nicht einmal annähernd an den BMI heran. Laut Chirurgie würde ich ohne Lipödem sogar an starkem Untergewicht leiden und muss daher erst zunehmen, damit ich überhaupt gefahrlos operiert werden kann.

Mein Alltag ist ein einziger Alptraum aus höllischen, qualvollen Schmerzen. Meist weine ich von dem Moment an, in dem ich aufwache, bis zu dem Augenblick, in dem ich vor Erschöpfung einfach einschlafe. Jeder Schritt den ich noch mache, besteht aus 10.000 weiß glühenden Messerstichen in meinem ganzen Körper. Meine Haut platzt überall auf, blutet stark und heilt kaum noch zu, da ich nun immer öfter von Schüben geplagt werde. Ein Schub führt in der Regel zu einer Umfangsvermehrung von 18 cm in 3 Monaten. Ich habe keine Kleidung mehr, die mir passt, ich ertrage auch das Gefühl von Kleidung nicht mehr auf meiner Haut, viel zu groß sind die Schmerzen. Wenn ich mich im Spiegel betrachte, breche ich sofort in Tränen aus, denn, was ich sehe ist nicht mehr die hübsche, lebenslustige Frau, die ich einmal war, sondern ein völlig entartetes Ungetüm, ein entstelltes Monster.

Die Krankenkasse hat dafür jedoch nur Spott und Häme übrig. Dringend benötigte Hilfsmaßnahmen werden mir nicht genehmigt. Alles wird zum endlosen Streit, der sogar bis zum Sozialgericht geht. Ich bekomme meine Kompressionsversorgung, ein 2 mm dicker Ganzkörperpanzer aus Flachstrick mit Handschuhen, den ich auch im Sommer bei 30 Grad den ganzen Tag tragen muss, nicht. Sie wird abgelehnt, immer wieder aufs neue. Von Lymphdrainagen, die vielleicht kurzzeitig die Schmerzen ein wenig lindern könnten, kann ich nur träumen. Stattdessen bekomme ich Kommentare zu hören wie:

 

„Jetzt stellen Sie sich mal nicht so an, nehmen sie halt eine Schmerztablette und gut ists. Sie müssen halt weniger fressen und Sport machen.“

 

„Jetzt hören Sie mal. Wenn wir jedem Fetten eine Absaugung zahlen würden, dann ist bald kein Geld mehr da für die Leute mit echten Krankheiten.“

 

Auch die Blicke der Menschen in der Stadt sind kaum noch zu ertragen. Das offene Starren, das Zeigen mit dem Finger. Und auch ganz offene Beleidigungen als ich noch aus dem Haus konnte, um mich einmal mit Freunden oder Familie zum Essen zu treffen.

 

„Wenn ich so fett wäre wie du, dann würde ich nichts mehr fressen.“

 

„Walross.“

 

„Nein in Ihrer Größe haben wir ganz sicher nichts.“

 

„Mama, da schau mal, die dicke Frau!“

 

Auch während ich diese Zeilen schreibe, laufen mir wieder die Tränen über die Wangen. Das Leid wird mir mehr und mehr zu viel. Ich weigere mich aber aufzugeben. Ich will nicht, dass es das für mich gewesen ist. Ich möchte leben. Aber all das zehrt unglaublich an mir. Mir geht die Kraft aus. Meine Familie hat sich dazu entschlossen, dass die Operationen, die mir das Leben retten werden, gemacht werden – ohne jede Widerrede. Da mein gesundheitlicher Zustand sehr ernst und die Eingriffe aufgrund der zahlreichen Begleit- und Folgeerkrankungen riskant und sehr komplex sind, kommt dafür allerdings nur ein absoluter, speziell ausgebildeter Lipödemchirurg in Frage. Daher werden die, bisher nötigen, 6-7 Eingriffe bei der Lipocura im Standort München durchgeführt. Der Fairness halber möchte ich hier ganz deutlich die Kosten auflisten, die mit diesen Eingriffen zusammenhängen um die Höhe der Summe die ich angesetzt habe, zu rechtfertigen.

 

Beine/Bauch/Hüfte pro OP (5 geplant)

Operation (Amputation des Lipödems)                                                                                                              9.500,00 EUR

1 Wechselmider (muss 6 Wochen Tag u. Nacht getragen werden; ETO 536)                           
                                                                                                                 310,40 EUR

2 Mieder für nach dem Schwellungshöhepunkt (ETO 536)
                                                                                                                  620,80 EUR

Lymphdrainage (nach Op 3-4 Mal wöchentlich á 60 EUR, mind. 3 Monate)                        
                                                                                                              2280,00 EUR

Medikamente/medizinisches Zubehör
                                                                                                                 150,00 EUR

 

                                      Zwischensumme pro OP               12.861,20 EUR

                                      Zwischensumme OPs Beine       64.306,00 EUR

 

Zusätzlich einmalig 1 Laserbehandlung zur Vermeidung von bleibenden Hautsäcken   
                                                                                                              3.500,00 EUR

