Hjälp Alexandra att bli frisk! Help Alexandra get well!

Scroll down for english version.

Vi vädjar om hjälp till vår älskade Alexandra som är mycket allvarligt sjuk. Sedan fem år tillbaka har hon legat i ett mörklagt och tyst rum i vår källare och under de senaste två åren har hon inte orkat gå upp på övervåningen eller varit utomhus en enda gång. Vi har under åren sökt vård här hemma men utan några positiva resultat, snarare har Alexandra blivit sämre efter varje röntgen och sjukhusbesök. Hon behöver därför resa till Barcelona för en så kallad upprätt röntgen och efterföljande CCI-nackoperation, vilket endast utförs i Spanien och USA. Orsaken till nackskadan är diagnosen EDS och skalltrauma/olycka mot huvudet. Alexandra har även skolios, ME/CFS och MCAS som inte sällan är samsjukligt med CCI. Alexandra plågas av svåra symtom, exempelvis nackvärk, extrem tinnitus, mjölksyra/darrningar och är dessutom mycket känslig för ljud och ljus och andra yttre stimuli. Alexandra intar nästan bara flytande föda och orkar än så länge gå till toaletten utan hjälp. För övrigt behöver hon hjälp av oss med allt för att kunna överleva. Alexandras två pojkar träffar sin mamma korta stunder emellanåt och det är med stor sorg i hjärtat man ser de försiktigt krama om sin omtänksamma, underbara och fina mamma liggande utan kraft att kunna finnas i deras vardag. Man ser saknaden hos dem att inte få dela upplevelser tillsammans med den de älskar och behöver mest. Den långdragna och svårt funktionsnedsättande sjukdomen har gjort att Alexandra tvingats lämna allt, sina barn och sitt hem. Hon har tappat många av sina vänner, sin ekonomi och behöver nu hjälp från omgivningen för att finansiera resa och operation. Vi började planera en resa tidigare men covid stoppade det hela. Nu är det bråttom att försöka på nytt innan Alexandra blir så försämrad att varje kroppsfunktion slås ut och hon inte förmår att åka. Det är en omfattande och riskabel nackoperation att genomgå. Alexandra kommer inte bli av med ME-symtomen genom en operation men förhoppningsvis kommer det ske en lättnad av de svåra nackproblemen och ett stopp på den annars progressiva och livshotande utvecklingen av CCI. De påfrestningar som resan, operationen, sjukhusvistelsen och hela proceduren innebär kommer att bli väldigt tuff för Alexandra, men hon säger ”jag har inget val, mitt liv kommer att sluta när jag ligger här i mörkret. Ingen, mer än de närmsta runt omkring mig kommer märka eller sakna mig när jag är borta”.

Preliminära uppgifter på flyg ca. 800 000 kronor och då ska transporter mellan hemmet och flygplatsen samt mellan flygplatsen och sjukhuset vara inräknat. Operation inkl. undersökningar och sjukhusvistelse ca 725 000 kr. Det tillkommer också resa och logi för medresenärer samt uppehälle för Alexandra före och efter operationen. ca 100 000 kr.

Följ Alexandra på instagram

https://www.instagram.com/alekpalek?igsh=czJ4Nmcycm1hZnB6

Hon kommer inte orka svara på några meddelanden, hoppas ni respekterar det!

Help us to help Alexandra NOW!

Dear Reader,

We are pleading for help on behalf of our beloved Alexandra who is gravely ill. For the past five years she has been all but entirely bedridden in a quiet and darkened room in our basement, the last two of which have seen her so depleted of energy that she has not once managed to step outdoors, or even come upstairs. We have sought medical care in our native Sweden many times over the years but without success. Rather, it seems that Alexandra’s condition actually worsened after every X-ray scan and hospital visit. A root cause of her poor health is thought to be a sustained neck injury resulting from blunt force trauma in combination with her Ehlers-Danlos syndrome (EDS). In light of this---and the failed attempts at finding help in Sweden---it has been concluded that she needs to travel to Barcelona to receive a so-called upright CT-scan followed by craniocervical instability (CCI) surgery. Such medical care is offered only in Spain and the United States. In addition to the neck injury, Alexandra also suffers from scoliosis, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and mast cell activation syndrome (MCAS), conditions not seldom seen alongside CCI.

Alexandra is further tormented by a range of debilitating symptoms such as neck pain, extreme tinnitus, lactic acid build-up and tremors, as well as being very sensitive to both light and sound and other external stimuli. She subsists on an almost exclusively liquid diet and just barely manages to go to the bathroom by herself. In nearly every other aspect she is forced to rely upon us for her survival.

Alexandra has two young sons that may only visit her sporadically and for brief moments at a time. It is with such a heavy heart that one watches her boys gently embrace their loving, caring and wonderful mother who lies in her bed so constantly and completely drained of energy that she can no longer be a part of their daily lives. One so clearly sees the gaping holes left in their spirits by being denied every opportunity to share experiences with the very person they love and need the most. For this drawn-out and crippling disease has forced Alexandra to leave everything behind, including her children and her home. It has caused a rift between her and many friends, and it has caused the loss of her income and savings. So, with this we find ourselves in need of help from the wider community, to be able to finance the surgery and trip(s) to Barcelona. And there is urgency in the matter, as Alexandra’s ever-increasing frailty may eventually prevent her from going in the first place.

The required neck surgery is an extensive and risky procedure. Alexandra will likely not be cured of the ME/CFS symptoms through this operation alone, but it will hopefully stop the progression of the life-threatening CCI and relieve her neck pains. She will surely be put under tremendous strain by the trip(s) to Barcelona, going through surgery, the hospital visits, and everything else surrounding such an effort, but declares that “I do not have a choice; my life will end as I lay here in darkness. None, but the closest few who surround me, will notice or miss me when I am gone.”

100 skr = 8,52 Euro

100 skr = 9,10 US Dollar