Juntos pelo Santiago
Donation protected
Hoje nós precisamos da vossa ajuda!
Pensei muito antes de tomar esta decisão, pois sei que todos estamos a passar por momentos conturbados.
Estamos numa corrida contra o tempo.
Estamos a combater esta maldita síndrome e acreditem que não é uma luta justa, é desigual, porque roubou-lhe muitos momentos da sua infância, mas nunca lhe conseguiu roubar o seu sorriso.
A maioria de vocês conhece o nosso Santi, mas vou fazer um breve resumo da sua história.
O Santi tem 7 anos. Foi um filho muito desejado e planeado, a gravidez não poderia ter corrido melhor, todos os exames do pré-natal tinham os parâmetros normais.
Dia 9 de junho nasceu o nosso princípe e a nossa familia estava mais completa, estavamos inseridos numa bolha de felicidade e amor.
Mal nós sabiamos que este estado de felicidade estava prestes a terminar.
Com 1 mês de idade começaram a surgir os primeiros internamentos, o Santi começou a ficar muito doente e o seu desenvolvimento não era o adequado para a sua idade.
Aos 7 meses veio o primeiro diagnóstico, insuficiência respiratória e apneia de sono, o Santi passou a usar um ventilador não invasivo (um b-pap) que até ao dia de hoje ainda acompanha o nosso Santi.
Aos 8 meses veio o tão temido diagnóstico, síndrome da duplicação MECP2.
Esta síndrome tem efeitos secundários devastadores e provoca atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo.
Os médicos achavam que pouco existiria a fazer, pois a maldita síndrome estava a ter uma evolução muito rápida.
Um coração de mãe não está nunca preparado para receber um diagnóstico tão definitivo. Chorei durante semanas e achei que jamais seria feliz novamente.
Mas não poderiamos viver para sempre com estes sentimentos, e com o coração ainda despedaçado decidimos erguer a cabeça e ir à luta.
Dissemos não às estatísticas ao prognósticos e às certezas dos médicos e a prova é que o Santi vai completar 8 anos brevemente, algo impensável na altura do diagnóstico.
Desde muito cedo que apostámos na sua reabilitação. Com 8 meses já frequentava várias terapias e ao longo dos anos fomos procurando mais e novas terapias. Têm corrido muito bem, o Santi já dá alguns passinhos, aprendeu a comunicar através de um caderno de comunicação e tem uma postura quase perfeita.
Este ano irá iniciar uma nova etapa vai começar o seu percurso escolar(que foi adiado este ano devido à pandemia)
Devido ao confinamento social houve uma grande quebra no seu desenvolvimento. Tinha a esperança de que o meu filho iria para a escola minimamente autónomo.
Esta angariação tem dois objetivos, o primeiro é que gostariamos muito de oferecer ao nosso Santi pelo seu aniversário uma cadeira de atividades, apesar de estar bem melhor o Santi ainda necessita de uma cadeira de atividades para ajudar a que ele mantenha uma postura correta
O segundo objetivo seria que o nosso Santi pudesse fazer mais um ciclo intensivo de terapias, pois seria uma forma de tentarmos recuperar este tempo em que esteve parado.
O valor da angariação não dará para pagar a totalidade de ambos os objetivos mas iremos lançar mais iniciativas em breve.
O Santi é um menino muito doce, tem sempre um sorriso no rosto e está sempre pronto para distribuír abraços. É um super herói e todos os dias consegue superar e ultrapassar todos os obstáculos e barreiras!
Nada é tão nosso quanto os nossos sonhos e eu vou continuar a sonhar num futuro mais autónomo para o meu filho!
Precisamos uma vez mais da vossa ajuda, seja ela através da partilha da história do nosso super-herói ou monetária 1€ fará toda a diferença!
Para quem preferir deixo o IBAN da conta do Santi que irá servir para a compra de material de apoio e para as terapias.
Grata por caminharem sempre do nosso lado!
