Lani wünscht sich ein Entdeckermobil

Hallo,

die kleine Dame in der Mitte, das bin ich , Lana.

Ich bin 4 Jahre alt und wohne mit meiner Mama, meinem Papa und meinem großen Bruder im schönen Land Brandenburg.

Meine Mama sagt, sie hatte eine ganz tolle Schwangerschaft, von der meine Eltern erfuhren, kurz nachdem sie die Papiere für unser Haus unterschrieben haben.

Der Traum von der kleinen Familie im Eigenheim war nun in greifbarer Nähe, und doch sollte sich unsere heile Welt nach meiner Geburt verändern.

Nach einer sehr anstrengenden Geburt wurde ich meinen Eltern nach kurzer Kuscheleinheit schon wieder weggenommen und auf die Kinderintensivstation verlegt. Da wir ja gerade mitten im ersten Corona- Lockdown waren, durfte mich Mama auch erst nach 6 Stunden sehen und hatte gleich das Gefühl, dass ich eventuell eine Krankheit habe.

Dies sollte sich nach vielen Arztterminen und Beharrlichkeit meiner Eltern auch leider bestätigen.

Ich leide an einem sehr seltenen neurologischen Gendefekt, einer Pontocerebellären Hypoplasie 2A, kurz pch2A.

Ich habe große Probleme zu schlucken, kann leider weder sitzen noch greifen, werde wohl auch nie laufen können, daher bin ich im täglichen Leben zu jeder Zeit auf meinen Rehabuggy angewiesen.

Aber Lachen, das kann ich, so unglaublich schön, dass ich damit meine Liebsten zum schmelzen bringe.

Aufgrund meiner Pflege und meiner schwer einstellbaren Epilepsie bleibt meine Mama nun mit mir zu Hause, damit ich immer in sicherer Obhut bin, ihr Job als Krankenschwester ist für meine Pflege wirklich hilfreich.

Demnächst soll ich einen Rollstuhl bekommen, der nun aber nicht mehr in unser Familienauto passt. Das ist so schade, wir können mit all meinem medizinischen Equipment auch aktuell kaum mehr als ein paar Tage verreisen, da uns im Auto der Platz fehlt.

Vielleicht könnt ihr mir helfen und ich kann bald mit meiner Familie endlich mal in den Urlaub fahren und die Welt sehen, und der Rücken meiner Eltern wird durch ein behinderten gerechtes Auto endlich ein wenig entlastet.

Ich danke euch von Herzen