Linderung für Anton - ein kleiner grosser Kämpfer !

Liebe Gemeinschaft, liebe Freunde, liebe Unterstützer,

Mein Name ist Jenny und ich wende mich heute an euch, um die Geschichte von Anton zu teilen – dem tapfersten Kämpferherz, der trotz seiner schweren Krankheit nicht aufgibt.

Seine Mutter Martina ist meine beste Freundin und die Familie ist Teil unserer Familie geworden. Es ist uns allen nicht leicht gefallen, aber wir haben uns entschieden, dass ich Antons Geschichte teile, um Geld für seine medizinische Behandlung zu sammeln. Da Antons Krankheit extrem selten und unbekannt ist, habe ich einige Bilder hinzugefügt, damit man sich sein Leid etwas vorstellen kann. An schlechten Tagen kann er kaum gehen oder die Finger bewegen, der Juckreiz ist seit 11 Jahren täglich 24h sein Begleiter. Wie sich bestimmt jeder vorstellen kann, fällt es ihm mit 11 Jahren sehr schwer die Fotos zu teilen, daher habe ich darauf verzichtet sein komplettes Gesicht zu zeigen.

Bitte nehmt euch die Zeit die Zeilen zu lesen und seid dankbar wenn es euch gut geht.

Hier zur Familiengeschichte:

Papa Heiko und Mama Martina mit ihren Söhnen Moritz (14 Jahre mein Patenkind) und dem Sorgenkind Anton wohnen im Schwarzwald. Anton ist mittlerweile 11 Jahre alt und hat kurz nach der Geburt eine immer schwerwiegendere Hauterkrankung bekommen. Sie tingelten von Spezialisten zu Spezialisten und keiner konnte ihnen sagen, woran Anton erkrankt ist. Sehr viele gravierende Diagnosen standen im Raum und keine bestätigte sich. Kurz vor seinem 1. Geburtstag ging es ihm so schlecht, dass er durch eine Magensonde ernährt werden musste. Anton litt durch den Juckreiz und die unerträglichen Schmerzen so sehr, dass er neben dem Stillen nie angefangen hat zu essen. Ab diesem Zeitpunkt wurde er knapp 2 Jahre durch eine Sonde hochkalorisch ernährt. Auch heute wächst er nur, wenn sein Körper die nötigen Ressourcen erübrigen kann.

Durch die heftigen Schmerzen ist Anton körperlich stark eingeschränkt und kann beim Spielen und Toben nicht mit anderen Kindern mithalten. Ein regelmäßiges Hobby kann er nicht ausüben. Durch den Schwerbehindertengrad von 80 und einem Pflegegrad von 4 ist er auf ständige Hilfe angewiesen. Er hat Jahre lang mit offenen Augen geschlafen, da seine Haut ein Schliessen der Augen nicht zuliess.

Aufgrund seines auffälligen und leider für viele erschreckenden Aussehens bekommt die Familie leider immer wieder sehr viel Ablehnung und Anfeindungen zu spüren. Es gibt Tage, da fehlt allen die Kraft und sie trauen wir uns kaum unter Leute wegen der starken Angriffe.

Die ganze Familie ist durch diese Situation leider stark physisch und psychisch belastet und leidet sehr darunter. Normale Familienausflüge mit dem Fahrrad, Skifahren und schwimmen sind seit 11 Jahren nicht möglich.

Papa Heiko zerbrach unter der schweren Belastung, der sie als Eltern ausgesetzt sind und erlitt vor ca. 8 Jahren ein schweres Burn-Out, verbrachte mehrere Wochen in einer Klinik und war monatelang arbeitsunfähig, was die Familie zusätzlich finanziell sehr belastet hat. Leider muss er sich zurzeit erneut in Behandlung begeben, da die Belastungen einfach zu gross sind.