PT50 0035 0458 00009956 030 02
Pensei muito antes de tomar esta decisão, pois sei que todos estamos a passar por momentos conturbados.
Estamos numa corrida contra o tempo.
Estamos a combater esta maldita síndrome e acreditem que não é uma luta justa, é desigual, porque roubou-lhe muitos momentos da sua infância, mas nunca lhe conseguiu roubar o seu sorriso.
A maioria de vocês conhece o nosso Santi, mas vou fazer um breve resumo da sua história.
O Santi tem 7 anos. Foi um filho muito desejado e planeado, a gravidez não poderia ter corrido melhor, todos os exames do pré-natal tinham os parâmetros normais.
Dia 9 de junho nasceu o nosso princípe e a nossa familia estava mais completa, estavamos inseridos numa bolha de felicidade e amor.
Mal nós sabiamos que este estado de felicidade estava prestes a terminar.
Com 1 mês de idade começaram a surgir os primeiros internamentos, o Santi começou a ficar muito doente e o seu desenvolvimento não era o adequado para a sua idade.
Aos 7 meses veio o primeiro diagnóstico, insuficiência respiratória e apneia de sono, o Santi passou a usar um ventilador não invasivo (um b-pap) que até ao dia de hoje ainda acompanha o nosso Santi.
Aos 8 meses veio o tão temido diagnóstico, síndrome da duplicação MECP2.
Esta síndrome tem efeitos secundários devastadores e provoca atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo.
Os médicos achavam que pouco existiria a fazer, pois a maldita síndrome estava a ter uma evolução muito rápida.
Um coração de mãe não está nunca preparado para receber um diagnóstico tão definitivo. Chorei durante semanas e achei que jamais seria feliz novamente.
Mas não poderiamos viver para sempre com estes sentimentos, e com o coração ainda despedaçado decidimos erguer a cabeça e ir à luta.
Dissemos não às estatísticas ao prognósticos e às certezas dos médicos e a prova é que o Santi vai completar 8 anos brevemente, algo impensável na altura do diagnóstico.
Desde muito cedo que apostámos na sua reabilitação. Com 8 meses já frequentava várias terapias e ao longo dos anos fomos procurando mais e novas terapias. Têm corrido muito bem, o Santi já dá alguns passinhos, aprendeu a comunicar através de um caderno de comunicação e tem uma postura quase perfeita.
Este ano irá iniciar uma nova etapa vai começar o seu percurso escolar(que foi adiado este ano devido à pandemia)
Devido ao confinamento social houve uma grande quebra no seu desenvolvimento. Tinha a esperança de que o meu filho iria para a escola minimamente autónomo.
Esta angariação tem dois objetivos, o primeiro é que gostariamos muito de oferecer ao nosso Santi pelo seu aniversário uma cadeira de atividades, apesar de estar bem melhor o Santi ainda necessita de uma cadeira de atividades para ajudar a que ele mantenha uma postura correta
O segundo objetivo seria que o nosso Santi pudesse fazer mais um ciclo intensivo de terapias, pois seria uma forma de tentarmos recuperar este tempo em que esteve parado.
O valor da angariação não dará para pagar a totalidade de ambos os objetivos mas iremos lançar mais iniciativas em breve.
O Santi é um menino muito doce, tem sempre um sorriso no rosto e está sempre pronto para distribuír abraços. É um super herói e todos os dias consegue superar e ultrapassar todos os obstáculos e barreiras!
Nada é tão nosso quanto os nossos sonhos e eu vou continuar a sonhar num futuro mais autónomo para o meu filho!
Precisamos uma vez mais da vossa ajuda, seja ela através da partilha da história do nosso super-herói ou monetária 1€ fará toda a diferença!
Para quem preferir deixo o IBAN da conta do Santi que irá servir para a compra de material de apoio e para as terapias.
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Organizer
Patrícia Santos
Organizer
Algueirão
