Lebensqualität spenden für Sinja scroll4english
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Hallo ihr lieben.
Mein Name ist Sinja. Ich bin 37 Jahre alt, gebürtige Portanerin, dreifache Mama, Ehefrau, Tochter,Schwiegertochter, Schwester, Schwägerin, Freundin, Spaßvogel und vieles mehr.
Ich lebe mit meiner Familie seit 2011 in Nienstädt bei Stadthagen.
Ich bin gelernte Fachkraft für außerklinische Beatmung in der Kinderintensivpflege und habe auch schon ehrenamtlich in der Lebenshilfe mit behinderten Menschen gearbeitet.
Ich genieße es Zeit mit den Menschen zu verbringen die ich liebe und das in jeglicher Form.
Mein Albtraum begann im März 2018, wo ich die Diagnose Unterleibskrebs bekam. Es handelte sich hierbei um ein endometreales Stromasarkom, welches schon Metasthasen gebildet hat. Auch die Lympfe waren befallen.
Es wurde so gut wie es ging operativ entfernt und dann mit einer Chemotherapie behandelt.
Diese Therapie hat mir vieles abverlangt und auch einige Schäden hinterlassen. Im März 2019 dann der Rückschlag. Ich bekam ein Rezidiv. Dieses Mal war das ganze Bauchfell betroffen, sowie die Eierstöcke der Darm und die Lympfe an der rechten Niere.
Auch hier wurde wieder großräumig operiert.
Anstatt Chemotherapie entschied ich mich für eine Antihormontherapie, da ich im Befund gelesen habe das der Tumor so stark hormonabhängig war.
Alles sah sehr gut aus und ich erholte mich einigermaßen.
2021 dann der große Schlag.
Ich entwickelte eine sekundäre akute myloische Leukämie(AML). Anscheinend kam diese durch die Vorhergehende Chemotherapie.
Ich bekam wieder Chemotherapie und dann eine Stammzelltransplantation, wovon ich mich erstmal gut erholen konnte. Auch hier kam es leider dann im Februar 2022 zum Rezidiv. Erst versuchten wir durch eine leichte Chemo und eine so genannte DLI (Lymphozytenspende) den Krebs wieder zu bändigen, doch leider ohne Erfolg.
Wir entschieden uns für eine weitere Behandlung mit Chemotherapie und einer weiteren DLI. Dieses mal war aber sowohl die Chemo wie auch die DLI wesentlich extremer da die Chemo wesentlich toxischer war und auch die DLI so präpariert war das jegliche Hemmstoffe rausgefiltert wurden die die Wirkung der Zellen unterdrücken konnten. Leider haben die Zellen meine Lunge angegriffen und so stark geschädigt, das ich eine starke Lungenfibrose entwickelt habe, wodurch ich jetzt leider so stark eingeschränkt bin, das ich auf einen Rollstuhl und Sauerstoff angewiesen bin. Dies riss mir den Boden unter den Füßen weg.
Ich als Dreifachmama, nicht in der Lage meine Kinder richtig zu versorgen, meinen Haushalt selbst zu führen, voller Tatendrang aber der Körper lässt einen im Stich. Das zu akzeptieren ist nicht leicht aber notwendig. Wenn man von jetzt auf gleich so eingeschränkt ist kommen nicht nur mental sondern auch finanziell viele Dinge auf einmal auf einen zu.
Wir benötigen einen Rollstuhl, einen Treppenlifter, ein richtiges Badezimmer im Erdgeschoss, ein Schlafzimmer im Erdgeschoss und noch etliche andere Dinge. Zudem haben wir auch noch die normalen Kosten zu tragen die jede 5 köpfige Familie zu tragen hat.
Ich habe eine Pflegegrad 5 und bin in fast jeder Form auf Hilfe angewiesen.
Auch optisch habe ich viel einbüßen müssen da ich viel Kortison einnehmen muss. Es ist wirklich so das ich den Menschen den ich im Spiegel sehe nicht erkenne, was mich oft sehr depressiv stimmt. Was mir da oft hilft, ist das einzig logische..... man lenkt sich irgendwie ab, verbringt Zeit mit der Familie und mit Freunden, fährt spazieren und versucht einfach auf andere Gedanken zu kommen. Wenn man so eingeschränkt ist fühlt man sich oft als wäre man in einer Seifenblase gefangen. Man bekommt rund um sich herum nur wenig mit, man Schirm sich ab und wird apathisch. Man ist von sich selbst enttäuscht und fühlt sich von seinem Körper im Stich gelassen und verraten.
Leider ist unser Fahrzeug nicht dafür ausgelegt einen motorisierten Rollstuhl und einen Rollator zu transportieren. Da ich drei Kinder habe und auf Begleitung angewiesen bin, brauche ich ein Fahrzeug mit viel Platz, das aber vom Kofferraum tief genug ist um eine Rampe für den Rollstuhl möglichst einfach anbringen zu können.
Unsere Wahl fällt nach langer Recherche auf den Ford Tourneo Custom L2.
Leider gibt es für dieses Fahrzeug bei Ford keine Sonderkonditionen für Behinderte.
Um am öffentlichen Leben weiterhin möglichst uneingeschränkt teilnehmen zu können, wäre das mein größter Wunsch, da ich ein sehr spontaner Mensch bin und es liebe mit meiner Familie Ausflüge zu machen und in den Urlaub zu fahren. Auch andere alltägliche Dinge würde mir dieses Fahrzeug um einiges erleichtern, da ich auf den erhöhten Sitzen wesentlich besser Luft bekomme, ich dort alle meine benötigten Requisiten fixieren könnte und auch trotz Rollstuhl und Rollator noch einen Einkauf ins Auto bekommen würde oder auch mal den Hund mitnehmen könnte.