Die Familie hat schon so viel probiert. Hoffnung und Enttäuschung wechselten sich immer ab, nichts hilft, aber Anton hält durch. Sie waren neben der Hautklinik Freiburg auch noch in weiteren Unikliniken. Um ihm Linderung zu verschaffen probierten sie alles Osteopathie, Alternativmedizin, Ayurvedische Klinik, TCM Medizin (chinesische Heilmedizin) uvm. All das war finanziell sehr schwer für die Familie zu stemmen, da Martina als Mutter viele Jahre gar nicht arbeiten gehen konnte.

Da die Genetik sich weiterentwickelt hat, wissen wir mittlerweile wie seine Krankheit heißt: Pityriasis Rubra Pilaris. Medizinische Unterstützung gibt es nicht, nur experimentelle Medikamente, bei denen es noch keinerlei Studien gibt. Nach aktuellem Stand der Schulmedizin ist die Erkrankung nicht heilbar.

Seit dem Sommer 2023 hat Anton die Schule gewechselt. Es ist schwer mit anzusehen wie er leidet und welchem ungeheurem sozialem Druck er ausgesetzt ist. Er wird als Missgeburt bezeichnet und viele Kinder wollen nichts mit ihm zu tun haben. Er selbst ist sehr schlau und unglaublich wortgewandt und fühlt sich aber natürlich sehr einsam und isoliert. Ende letzten Jahres hat er kurzfristig den Lebensmut verloren, was uns alle dazu bewogen hat «nochmal alle Kräfte für diesen wundervollen jungen Menschen zu bündeln».

In der Schweiz haben wir einen Arzt/ Naturheilpraktiker gefunden, der uns allen grosse Hoffnung macht . Er hat einen ganz neuen Lösungs-/Linderungsansatz, der bereits Antons Blutbild positiv beeinflusst hat. Er ist sogar 2cm in den letzten 2 Monaten gewachsen, was noch nie der Fall war. Allerdings sind die Kosten für die Behandlung, Anreise, Medikamente sehr hoch, sie haben alleine in den ersten 4 Wochen ca. 800 € ausgegeben. Leider sind sie finanziell nicht in der Lage solch eine Summe monatlich auszugeben. Anton selbst ist total überzeugt, möchte alles dafür tun, dass es ihm irgendwann besser geht, hält sich streng an die verordnete Ernährungsumstellung, trinkt die übelschmeckenden Tropfen konsequent - so gross ist sein Leidensdruck. Er ist tapfer und will nichts weiter als ein wenig Linderung. Er hat sich schon ausgerechnet, dass es ihm vielleicht zu seinem Geburtstag im September etwas besser gehen könnte.

Die Familie ist so verzweifelt, dass sie nach jedem Strohhalm greift und Anton unbedingt diese Therapie / Arztbesuche in der Schweiz ermöglichen möchte. Aktuell kratzen sie ihre letzten Reserven zusammen, um Anton diese letzte Chance auf Heilung zu ermöglichen- ohne Hilfe schaffen sie es aber nicht mehr.

Ich verspreche euch jeder Franken / Euro den ihr spendet kommt bei Anton an und wird im Mut und Hoffnung geben weiter zu kämpfen. Jede Spende, jeder noch so kleine Beitrag hilft.

Wir werden regelmässig Updates hochladen und Anton wird kurz berichten wie die Therapie verläuft.

Vielen Dank für eure Zeit, euer offenes Ohr und euer großes Herz. Gemeinsam können wir Anton und der Familie zeigen, dass Wunder möglich sind, wenn man zusammensteht.

Eure Unterstützung bedeutet uns alles.

Dear community, dear friends, dear supporters,

My name is Jenny, and today I'm reaching out to share Anton's story – the bravest fighter who refuses to give up despite his severe illness. His mother, Martina, is my best friend, and their family has become a part of ours. It hasn't been easy for any of us, but we've decided that I'll share Anton's story to raise money for his medical treatment. Anton's illness is extremely rare and unknown, so I've included some pictures to give you an idea of his suffering. On bad days, he can barely walk or move his fingers, and the itching has been his constant companion for 11 years. As you can imagine, it's very difficult for him, at 11 years old, to share these photos, so I've chosen not to show his entire face.

