Le premier jour du reste de ma vie.

(English version is below the french text)

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Je m’appelle Lily, j’ai 29 ans et je suis atteinte de lipoedeme depuis 15 ans. Ce texte sera long, et j’espère que vous prendrez le temps de le lire pour tout comprendre, me comprendre.
 
Le lipoedeme est une maladie reconnue par l’OMS mais pas encore par le gouvernement Français. Cette maladie provoque des douleurs chroniques dans les membres touchés (membres inférieurs et bras pour ma part) ainsi que des hématomes spontanés. Le lipoedème a changé ma vie dès l'âge de 16 ans : il se manifeste tres rapidement avec les changements hormonaux et les prises et/ou pertes de poids liées. Comment se définit-t-il ? Des jambes lourdes, gonflées, avec des amas de graisses particuliers dans les bras et jambes le plus souvent.
 
Pendant 15 ans, on m’a répété que j’étais le problème. “Mais tes formes c’est toi, c’est ton identité, accepte-le au lieu de pleurer”.
 
Comme des milliers de femmes en France (1 sur 10), je me suis enfermée dans des régimes drastiques, dans des séances de sport 6 jours sur 7. (14kg de perdus et un lipoedeme fidèle a mes gambettes)
J'ai renoncé à des rêves parce que mon corps ne pouvait pas me suivre. Oui, il faut aussi le dénoncer : c'est douloureux le Lipoedème.
En Mai 2022, le diagnostic a été posé.
 
Petite victoire avant un parcours du combattant : pour s’en sortir, il faut être opéré. Et combien coûte cette opération ? Entre 6.000e et 8.000e/zone en France. Elle est réalisée par des chirurgiens esthétiques qui ne sont pas spécialisés dans le traitement à long terme du Lipoedeme. Je dois faire trois opérations. Les calculs ne sont pas bons Kevin. (Un peu d’humour, merci Inès Reg).
 
Ma famille n’a pas les moyens, ne pourra pas m’aider. Le gouvernement Français et ma mutuelle, n’aideront pas.
Alors je me renseigne et je découvre que la Belgique possède un chirurgien spécialiste depuis 14 ans qui applique des tarifs moins chers : 4.050e par zone. Sacré budget hain? On parle bien d’une maladie, pas d’une opération esthétique.
 
Mon meilleur ami me donne la possibilité d’effectuer la première opération en me faisant un prêt de 4.000e. Me voilà en route, seule, jusqu’en Belgique pour que l’on me retire les œdèmes permanents qui m’empêchent de vivre, bouger et me déplacer comme tout le monde : 6 Litres retirés dans mes cuisses à mon réveil de l’opération.
 
Dans ce pays merveilleux qu’est la France où l’on est en avance sur des centaines de sujets, où une reconstruction mammaire a plus de chance d’être subventionnée car elle joue sur la santé mentale des patientes, une maladie qui est un handicap physique quotidien n’est pas prise en charge. Je ne diminue en aucun cas les souffrances de chacune, je vis un mélange de dépression, de douleurs et de stress chronique que cette dysmorphie cause sur mon physique et mon mental.
 
Dans cette société où la place de la femme est en constante remise en question (la preuve en est avec la situation aux USA ces derniers jours), je me retrouve à choisir entre ma santé et mon emploi. Pourquoi ? Parce que plus les années passent, plus le lipoedème devient volumineux et plus il devient douloureux.
 
SI je laisse le lipoedeme envahir mon corps en causant des dégâts monstrueux sur mes hanches, genoux et chevilles, alors dans quelques années on me financera ces opérations. Les calculs ne sont toujours pas bons.
 
Je dois subir une nouvelle chirurgie, voire deux. Oui, subir, le choix du mot est bien réel. Il ne s’agit pas là d’une opération esthétique de confort. Je suis en convalescence de la première opération : je souffre, mon corps est tuméfié, gonflé d’œdèmes et d’hématomes. Les chutes de tensions et malaises se sont calmés. Oui, dans quelques mois je me sentirai mieux. Mais aujourd'hui je me sens esseulée et en souffrance.
 
