Main fundraiser photo

My American Dream

Donation protected
(Engelse versie hieronder)

Als ik droomde over een reisje naar Amerika dan was ik aan het schaatsen op Rockefeller Center, fietste ik door Central Park of bezocht ik alle bekende plekken uit de serie Gossip Girl. Nu droom ik over een compleet andere reis naar Amerika waarin ik een stuk van mijn oude leven terug ga krijgen.

Waarom dan, hoor ik je al zeggen? Nou, mijn leven is een paar jaar geleden 180 graden gedraaid…

Op 23 februari 2017 ging ik 'raar' doen. Ik liep tegen alles op terwijl ik het wel zag staan, liep deuren voorbij en kon mijn linkerarm met fases niet meer omhoog krijgen.Het ambulancepersoneel concludeerde dat ik overwerkt was, maar slechts bleek het om een ​​hersenbloeding te gaan. 

Extra scans lieten zien dat deze was ontstaan ​​door een aangeboren afwijking (Cavernoom). Ik had pech gehad en hoefde niet bang te zijn dat het een tweede zou keer gebeuren, want die kans was maar heel klein.

(op de linkerfoto zie je in de vorm van de witte vlek duidelijk de Cavernoom zitten)

Helaas kreeg ik in december 2017 toch een tweede hersenbloeding. Een spannende tijd apart, want we wisten dat als het toch zou gebeuren dat er iets aan gedaan moest worden, maar wat? Dat bleek een hersenoperatie te zijn. Op 6 maart 2018 werd deze Cavernoom succesvol verwijderd en kon voor mijn gevoel het echte revalideren beginnen.

(foto net vóór mijn operatie)

Na 7 maanden therapieën te hebben gevolgd in een revalidatiecentrum was ik uitbehandeld en konden zij niets meer voor mij doen. Aan de buitenkant is niets aan de binnenkant, maar aan de binnenkant was en is het echt nog niet goed. Het hersenletsel dat ik eraan over heb gehouden, heeft mijn hele leven compleet overhoop gehaald.

Voor mijn eerste hersenbloeding werkte ik fulltime, sportte ik 5 keer per week, hielp ik mijn man met bedrijfswerkzaamheden in het weekend en had ik zelfs nog energie over voor familie en vrienden.

Wat er zoal veranderd is:
■ Dagelijks 1,5 uur middagslaap om de dag door te komen
■ Eén activiteit per dag, doe ik er meer: ​​knallende hoofdpijn en mega vermoeid
■ Heb altijd oordoppen bij mij om omgevingsgeluiden te filteren
■ Vergeet veel dingen als het druk is, terwijl ik vroeger veel meer kon onthouden
■ Geen twee dingen tegelijk meer doen
■ Tijdens alle activiteiten, waaronder ook feestjes, moet ik rustmomenten plannen om weer op te geladen én ga ik eerder naar huis 
■ Bij grote verkeersdrukte verlies ik inschattingsvermogen en geeft mijn man een seintje wanneer we te voet kunnen oversteken
■ Nee zeggen tegen dingen waar je eigenlijk ja tegen wil zeggen, omdat het niet in mijn energieplanning verleden
■ Niet spontaan iets gaan doen
■ Me altijd moe en futloos voelen
■ Sneller emotioneel - ik huil om het of geringste en vooral wanneer ik moe ben
■ Na het opstaan ​​en douchen moet ik een rustmoment inplannen waardoor het opstarten van mijn dag veel meer tijd in beslag neemt
■ Ben door deze klachten arbeidsongeschikt bij. Ik was kleuterjuf dus vertel mij niks over omgaan met prikkels ;-)

(foto net na mijn operatie met 12 nietjes in mijn hoofd rijker)

Ik wil niet de rest van mijn leven alles volgens het boekje moeten doen, afhankelijk zijn van mijn omgeving (druk , herrie, prikkelrijk, etc.) hoe een activiteit verloopt en slaapjes tussendoor doen. Ik ben nog veel te jong en wil MEER dan dat!

Ik blijf met vragen waar ik het antwoord niet op weet. Gaat dit ooit nog beter worden? Kan ik nooit meer zorgeloos uit eten? Naar een festival?Een stedentrip doen? Kan ik ooit nog werken? Kan ik ooit een gezin stichten op deze manier?

Wat heeft dit allemaal met mijn Amerikaanse droom te maken waar ik in het begin over schreef?

In Utah zit een kliniek ( Cognitive FX  ) die gespecialiseerd is in Niet Aangeboren Hersenletsel. Alle verhalen die ik erover las, leken te mooi om waar te zijn. Ik vond veel herkenning in de klachten van mensen en zij waren een totaal ander mens na de behandeling.

