Hilfe für schwerkranken 10 Jährigen Finn...
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Hallo Ihr Lieben,
wir wenden uns heute an Euch, weil wir dringend Eure Unterstützung für unseren kleinen Kämpfer Finn benötigen.
Wir sind Norman und Franzi die Eltern von Finn (10 Jahre) und Fiona (5 Jahre).
Im Jahre 2016 kurz vor seinem 4 Geburtstag bekamen wir die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne, mit dieser Diagnose wurde unsere Welt aus den Bahnen geworfen.
Die Duchenne Muskeldystrophie (Abk.: DMD) ist eine seltene, fortschreitende Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht. Die Erkrankung beginnt im Kindesalter, schreitet langsam voran und verkürzt die Lebenserwartung erheblich. Sie ist genetisch bedingt, bislang nicht heilbar und endet immer mit Lungen oder Herzversagen.
„Was nützt es einem Menschen, wenn er die ganze Welt gewinnt, dabei aber sein Leben einbüßt?“
Seit 2021 haben wir es geschafft, das unser kleiner Kämpfer Finn an einer Muskeldystrophie Studie teilnimmt. Aufgrund der Krankheit, Pflege und den vielen Terminen von Finn kann die Mutti nur noch auf "Stunden" arbeiten gehen, wodurch uns dringend benötigtes Einkommen fehlt.
Diese Krankheit/Studie nimmt uns als Familie viel Kraft, Zeit und Geld, da wir einmal die Woche nach Berlin zur Infusion fahren müssen. (Autofahrt 3 Stunden + Klinikaufenthalt 3- 4 Stunden). Sehr belastend für Finn ist auch das wöchentliche Anstechen in seinen "Zugang/Port", damit Finn seine Infusion (Medikament durch einen Tropf) bekommt.
Trotz kleiner Erfolge schreitet diese hässliche, unaufhaltsame Krankheit weiter voran.
Mittlerweile verliert Finn seine Gehfähigkeit und ist nun immer mehr auf einen Rollstuhl angewiesen, auch die Kraft in seinen Armen lässt langsam nach, somit benötigt er im Alltag ständige Hilfe. Termine pro Woche wie Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie und die Studie Finn belasten sehr. Die ganze Situation belastet nicht nur Finn und uns als Eltern, sondern auch seine kleine Schwester Fiona die Mittlerweile realisiert das Ihr Bruder die Hälfte der Lebenszeit schon hinter sich hat, was Sie durch den schnellen körperlichen Abbau Ihres Bruders sieht und dadurch der Frust aufgrund der zunehmenden Einschränkungen wächst.
Aufgrund der Krankheit waren wir gezwungen ein Haus zukaufen, da es undenkbar gewesen wäre Finn in unsere damalige Wohnung in den 2 Stock zu tragen. Mittlerweile haben wir einige Umbauten im Haus selber umgesetzt und dadurch auch unsere finanziellen Reserven aufgebraucht. Da die Krankheit aber immer weiter voranschreitet, werden weitere Umbauten benötigt. (Kinderzimmerumbau)
Wir mussten uns einen Bus auf Kredit kaufen, weil ein Transport mit unserem Auto nicht mehr möglich war, jetzt sind wir gezwungen einen Umbau auf eine elektrische Rollstuhlrampe vorzunehmen, da ein reinheben nicht mehr möglich ist, da Finn zur schwer geworden ist. Dieser Umbau wird nicht von der Krankenkasse finanziert und leider sind unsere finanziellen Mittel ausgeschöpft, auch ein weiterer Kredit wäre für uns nicht tragbar.
Leider schaffen wir es nicht mehr durch den schnellen Verlauf der Krankheit der zum Tod führt, Träume und Umbauten finanziell zu vereinbaren.
Wir stoßen als Familie mit Finn seiner Krankheit an unsere finanziellen und auch seelischen belastbaren Grenzen. Wir bitten Euch von ganzen Herzen um Eure Unterstützung.
Wir sind unendlich dankbar für jede Unterstützung die wir
für unseren Sohn in seiner noch kurzen Zeit bekommen.
Vielen herzlichen Dank und Liebe Grüße Finn, Fiona, Franziska und Norman
Weiter haben wir ein Spendenkonto eingerichtet. Hier kann per Überweisung ebenfalls gespendet werden.
Norman Marx
Sparkasse Niederlausitz
DE81 1805 5000 4200 0050 99
Verwendungszweck: Hilfe für Finn
Organizer
Familie Marx
Organizer
Welzow