Zusätzlich einmalig 1 chirurgische Straffung des vollkommen zerstörten Gewebes an den Beinen zur Vermeidung von entzündlichen Hautsäcken                        
                                                                                                              8.000,00 EUR

 

                                             Gesamtsumme Ops Beine     75.806,00 EUR

 

Arme/Nacken/Kinn (1-2 Ops geplant)

Operation (Amputation des Lipödems)                                                                                                              9.500,00 EUR

1 Wechselmieder (muss 6 Wochen Tag u. Nacht getragen werden, ETO 703)                        
                                                                                                                 245,10 EUR

2 Mieder für nach dem Schwellungshöhepunkt (ETO 703)
                                                                                                                  490,20 EUR

Lymphdrainage (nach OP 3-4 Mal wöchentlich á 60 EUR, mind. 3 Monate)               
                                                                                                             2280,00 EUR

Medikamente/medizinisches Zubehör
                                                                                                               150,00 EUR

 

                                     Zwischensumme OP Arme         12.665,30 EUR

 

Zusätzlich einmalig 1 Laserbehandlung zur Vermeidung von bleibenden, entzündlichen Hautsäcken
                                                                                                            3.500,00 EUR

 

                                      Gesamtkosten OP Arme             16.165,30 EUR

 

Die Gesamtkosten der nötigen Eingriffe belaufen sich also auf 91.971,30 EUR. Die Krankenkasse wird von diesen Kosten keinen Cent übernehmen. Beim Betrachten der Summe verfalle ich in den nächsten Weinkrampf, da dies eine Summe ist, die für mich derart utopisch ist, dass mir davon schlecht wird. Nur einen Teil davon operieren zu lassen, ist durch die Natur der Krankheit ebenfalls nicht möglich. Das Lipödem muss in jedem Fall vollständig, fachgerecht, sauber und zirkulär entfernt werden. Andernfalls explodiert es durch seine krebsartige Natur an sämtlichen unoperierten Stellen binnen kürzester Zeit extrem. Wir können diese Summe einfach nicht selbst stämmen, es ist unmöglich. Für die Aufklärung über diese fürchterliche Krankheit gehört viel mehr getan. Sie muss noch viel mehr ins Licht der Öffentlichkeit geraten. Ich bitte Dich daher um Deine Mithilfe, denn alleine schaffe ich diesen Weg nicht. Ich möchte leben, ich möchte noch so viel erleben, ich möchte noch so viele Dinge tun, es gibt so vieles, das ich noch sehen möchte. Ich will noch nicht sterben müssen.
Ich bedanke mich schon jetzt aus vollem Herzen für jede Hilfe, sei sie finanziell oder durch das Teilen dieses Beitrags.





E n g l i s h

Thank you for finding your way to my entry.
The title was certainly not innocent in this, unfortunately, it is by no means luridly meant, but the sad truth that is currently shaping up as my life. Therefore I would like to ask you for a short moment of your time to tell you my story.



Hi, I'm Lis and I'm 27 years old. I'm a severely handicapped invalid and my life is on a knife-edge. I am dependent on a wheelchair and need daily help with the most everyday things, from going to the toilet to getting dressed. I am now faced with the choice of putting my family and everything they have painstakingly built up over the years into deep debt and potentially even destroying it. But why? Because I have fallen into great distress through no fault of my own. I suffer from stage III lipedema (information about the disease: https://www.lipedema.org/) I find myself in the unfortunate situation that the lipedema has caused several very serious diseases in me. Here is a list of these:

- Malposition of the leg axis with massive disturbance of the gait pattern
- Defective knee joints due to permanent malposition caused by lipedema
- Defective hip due to permanent malposition caused by lipedema
- Severe, chronic back pain due to permanent malposition caused by lipedema
- fallen arches and splayfoot
- Gonarthrosis
- Chronic, severe phlebitis
- Cardiac arrhythmia
- Hashimoto thyroiditis (autoimmune)
- Chronic, inflamed eczema
- Tension cracks and blisters of the skin
- Massive, large-area hematomas at the slightest touch (e.g. bedspread or trousers)
- Anorexic-bulimic eating disorder due to disturbed self-image
- Severe depression (in the past up to suicidal tendencies)
- Severe anxiety disorder
- Severe panic disorder
- Need for care
- Coagulation disorder (autoimmune)

Photo: right leg after a 2-hour drive to the specialist at the end of April, massive hematoma tendency, with a skin tear