Please take the time to read these lines and be grateful if you're in good health.

Here's a bit about the family's story:

Dad Heiko and mom Martina, along with their sons Moritz (14 years old, my godchild) and the troubled Anton, live in the Black Forest. Anton, now 11 years old, developed a progressively severe skin condition shortly after birth. They went from specialist to specialist, but none could diagnose Anton's illness. Many serious diagnoses were considered, but none were confirmed. Just before his 1st birthday, he became so ill that he had to be fed through a feeding tube. Anton suffered so much from the itching and unbearable pain that, besides breastfeeding, he never started eating. For almost 2 years, he was fed through a high-calorie tube. Even today, he only grows if his body can spare the necessary resources. Due to the severe pain, Anton is physically restricted and cannot keep up with other children in play. He cannot pursue regular hobbies. With a disability level of 80 and a care level of 4, he requires constant assistance. He slept with his eyes open for years because his skin wouldn't allow his eyes to close.

Due to his noticeable and unfortunately frightening appearance, the family often faces rejection and hostility. There are days when they lack the strength, and they're afraid to go out because of the strong attacks they face. The entire family is severely physically and psychologically affected by this situation and suffers greatly. Normal family outings like biking, skiing, and swimming have not been possible for 11 years. Dad Heiko broke down under the heavy burden they faced as parents and suffered a severe burnout about 8 years ago, spending several weeks in a clinic and being unable to work for months, which further financially burdened the family. Unfortunately, he needs to undergo treatment again now, as the burdens are simply too great. The family has tried so much. Hope and disappointment have always alternated, nothing helps, but Anton perseveres. Besides the Freiburg Skin Clinic, they also visited other university hospitals. They tried everything to alleviate his suffering, including osteopathy, alternative medicine, Ayurvedic clinics, Traditional Chinese Medicine (TCM), and more. All of this was financially very difficult for the family to handle, as Martina, as a mother, couldn't work for many years. With advancements in genetics, we now know the name of his disease: Pityriasis Rubra Pilaris. There is no medical support, only experimental drugs with no studies yet. According to current medical knowledge, the disease is incurable. Since the summer of 2023, Anton has changed schools. It's difficult to watch him suffer and endure immense social pressure. He's called a freak, and many children want nothing to do with him. He's very intelligent and incredibly articulate, but he naturally feels very lonely and isolated. At the end of last year, he briefly lost his will to live, which prompted us all to "gather all our strength for this wonderful young person once again."

In Switzerland, we found a doctor/naturopath who gives us all great hope. He has a completely new approach to solutions/alleviation, which has already positively influenced Anton's blood tests. He even grew 2cm in the last 2 months, which has never happened before. However, the costs of treatment, travel, and medication are very high; they spent about €800 in the first 4 weeks alone. Unfortunately, they are not financially capable of spending such a sum monthly. Anton himself is totally convinced and wants to do everything to feel better someday, strictly adhering to the prescribed dietary changes and consistently taking the bitter-tasting drops—his suffering is so great. He is brave and wants nothing more than a little relief. He has already calculated that he might feel a bit better by his birthday in September. The family is so desperate that they are grasping at every straw and desperately want to enable Anton to undergo this therapy/doctor visits in Switzerland. Currently, they are scraping together their last reserves to give Anton this last chance at healing - but they can't do it alone anymore.

I promise you that every franc/euro you donate will go to Anton and will give him courage and hope to keep fighting. Every donation, no matter how small, helps. We will upload regular updates, and Anton will briefly report on how the therapy is progressing.

Thank you for your time, your open ears, and your big heart. Together, we can show Anton and his family that miracles are possible when we stand together. Your support means everything to us.