Ohne Hilfe wird er sterben

Es kostete mich sehr große Überwindung, diese Zeilen zu schreiben und zu veröffentlichen.
Es darf einfach noch nicht zu Ende sein, er ist doch noch so jung. Daher noch einmal ein riesiges Bitte helft mir und meinen Sohn. 

Hier versuchen wir, in einfachen Worten, die prekäre Situation zu schildern.

ich bin die Mama eines wundervollen Sohnes . Ich weiß ehrlich gesagt nicht wie ich anfangen soll zu schreiben, ohne permanent abzubrechen durch meine starke Traurigkeit und Hoffnungslosigkeit. Kingston ist 10 Jahre alt. Er ist mein ein und mein alles. Mein Herz- mein Leben. Wir wohnen in Brandenburg. Ich bin alleinerziehende Mama. Ohne jegliche Familie, ohne Hilfe. Seit Ende 2021 stehen Kingston und ich vor einer besonderen Herausforderung. Auffälligkeiten in der Schule, welche zu Falschdiagnosen führten, daraus folgten falsche Therapien, bis hin zu falschen starken Medikation welche Erwachsene für Schizophrenie bekommen. Durch Wesensveränderung der Medikamente und starken Nebenwirkungen nahm man mich permanent nicht ernst. Daraus ergaben sich bei Kingston Bewegungsstörungen, zittern, Zehenspitzengang, Aggressivität, Lustlosigkeit, Appetitlosigkeit und weinen die plötzlich auftraten. Ich beschloss diese Medikamente sofort ab zu setzen und mir Hilfe bei anderen Ärzten zu suchen. Kingston war dann in ärztliche Behandlung für Homophatie. Leider hatten auch hier viele Ärzte unterschiedliche Vermutungen und nichts wurde ernst genommen. Die Therapie stopfte ihn mit Medikamenten zu statt einfach ein MRT durchzuführen . Dann wäre alles nicht so fortgeschritten. Von langen Wartezeiten bis etliche privat bezahlten Rechnungen für Ärzte,  Physiotherapie, privat bezahlte Untersuchungen von Orthopäden. “Wir mussten viele Hürden überwinden. Im Oktober 2021 aus der Not heraus, gingen Kingston und ich in ein Krankenhaus und erklärten der Rettungsstelle „Verdacht auf Schlaganfall, ohne jeglichen Vorgeschichte zu erläutern. Da fing Symptome ernsthaft verstärkt an. Damit man mich nicht wieder wegschickt, ließ ich 70% der Themen weg, sodass man ganz neutral rangeht um Test durchzuführen, ohne jegliches Vorwissen durch falsche Diagnosen.

Wir verbrachten 6 Tage auf Station des Krankenhauses. Nach diversen Untersuchungen wurde kurze Zeit später der Verdacht auf Leukodystrophie (MLD-Variante) gestellt. Der Verdacht bestätigte sich 3 Wochen später. Eine zweite Meinung in Hamburg ergab sich ebenfalls. Diese Nachricht nahm mich aus meinem Leben. Ich schloss mich ein , Ass kaum etwas, trank nichts, weinte wochenlang, obwohl ich stärker sein sollte. Meine Lebenslust habe ich verloren. Nichts ist wie es mal war. Vorher kam er mit Fahrrad allein von der Schule, machte seine Hausaufgaben, ging mit Freunden vor die Tür spielen und heut ist das unmöglich und ein fremdes Thema für uns. Leukodystrophie gehört zu den Hirnabbau Erkrankungen, in der die Nervenzellen zerstört. Das Gehirn verlernt Motorik, Mimik, Gestik, Sprache, Muskeln, Gelenke etc…….. Deshalb zählt jeder Tag mit eurer Unterstützung!!!!!!!!!. Nach der Phase der motorischen Entwicklung, folgt eine Phase mit Verlust der bereits erworbener Fähigkeiten. Im Verlauf kommt es zur Sprachstörung, Kau-und Schluckaktes, was bei fortgeschrittener Erkrankung eine künstliche Ernährung notwendig macht. Im weiteren Krankheitsverlauf zeigen die Kinder einen Abbau ihrer geistigen Fähigkeiten. Im Spätstadium gehen Motorik, Sprache, Schlucken, Kauen und geistige Fähigkeiten ganz verloren. Danach kommt es zum Tod. 

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Mein Herz ist gebrochen , meine Seele leer und ich muss stark für mein Sohn sein.

Unbehandelt ist die Lebenserwartung von Kingston Monate bis  NUR wenige Jahre. Die Entwicklung zu einem Pflegefall unabwendbar .
Für das allgemeine Verständnis: Diese Erkrankung ist ausgesprochen selten! 

Das Klinikum teilte uns mit, dass es nur 27 Fälle in 10 Jahren gab. Diese Fälle sind insgesamt in drei Kliniken gezählt worden.
All diese 27 Schicksale sind schwerste Pflegefälle oder leider bereits verstorben. Was unsere Hoffnung auf eine gesunde Zukunft zerstört hat. 

Und dann diese Nachricht…… dass kann kein Zufall sein!!!!

 

Seit 4.11.2021 gibt es einen Hoffnungsschimmer über einen neu ,durch die EMA zugelassenes Medikament, Lipmeldy !!!!!!

Eine Gentherapie.  

Dieses Medikament kostet knapp 3 Millionen Euro. Jedoch nur für Kinder ohne Symptome, sodass dieses nicht bezahlt wird. 

