Juntos pela E.L.A.

Olá, o meu nome é Sónia Santos e sou uma jovem de 40 anos com 3 filhos que os quer ver crescer na vida. Em janeiro de 2015 foi-me diagnosticada uma doença rara e neurodegenerativa a esclerose lateral amiotrófica, ou, E.L.A. a sigla pela qual é popularmente conhecida, a ELA é uma doença do neurônio motor que não têm cura é progressiva e fatal, com uma esperança de vida de 3 a 5 anos, o único movimento que a ELA poupa é o movimento dos olhos e a capacidade cognitiva fica intacta, ficando assim presa dentro do meu corpo.  Em Outubro de 2018 dei início à minha página de solidariedade no Facebook Juntos pela ELA, não foi fácil, não foi nada fácil, por variadíssimas situações, principalmente por admitir e encarar de frente a minha condição, Sempre fui uma guerreira e esta é apenas mais uma grande batalha que Deus me deu e que irei lutar até ao fim. Quando dei início à minha página, o objetivo era para arranjar uma casa que se adapta-se ás minhas necessidades e para todos os custos que acarreta uma pessoa em estado vegetativo dependente de terceiros 24h sob 24h e especializada em geriatria,  Estava muito longe de pensar em pedir fundos para tratamentos pois além de serem caríssimos são feitos noutros países nomeadamente: Jerusalém eTailândia o tratamento com células-tronco e no Japão e EUA o tratamento com o Edaravone, ambos os tratamentos teem a sua eficácia comprovada mas a Europa ainda não aprovou nenhum deles, por isso além das despesas com o tratamento ainda teria as despesas hospitalares, viagem e estadia, bem como as despesas da pessoa que teria de me acompanhar, uma vez que não apresento independência suficiente para viajar sozinha devido às minhas limitações, em suma: Era impossível arranjar dinheiro para tudo o que envolve um tratamento desta magnitude.  Assim que comecei com a minha causa, recebi tanto apoio de tanta gente para fazer o tratamento primeiro que me encheu de força e coragem para continuar com a minha causa mas com outro objetivo...A MINHA VIDA. Conto com a vossa ajuda para ir á América fazer o tratamento Edaravone, Ou quem sabe o meu caso chegue a quem de direito e se faça ouvir o meu apelo e seja aprovado em Portugal o Edaravone não só para mim como para todos os ELA que rondam os 800 acometidos. Faço aqui um apelo á Infarmed: Deixem-nos tentar, não nos tirem esse direito!! Não temos tempo para mais ensaios clínicos!! Por favor ajudem-me, ajudem-me a continuar a viver!!! Preciso da vossa ajuda! Doa e se não puderes doar, por favor partilha! Grata.