Aujourd’hui j’étale ma vie, l’estomac noué par la peur, la honte. Le regard de l’autre n’est pas toujours, voir jamais, un soutien. Il est un jugement. Alors jugez, jugez à en perdre le souffle. Je ne souffrirai pas plus qu’hier, et moins que demain.
 
Peut-être que vous ne soutiendrez pas ma demande d’aide, mais peut-être qu’elle vous aura ouvert les yeux sur la souffrance qui est la mienne et celle d’une femme sur dix en France : femme, enfants, amies, cousines, tantes, grand-mères... regardez autour de vous et ensemble, nourrissons l’espoir de changer le regard du monde.
 
Je m'appelle Lily, j’aurai 30 ans le 25 Juin et non, mon lipoedeme ne devrait pas définir ni ce que je ne fais ni qui je suis. Je ne suis pas mon lipoedeme.


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My name is Lily, I'm 30 and I've been diagnosed with Lipoedema. This is going to be long, but I hope you'll find it worth reading to understand me.

Lipedema is recognized by the WHO but not yet by the French government.  It’s a progressive disease that’s described as a dysfunction of the lymph cells leading to the abnormal agglomeration of fat cells, the result of which you can’t lose with sport or diet. I have lipoedema in my legs, arms and hips.

Over the last 15 years, I was repeatedly told that I was the problem: "exercise more, go on a diet. Being fat is you, stop crying and get over it". It's not, and it should not define my identity or personality. 

Like one in 10 women in France, I've done all the possible diets to make me look thinner, and I've exercised 6 times a week; I've lost weight, but not my lipedema. I’ve given up my dreams, because my body couldn't keep up with me. Yes, Lipedema is painful.

The official diagnosis was made in May 2022. A small victory, undoubdtedly, except that when you want to get rid of it, you must go through several surgical operations. What's the problem then? It's very expensive: 8251$ per surgery in France. A specialized doctor in Belgium offers lower fees: 4125 $. Three surgeries are needed: I let you do the math. 

Just so we're clear: this isn't plastic surgery, it's life's saving/life's changing surgery. 

My family can't afford helping me, the French Social security system won't help. My best friend loaned me the first amount to do the first surgery. Here I am, on my own, getting closer to freedom and a painless body. 1.58503Ga/6L out of my two thighs after the first surgery!

If not removed, a lipedema gets everyday stronger, harder to fight and more and more painful. In 40 years from now, when my body is broken because of the disease, I might have a chance to get the surgery paid by the French Social security system. I guess I just have to suffer a few years more, live in pain and not enjoy this life as I could and should? Right now, I'm in pain. My body is recovering from the first surgery and I need to get ready for the next one: blood pressure drops, oedemas, bruises.. 

I'm afraid I might lose my job as a teacher because the disease kept me away from work over the last 3 weeks: I can't stand up all day, I can't play, teach and focus because my whole body is suffering.

So I have decided to speak up. I'm paralyzed by fear and shame, I'm paralyzed because people might judge me. But today, I have decided to stand up and fight.

Maybe you won't support this crowdfunding, but maybe it will help you to look around you and see all the beautiful women out there: wifes, daughters, friends, cousins, grandmas, aunts... suffering from this disease and in absolute need of support (not just a financial support, but a mental support). Please look around you, and together let's face it and change it. 

Hi, my name is Lily, I've turned 30 last June 25th, and I refuse that the lipedema  should define who I am, what I dream of and the life I want to live. I am not my Lipedema.
  • Aymeric Jarland 
    • €20 
    • 6 d
  • Anonymous 
    • €500 
    • 1 mo
  • laura robinet 
    • €15 
    • 1 mo
  • Anonymous 
    • €10 
    • 1 mo
  • Gaëlle Chapon 
    • €20 
    • 1 mo
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Lily D 
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Toulouse