Was er dan toch hoop op vooruitgang?

We besloten ervoor te gaan en het papierwerk ingevuld te hebben. Een nee heb je, een ja kan je krijgen. Na een fijn intakegesprek met de arts kregen we de verlossende woorden…

IK BEN TOEGELATEN !!

Als Covid-19 geen roet in het eten gooit, kan ik eind november al terecht :-D

Wat gaan ze doen?

In de Cognitive FX kliniek zijn ze gespecialiseerd in het behandelen van langdurige klachten door een Niet Aangeboren Hersenletsel. Zij hebben een unieke behandelmethode   waarbij de gemiddelde verbetering 60-80% terug naar je oude leven is. Bij 95% wordt resultaat behaald en er zijn inmiddels al meerdere Nederlanders met succes behandeld  .

Ze starten met een functionele cognitieve MRI-scan. Dat wil zeggen dat ik allerlei opdrachten uit moet voeren terwijl ik in de scan lig.Hierbij gaan ze in kaart brengen welke hersengebieden onder- en overactief zijn en kunnen ze zien waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten gaan ze een persoonlijk behandelplan maken voor de trainingsweek, waarbij ik fysiek en cognitief woord uitgedaagd en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. Zo worden de 'slapende' gebieden gedwongen om actief te worden.

Wat hebben we nodig?

Helaas worden deze kosten, ondanks alle positieve verhalen, niet vergoed door de verzekering. De totale kosten van de behandeling, tickets, verblijf en natraject komen op € 17.500, -

Veel geld, maar als ik hier een deel van mijn leven mee terug krijg is dit het méér dan waard!

Ik ben ontzettend blij en dankbaar met elke donatie. Ieder bedrag wat je wil doneren is voor mij weer een stap dichter naar mijn 'nieuwe / oude' leven.

Doneren kan heel makkelijk door op de knop 'Nu doneren' te klikken. Dit kan ook geheel anoniem. 

Nogmaals onwijs bedankt (ook namens mijn man).

Hiermee heb jij mij weer een stap dichter bij mijn (nieuwe) American Dream geholpen !!



Engelse versie

My American Dream

Elke keer als ik droomde van een reis naar Amerika, droomde ik ervan om te skaten bij Rockefeller Center, door Central Park te fietsen of om alle bekende plekken uit de Gossip Girl-serie te bezoeken.In plaats daarvan droom ik nu van een heel andere reis naar Amerika waarin ik een deel van mijn oude leven terug zal krijgen.

Waarom vraag je dat? Nou, mijn hele wereld stond een paar jaar geleden op zijn kop ...

Op 23 februari 2017 begon ik me "raar" te gedragen. Ik begon dingen tegen te komen, ook al zag ik dat ze vlak voor me waren. Ik liep naar een deur en kon vaak niet eens mijn linkerarm optillen. De ambulance kwam tot de conclusie dat ik overwerkt was, maar slechts bleek het een hersenbloeding te zijn.

Aanvullende scans zien dat dit werd veroorzaakt door een aangeboren afwijking (Cavernoma).De doktoren zei dat ik pech had gehad en dat ik me geen zorgen hoefde te maken dat het een tweede keer zou gebeuren, omdat de kans daarop zo zeldzaam was.

Helaas is het dat wel. Een tweede hersenbloeding is in december 2017. Er is een onzekere tijd en we wisten dat er iets moest gebeuren, en snel, vooral omdat dit een tweede keer gebeurde. De vraag was wat.

Dit bleek een hersenoperatie te zijn. Op 6 maart 2018 werd de Cavernoma succesvol verwijderd, waardoor eindelijk de echte revalidatie kon beginnen.

Na 7 maanden therapie in een revalidatiecentrum was het afgelopen en konden ze niets meer voor mij doen.Van buitenaf kon je niet zien dat er iets met me was gebeurd, of dat er iets mis was, maar in werkelijkheid functioneerde ik nog helemaal niet goed. Het hersenletsel van de Cavernoma heeft mijn hele leven volledig op zijn kop gezet.

Voor mijn eerste hersenbloeding werkte ik fulltime, sportte 5 keer per week, hielp mijn man op weekenddagen met zijn zaken en had ik zelfs energie voor mijn vrienden en familie.

