Lilly will LEBEN

41434892_1571263340934624_r.jpegAm 11.02.2009 ist unsere Lilly als absolutes erstes Wunschkind geboren. Sie war ein "IdealBaby", das immer freundlich, hilfsbereit und absolut Bastelkönigin war. Mit einem großen Herz und Gerechtigkeitssinn.

Bei der Feier zu ihrem 10ten Geburtstag, fiel sie ihrer  Mama mit verwaschener Sprache und Gangunsicherheit auf. Die Beschwerden besserten sich schnell doch nach sinnlosen Kinderarzt besuchen sind wir dan doch ins Krankenhaus gefahren nachdem noch Schluckbeschwerden auftauchen. Wir bestanden auf Aufnahme und
Am 19 .Februar wurde  ein MRT gemacht.
 
Wir waren auf relativ schlechte Nachrichten vorbereitet, aber das sie so fatal ausfallen- kann keiner wirklich verkraften.
Ponsgliom genauer: ein diffuses intrinsisches Ponsgliom (dipg).Das ist der Übergang direkt vom Gehirn zum  verlängerten Rückenmark.Die wichtigsten Körperfunktionen werden da gesteuert bzw. weitergeleitet eine Operation ist absolut unmöglich.

Die Zeit drängte wir begannen mit der aktuellen Studienbehandlung HIT-
HGG2013 Mit Chemotherapie Temodal 100mg und zusätzlich Valproat 900 mg tägl.
Von Anfang an hat sie die Tabletten sehr schlecht vertragen mit Übelkeit und Erbrechen.
Dazu wurde die Bestrahlung 6 Wochen lang durchgeführt.

Während der Maschine kurz den Hinterkopf bestrahlt - berrichtet Lilly wie furchtbar diese verbrannte Luft riecht. Nach diesen 6 Wochen wurde auch die gesamte Therapie abgesetzt.

Das blutbildende System versagte völlig Sie brauchte mehrere Blut und Thrombozyten transfusionen teilw. mit starken allergischen Reaktionen die leukozyten blieben Wochenlang unter 0,2Mil.

Erstes Kontroll MRT zeigte eine deutliche Verkleinerung dar, aber die Freude darüber war bescheiden, da es weiter sehr schlecht ging. Kurz danach wird noch eine Blutung durch die fehlenden Thrombozyten verursacht. Nach und nach erholte sich Lilly.

  Am 8. August  nächstes  MRT zeigte mimimale Verkleinerung und nach Ferien fing sie wieder mit der Schule an.


In Deutschland gibt es keine weitere Therapieoption.
Sie würden ihr Kind auch nicht Arsen verabreichen. Es wird auch nicht an neuen Medikamenten geforscht .
Doch über  betroffene Seiten und länger Recherche erfährt man über das Studienmedikament ONC201.

Wir haben eine Möglichkeit gefunden es hier zu bekommen. Sie nimmt es seit Oktober.
Nur die schlechte Nachricht ist -das Medikament kostet sehr viel Geld und die kosten werden nicht von Krankenkassen übernommen.

Aber wirklich die absolut beste Nachricht: am 01.11. Hatten wir ein weiteres MRT auf unser Drängen und: der Tumor ist deutlich kleiner geworden ... war uns absolut bestärkt auf jeden Fall also weiter zu machen.

Nur traurig das wir kein bisschen offizielle Unterstützung bekommen. Weder psychische Betreuung für die Familie.  Lilly hat auch noch eine sechsjährige Schwester und einen kleinen Bruder. Es ist einfach nur schwer ein normales Familienleben zu führen.

Die immer höher werdenden Behandlungkosten für unsere LILLY können wir leider nicht alleine stemmen .
Wir brauchen eure Hilfe!!!!

Aufgeben ist keine Option.


Lillys Spendenkonto lautet: DE61 2915 1700 1011 3223 75

PayPal -konto lautet: 
http://paypal.me/MonikaZatorski

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