Dieses wird NUR verabreicht, wenn Kinder im frühen Kindesalter auftretender MLD, die „erste Symptome“ aufweisen, jedoch noch unabhängig gehen können und deren geistige Fähigkeiten sich noch nicht verschlechtert haben. **************(umso länger die Zeit verstreicht, umso schneller können Symptome auftreten, dass es nicht mehr genehmigt wird……….)

Libmeldy gehört zu einer Gruppe von Arzneimitteln für neuartige Therapien, die „Gentherapeutikum“ genannt werden. Diese Arzneimittel wirken, indem sie Gene in den Körper einbringen.

Selbst wenn dieses Aus verschiedener Gründe  nicht klappt, hänge ich mich an jeden kleinen Strohhalm und Reise um die Welt um die Therapieform zu finden, die helfen könnte. Jegliche Therapien in diesem Ausmaß sind kaum zu bezahlen. Therapien in der Türkei, Schweiz,  ……die meisten Therapien bezahle ich aus eigener Kraft, jedoch sind auch mit die Hände gebunden da ich ohne Schulplatz ohne Hortbetreuung meiner Arbeit nicht richtig nachgehen kann, womit die Kosten für alle Therapien nicht denkbar sind. Eine 24 h Betreuung. Ich bitte um Hilfe !!!!!!

Helfen Sie mit!!!!!!!! Kingston ist ein fröhliches, lebendiges und agiles Wundervolles Kind. Er ist sehr besonders, hilfsbereit, tierlieb und hilft Obdachlosen gern mit einer kleinen Spende. Er hatte es schwer. 365 Tage permanente Blutabnahmen, falsch Diagnosen, falsche Therapien. Schuldzuweisung der Schule &  ständige Arztbesuche. Kingston wurde vorerst aus der Schule genommen, wurde zuhause unterrichtet da Stress die Krankheit voranschreitet. Jetzt sind wir seit 9 Monaten Schullos, ohne Hort , ohne soziale Kontakte, ohne Freunde. Er ist traurig, nichts ist mehr wie es mal war. Mütter die arbeiten müssen werden kaum Unterstütz in solch tragischen Fällen wo man auf Zeit spielt . 

 Die kleine Kinderseele kämpft mit Themen, die in seinem Alter nicht im Vordergrund stehen sollten. Er verliert sein Lächeln und seine verrückte liebevolle Art. Oft ist er traurig und weint , weil er das alles nicht versteht wieso es ihn trifft, wieso sind andere Kinder gesund und er nicht. Wieso kommt plötzlich solch eine schlimme Diagnose die so etwas schlimmes mit dem Körper anrichtet ? Wie oft weine ich leise in meinem Bett weil ich hilflos bin als Mutter und zusehen muss. 

Dieses beeinträchtigt unseren Alltag enorm und belastet uns stark. Wir weinen oft gemeinsam und hören nicht mehr auf , weil man keinen Ausweg raus findet. Kraftlos, durch Traurigkeit, Kummer und unsere Herzen sind gebrochen.

 

Selbst wenn es hier jemanden gibt der ansatzweise andere Möglichkeiten kennt, hilft jeder Beitrag zum teilen. 

 

Ich habe in meinem Leben fast meine ganze Familie schon durch Krebserkrankungen verloren. Alles was ich habe ist mein Sohn. 

 

Alles was ich habe und liebe ? Wieso nur?

„wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat verloren“, deshalb versuche ich es auf diesem Wege.

 

Wenn ich könnte würde ich mein Leben opfern um mein Sohn zu helfen, leider geht das bei dieser Krankheit nicht.

 

Ich danke allen Spender, sowie allen Menschen die mich mit positiven Worten und jeglicher Hilfe unterstützen um weiter zu kämpfen. Jeglicher Versuch von Therapien bin ich dankbar. Kontaktaufnahme von Ärzten bin ich dankbar. Jegliche Spende um die Welt zu reisen um letzte Wünsche in seinem kurzen Leben zu ermöglichen bin ich dankbar . In solch einer Situation steht man als alleinerziehende Mama ohne jegliche Unterstützung allein da.

Vielleicht kennt jemand einen von der Firma Tesla ( Nikola Tesla und Lakhovsky) der einen Multiwellen Ozilator verleiht,  um so die Selbstheilungskräfte zu aktivieren. 

 

Ich bin gerade in Kontakt mit der Presse um eventuell in die Öffentlichkeit  zu gehen um jegliche Hilfe von Ärzten zu bekommen, (ich wollte dieses schon im Dezember machen leider ging es mir psychisch sehr schlecht das ich diesen Schritt noch nicht gewagt habe )Ich war noch nicht bereit dazu.  Ich benötige sämtliche Therapien , vielleicht gibt es einen Arzt der das ließt und Behandlungsmethoden ohne Chemotherapie anbietet. Spenden werden für Heilpraktiker, ebenfalls für sämtliche Behandlungskosten wie Sporttherapeuten, Metallausleitung, Vitamin Aufbau benötigt. Multiwellen Ozilator Therapien. Jegliche regelmäßige Therapien in diesem Ausmaß sind kaum alleine zu bezahlen.

Selbst wenn es hier jemanden aus Berlin oder Brandenburg gibt der Kingston ein Moment der Freude schenkt und ihm zuhört, oder einen netten Brief sendet  kann geholfen werden.  

 

Hierfür bitten wir zwei um Hilfe und DANKEN euch für LESEN, TEILEN und SPENDEN!

 

Karolin & Kingston