Wat is er veranderd?
■ Een dagelijks dutje (ongeveer anderhalf uur) om de dag door te komen.
■ Slechts één 'activiteit' per dag. Als ik meer doe, krijg ik vreselijke hoofdpijn en word ik erg moe.
■ Na het ontwaken en het douchen moet ik weer rusten. De start van mijn dag duurt twee keer zo lang
■ Ik heb altijd oordopjes bij me om ruis weg te filteren
■ Ik vergeet veel als het een beetje druk wordt, wat vooral frustrerend is omdat ik vroeger zo'n fantastisch geheugen had
■ Ik kan niet twee dingen tegelijk
■ Tijdens bijna alle activiteiten moet ik rustmomenten plannen om weer op te laden - best lastig als je halverwege een feestje verlaat om een ​​dutje te doen in de hoek. 
■ Ik moet nee zeggen tegen dingen waar ik echt ja tegen wil zeggen, omdat ze niet passen in mijn 'energieplanning'.
■ Ik kan niet meer spontaan zijn.
■ Ik voel me altijd (zoals altijd!) Moe en lusteloos
■ Ik word snel emotioneel en over bijna alles, vooral als ik moe ben.
■ Ik kan niet meer werken.Voordat dit allemaal gebeurde, vond ik het heerlijk om kleuterjuf te zijn. Deze baan is voor mij niet meer mogelijk.

Ik wil niet zo leven dat ik mijn leven rond regelmatige dutjes plan en lawaai en te veel activiteit vermijdt. Ik maak me nu altijd zorgen over het kunnen omgaan met de nieuwe problemen van het 'normale leven' terwijl ik nog steeds probeer te leven als een jonge vrouw van in de dertig. Ik ben hier veel te jong voor en wil MEER dan dat!

Ik blijf zitten met zoveel vragen waarop ik geen antwoord heb.
Zal dit ooit beter worden? Kan ik ooit weer onbezorgd uit eten gaan? Ik denk dat naar een festival gaan helemaal uitgesloten is. Hoe zit het met een stedentrip? Kan ik ooit weer werken?Kan ik een gezin stichten? 

Wat heeft dit alles te maken met mijn Amerikaanse droom waarover ik in het begin schreef?

Er is een kliniek in Utah (Cognitive FX) die gespecialiseerd is in aangeboren hersenletsel. Alle verhalen die ik erover las, lijken te mooi om waar te zijn. Ik herkende veel van mijn eigen problemen in de verhalen van vroegere patiënten van de kliniek, en deze patiënten waren een heel ander persoon nadat ze een behandeling hadden gekregen.

Was er voor mij toch hoop op vooruitgang?

We besloten ervoor te gaan en vulden het papierwerk in, om te zien wat er zou gebeuren. Na een leuk intakegesprek met de dokter kregen we de woorden waar we op hoopten…

IK BEN GEACCEPTEERD !!

Als Covid-19 niet in de weg zit, kan ik eind november met de behandeling beginnen :-D

Wat gaan ze doen?
In de Cognitive FX-kliniek zijn ze gespecialiseerd in de behandeling van langdurige problemen als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel. Ze hebben een unieke behandelmethode waarbij de gemiddelde verbetering 60-80% kans is dat je oude leven terugkrijgt. Bij 95% van de patiënten worden behaald, en meerdere Nederlanders zijn al succesvol behandeld.

Ze beginnen met een functionele cognitieve MRI-scan. Dat betekent dat ik tijdens de scan allerlei opdrachten moet uitvoeren. Ze brengen in kaart welke hersengebieden onderactief en overactief zijn en kunnen zien waar de bloedtoevoer niet optimaal is.Op basis van de resultaten maken zij voor de trainingsweek een persoonlijk behandelplan, waarin ik fysiek en cognitief uitgedaagd woord, dat precies de eerder geselecteerde hersengebieden aan het werk worden gezet. Zo worden de 'slapende' gebieden gedwongen weer actief te worden.

Wat hebben we nodig?
Ondanks al deze positieve verhalen worden de kosten van deze behandeling helaas niet vergoed door de verzekering. De totale kosten van de behandeling, vluchten plus verblijf en vervolgafspraken bedragen € 17.500, -

Dat is natuurlijk veel geld, maar als ik met deze behandeling ook een klein deel van mijn zelf terugkrijg, is het meer dan waard.

Ik ben erg blij en dankbaar met elke donatie.Elk bedrag dat u wilt doneren, is weer een stap dichter bij mijn "nieuwe / oude" leven.

Het is heel gemakkelijk om te doneren door op de knop "Nu doneren" te klikken. Dit kan ook geheel anoniem.

Nogmaals bedankt (ook namens mijn man). Door te doneren heeft u mij geholpen een stap dichter bij mijn (nieuwe) Amerikaanse droom te komen.
Donate

Donations 

  • Anonymous
    • €15 
    • 4 yrs
Donate

Organizer

Lieke de Veer- Maas
Organizer
Lith, NL

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.