Mit meinem jetzigen Fahrzeug ist die Situation unterwegs auch für meine Begleitung die reinste Katastrophe, da der normale Rollstuhl zum klappen nur in einer bestimmten Position in das Auto passt und dann über die Kopflehnen im Rücksitzbereich herragt. Zudem muss ich auch immer einen Rollator mitnehmen, den ich beim Einkaufen an guten Tagen gelegentlich nutzen kann, der aber seinen Platz unter dem Rolstuhl hat, sowie mein Sauerstoffgerät was ständig am Strom sein muss. Dieses liegt zur Zeit im Beifahrerfußraum was hygienisch alles andere als optimal ist.
Ich würde mich über eine Spende sehr freuen aber auch für das teilen wäre ich sehr dankbar.
Vielen Dank,
Eure Sinja Timpe
P.s. Da ich mehrfach mitbekommen habe das Personen spenden wollten aber nicht wussten wie sie mit dem Programm umzugehen, stelle ich nochmal das Spendenkonto ein. Der genaue Spendenstand wird regelmäßig öffentlich preisgegeben. Mir ist Transparenz sehr wichtig!
Spendenkonto: Sparkasse Schaumburg
DE85255514800313166464
PAYPAL: [email redacted]
Verwendungszweck: Lebensqualität f.Sinja
P.s. Wenn jemand Redebedarf hat, sich selbst oder ein Angehöriger in einer ähnlichen Situation befindet oder Hilfe benötigt, darf er sich gern an mich wenden. HILFE IST EIN GEBEN UND NEHMEN UND NICHT EINSEITIG!!!!
Ich gehe sehr offen mit meiner Erkrankung um und lebe nach dem Motto "Leben und nicht kämpfen"!!!!
Hello, my dears.My name is Sinja.
I'm 37 years old, a Portan native, mom of three, wife, daughter, sister, friend, prankster and more.I have been living with my family in Nienstädt near Stadthagen since 2011.
I am a trained specialist for out-of-hospital ventilation in children's intensive care and have also worked as a volunteer in the life support with disabled people.I enjoy spending time with the people I love in any form.
My nightmare began in March 2018 when I was diagnosed with pelvic cancer. It was an endometrial stromal sarcoma that had already formed metastases. The lymph was also affected.It was surgically removed as best as possible and then treated with chemotherapy.This therapy has demanded a lot from me and also left behind some damage. Then in March 2019 the setback. I got a recurrence. This time the entire peritoneum was affected, as well as the ovaries, the intestines and the lymph on the right kidney.Again, large-scale operations were carried out here.Instead of chemotherapy, I opted for anti-hormone therapy because I read in the report that the tumor was so heavily dependent on hormones.Everything looked very good and I recovered somewhat.
Then in 2021 the big blow.I developed secondary acute myeloid leukemia (AML). Apparently this was due to previous chemotherapy.I received chemotherapy again and then a stem cell transplant, from which I was able to recover well for the time being. Here, too, there was unfortunately a recurrence in February 2022. First we tried to tame the cancer again with a light chemo and a so-called DLI (lymphocyte donation), but unfortunately without success.
We opted for further treatment with chemotherapy and another DLI. This time, however, both the chemo and the DLI were much more extreme because the chemo was much more toxic and the DLI was also prepared in such a way that any inhibitors that could suppress the effect of the cells were filtered out. Unfortunately, the cells attacked my lungs and damaged them so badly that I developed severe pulmonary fibrosis, which unfortunately has left me so disabled that I am dependent on a wheelchair and oxygen. This knocked the ground out from under my feet.As a mother of three, I am not able to take care of my children properly, to run my household myself, full of energy but my body lets me down. Accepting this is not easy but necessary.
I have a care level 5 and I am dependent on help in almost every form.I also had to lose a lot visually because I had to take a lot of cortisone. It's really that I don't recognize the people I see in the mirror, which often makes me very depressed. What often helps me is the only logical thing..... you distract yourself somehow, spend time with family and friends, go for a walk and just try to get your mind off things. When you're so limited, you often feel like you're trapped in a bubble. You only notice a little around you, you shield yourself and become apathetic. You are disappointed in yourself and feel let down and betrayed by your body.
Unfortunately, our vehicle is not designed to transport a motorized wheelchair and a walker. Since I have three children and need someone to accompany me, I need a vehicle with plenty of space, but with a trunk that is deep enough to be able to easily attach a ramp for the wheelchair.After a long research, we chose the Ford Tourneo Custom L2.Unfortunately, Ford does not have any special conditions for the disabled for this vehicle.In order to be able to continue to participate in public life as unrestrictedly as possible, that would be my greatest wish, because I am a very spontaneous person and love to go on trips and vacations with my family. This vehicle would also make other everyday things a lot easier for me, because I can breathe much better on the raised seats, I could fix all my necessary props there and, despite the wheelchair and walker, I could still get groceries in the car or even take the dog with me.
With my current vehicle, the situation on the road is a complete disaster, even for my companion, since the normal folding wheelchair only fits into the car in a certain position and then protrudes over the headrests in the rear seat area. In addition, I always have to take a walker with me, which I can occasionally use when shopping on a good day, but which has its place under the wheelchair and my device, which has to be constantly connected to the power supply. This is currently in the passenger footwell, which is anything but optimal in terms of hygiene.I would be very happy about a donation, but I would also be very grateful for sharing.Many Thanks,Your Sinja Timpe
Fundraising team: Spendenteam (4)
Sinja Timpe
Organizer
Nienstädt
Mirco Vogelsang
Team member
Birgit Karger
Team member
Maike Motzko
Team member