Photo: left leg, with tension blister and torn skin

Photo: Legs at the end of July, hematomas from bedspread, with a skin tear

But health insurance does not help me. It refuses to cover the cost of operations that would save my life. However, they regret that the disease threatens my life and wish me and my family much strength in this difficult time. Also, the GB-A (joint federal committee) decision does not make me happy. According to it, from 2020 onwards, the surgical costs for women from stage III should be paid for a limited period of 4 years as a trial. However, only up to a BMI of 35. I suffer from a severe eating disorder. I always vomited my food immediately after ingestion, because I could no longer bear the sight of my increasingly degenerating body. When I was still able to move, I also exercised several hours a day, 6 days a week excessively, up to complete exhaustion. While my upper body became thinner and thinner, my arms, hips, and legs remained huge, lobed and deltoid. In spite of this eating disorder, I do not even come close to this BMI. According to the surgeons, without lipedema, I would even suffer from severe underweight and therefore I have to gain weight before I can be operated safely at all.
My everyday life is a nightmare of hellish, agonizing pain. Mostly I cry from the moment I wake up until the moment I simply fall asleep from exhaustion. Every step I take consists of 10,000 white-hot knife wounds all over my body. My skin bursts open everywhere, bleeds heavily and barely heals, as I am now more and more often plagued by new episodes. One episode usually leads to an increase in circumference of 18 cm in 3-4 months. I have no more clothes that fit me, I can't stand the feeling of clothes on my skin, the pain is much too great. When I look at myself in the mirror, I immediately burst into tears, because what I see is no longer the beautiful, fun-loving woman I once was, but a completely degenerate creature, a disfigured monster.
The health insurance, however, has only mockery and malice for this. Urgently needed aid measures are not approved for me. Everything turns into an endless argument, which even goes as far as the social court. I don't get my compression supply, a 2 mm thick full body armor made of flat knitted fabric with gloves, which I have to wear all day long even in summer at 30 degrees Celsius. It is rejected, again and again. I can only dream of lymphatic drainage, which could perhaps relieve the pain a little for a short time. Instead, I get to hear comments like:

"Don't be so cocky, just take a painkiller and it's fine. You just need to eat less and exercise."

"Now, listen. If we paid for liposuction for every fat person, there'd be no money left for people with real diseases."

Even the looks of the people in the city are hardly bearable. The open stare, the pointing with the finger. And also very open insults when I could still leave the house to meet friends or family for dinner.

"If I was as fat as you are, I wouldn't eat any more."

"Walrus."

"No, we certainly don't have anything in your size."

"Mom, look at the fat lady!"

Even as I write these lines, tears run down my cheeks again. The suffering is getting to be too much for me. But I refuse to give up. I don't want that to be it for me. I want to live. But it's all eating away at me. I'm running out of strength. My family has decided that the operations that will save my life will be done - without any argument. Since my health condition is very serious and the operations are risky and very complex due to the numerous concomitant and secondary diseases, only an absolute, specially trained lipoedema surgeon can be considered. For this reason, the 6-7 operations that have been necessary up to now are performed at Lipocura in Munich. For the sake of fairness, I would like to clearly list the costs associated with these procedures in order to justify the amount I have estimated.


Leg/belly/hip per surgery (5 planned)

Operation (amputation of the lipedema)
                                                                                                                 9.500,00 EUR
1 interchangeable dresser (must be worn day and night for 6 weeks; ETO 536)
                                                                                                                     310.40 EUR
2 corsage for after the swelling peak (ETO 536)
                                                                                                                     620.80 EUR
Lymph drainage (after surgery 3-4 times a week á 60 EUR, at least 3 months)
                                                                                                                  2280,00 EUR
Medicines/medical accessories
                                                                                                                     150,00 EUR

                                              Subtotal per surgery                  12.861,20 EUR
                                             Subtotal all surgeries legs        64,306.00 EUR

Additional one-time laser treatment to avoid permanent skin bags
                                                                                                                 3.500,00 EUR
Additional one-time surgical tightening of the completely destroyed
tissue on the legs to prevent inflammatory skin bags
                                                                                                                  8000,00 EUR           

                                               Total sum surgeries legs          75.806,00 EUR


arms/neck/chin (1-2 ops planned)

Operation (amputation of the lipedema)
                                                                                                                9.500,00 EUR
1 changeable bodice (must be worn day and night for 6 weeks, ETO 703)
                                                                                                                    245,10 EUR
2 bodices for after the swelling peak (ETO 703)
                                                                                                                   490.20 EUR
Lymph drainage (after surgery 3-4 times a week á 60 EUR, at least 3 months)
                                                                                                                2280,00 EUR
Medicines/medical accessories
                                                                                                                  150,00 EUR

                                         Subtotal surgery arms                12,665.30 EUR

Additional one-time laser treatment to avoid permanent skin bags
                                                                                                                    3.500 EUR

                                        Total cost surgery arms              16.165,30 EUR

The total cost of the necessary interventions, therefore, amounts to  91.971,30 EUR. The health insurance will not cover a single cent of these costs. Looking at the sum, I fall into the next crying fit, as this is a sum that is so utopian for me that it makes me sick. To have only a part of it operated is also not possible due to the nature of the disease. In any case, the lipedema must be removed completely, professionally, cleanly and circularly. Otherwise, it will explode extremely quickly due to its cancerous nature in all non-operated areas. We simply cannot stem this sum ourselves, it is impossible. Much more needs to be done to educate people about this terrible disease. Much more must be done to bring it into the public eye. I, therefore, ask you for your help, because I cannot do this on my own. I want to live, I still want to experience so much, I still want to do so many things, there is so much I still want to see. I do not want to have to die yet.
For every little bit of support, may it be financial or by sharing I am most thankful from the bottom of my heart.