A life without epilepsy for David

Hello!  My name is Alejandra Alvarez Wilson and I live in Saint Louis, Missouri.  I was born in Caracas, Venezuela, and immigrated to the United States with my family when I was 8 years old.  I continue to have family that lives there.  One of  my family members is David Alejandro.  He is the eldest son of my cousin, Krystal Perez, and her husband, Hector Mendoza.  Krystal and I are first cousins.  We grew up together and shared many childhood memories in Venezuela.     

David is a sweet 8-year-old boy who was born on January 14, 2010.  He was product of a 28 week twin pregnancy . Due to prematurity, both babies were in the neonatal intensive care unit for 1 ½ months. David survived but his twin brother, Samuel, unfortunately passed away at 2 months of age.

At 7 months of age, David began to show unusual body movements.  He was evaluated was diagnosed with West Syndrome (infantile spasms). This syndrome is characterized by body spasms, psychomotor retardation and a hypsarrhythmic pattern of the brain waves. It is the most common type of epileptic encephalopathy.

David was initially treated with ACTH (adrenocorticotropic hormone), which is a strong shock treatment that aims to reduce the spasms. He was also started on 4 oral anticonvulsant drugs in order to control the seizures. These treatments did not control David's spasms and at this time his doctors recommended the placement of a Vagus Nerve Stimulator (VNS).

A Vagus Nerve Stimulator (VNS) is designed to prevent seizures by sending regular, low powered pulses of electrical energy to the brain through the vagus nerve. The device is similar to a pacemaker used in the heart. In fact, it is commonly called the "brain pacemaker." Through surgery, the device is placed under the skin below the chest wall. A cable extends from the device to the vagus nerve, located at the neck.  After performing the surgery, the neurologist programs the power and pulsation of the impulses based on the specific needs of the patient. By using a programming stick connected to a laptop, the settings can be programmed without entering the body. 

David obtained his initial VNS through the Venezuelan Social Insurance (I.V.S.S. in spanish), a government entity. The device was implanted in September 2012.  Thankfully, David's spasms decreased about 4 months after stimulator placement.  Soon, doctors managed to control almost all of his episodes through this device.  To date, David has now been without any spasms for the past 2 years.   This  has made it possible to continue progress with all his therapies and care, and as a result his quality of life has significantly improved.

Unfortunately, the battery in David's VNS is running low on power and the device must be replaced.  
The living situation in Venezuela is disastrous.  There is poor public health care and it is nearly impossible to find proper medications.  In addition, the inflation rate makes it nearly impossible to afford anything.  Livanova is the company that produces these devices.  For children that need their VNS device replaced, they offer a cash pay option to obtain it.  Once purchased, the company gets the stimulator to Venezuela and coordinates with local doctors to perform the surgery for replacement.  The cost for a new device is $25,000 plus the expenses for the actual surgery.   Your help in raising these funds is most appreciated. 

Please help David through this GoFundme campaign, either financially or by spreading this message to your family, friends, and acquaintances.   The goal is to have the funds to replace the device before its battery runs out so our David can continue his life without epileptic seizures.  Please help him maintain his quality of life. May God bless you!

 
SPANISH TRANSLATION:
David Alejandro es un dulce niño de 8 años de edad, el mayor de 3 hermanos.

   Nació el 14 de Enero del 2010, producto de un embarazo gemelar que finalizó en la semana 28. Debido a la prematuridad,  de los niños estuvieron en terapia intensiva 1 mes 1/2 en el caso de David y Samuelito lamentablemente falleció a los dos meses.

   Al cumplir 7 meses,  David comenzó a realizar unos movimientos extraños, que al llevarlo con su Neuro-Pediatra ( Dra. Guilka Contreras), y realizarle el Electroencefalograma, confirman el diagnóstico de "Síndrome de West"(o espasmos infantiles), se caracteriza por la asociación de espasmos, retraso psicomotor y un patrón hipsarrítmico. Es el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica.

   Apenas supimos el diagnóstico, David fué tratado con ACTH (hormona adrenocorticotropa), un tratamiento de choque fuerte para disminuir los espasmos, adicionalmente quedo tomando 4 anticonvulsivantes orales, con el fin de controlar las crisis. Objetivo que no se logró del todo, y es cuando la doctora sugiere operar a David y colocarle un estimulador del nervio vago (VNS).

  VNS, es una opción de tratamiento diseñada para prevenir las convulsiones enviando pulsos regulares, leves de energía eléctrica al cerebro a través del nervio vago. El dispositivo que proporciona estos pulsos,  es similar a un marcapasos.  De hecho, es comúnmente denominado el "marcapasos cerebral".

Por medio de cirugía, el dispositivo se coloca debajo de la piel en la pared torácica, un cable se extiende desde el dispositivo hasta el nervio vago, localizado en el cuello.  El nervio vago es una parte importante del sistema nervioso autónomo. Este es el sistema que controla las acciones involuntarias del cuerpo como la respiración y como, el ritmo cardiaco.

Debido a la programación de impulsos eléctricos que el dispositivo le emite al cerebro, el estimulador del nervio vago es comúnmente conocido como un "marcapasos para el cerebro".

Después de realizada la cirugía, el neurólogo programa la potencia y pulsación de los impulsos basados en el caso específico de cada paciente. Mediante el uso de una vara de programación conectada a una computadora portátil, los ajustes se pueden programar sin entrar al cuerpo.

Este dispositivo lo conseguimos a través del seguro social venezolano (IVSS), entidad gubernamental.  Se le implantó en septiembre de 2012 con la gran bendición de que los espasmos fueron disminuyendo, y al cabo de unos 4 meses, David logró controlar casi en su totalidad las crisis. Actualmente David lleva 2 años sin presentar espasmos, lo que ha hecho posible que siga avanzando poco a poco con todas sus terapias, cuidados, lo que hace posible mejorar día a día su calidad de vida.

   Lamentablemente la batería del estimulador se está agotando, y debemos cambiar el equipo. Es por ello que acudimos a ustedes, ya que debido a la difícil situación que se está viviendo en Venezuela, con relación al tema de salud y medicinas, nos vemos en la necesidad de pedir ayuda, ya que el costo del equipo es de 25.000$ más los gastos por la intervención quirúrgica.

   Mucho les sabríamos agradecer, nos puedan ayudar en la recaudación de fondos, sea económicamente o divulgando este mensaje a sus conocidos, para que esa batería no se agote y David pueda continuar sin crisis epilépticas, manteniendo su calidad de vida.

   Un gran saludo, abrazos, y que Dios los bendiga!!!

 

               Sus padres:  Kristal Pérez/ Héctor Mendoza

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