Isa necesita una cura. Apoya la investigación

Entre todos podemos vencer las enfermedades raras y la infelicidad que causan.

 

Hola, me llamo Isabel, y estoy recaudando fondos para FUNDACIÓN LIBELLAS. Fundación Libellas es una organización sin ánimo de lucro que apoya la investigación de las enfermedades ultra-raras asociadas a mutaciones en el gen NALCN. Su objetivo es acelerar la búsqueda de tratamientos y ofrecer un futuro mejor para los niños afectados y sus familias. Ver mas   FUNDACION LIBELLAS

 

Mi hija Isita sufre una de estas enfermedades, el Síndrome de CLIFAHDD.

 

 

Su enfermedad es de las que se consideran ULTRA-RARAS, es decir, afectan a menos de un niño entre un millón, pero APOYAR la investigación de su enfermedad merece tantos esfuerzos como aquellas que van dirigidas a muchas personas.

 

Su vida y la de otros niños como ella son únicas y extraordinarias. Lo merecen. 

 

 

Su enfermedad afecta a la comunicación entre sus neuronas y por ello sufre un grave trastorno del neurodesarrollo que afecta gravemente a su desarrollo intelectual y motor. También presenta problemas respiratorios, hipotonía y trastornos de movimiento en los que su cuerpo puede perder el control o quedarse paralizado.

 

 

 

No es fácil convivir con una enfermedad como la suya. La falta de conocimiento sobre su enfermedad genera una gran incertidumbre sobre su futuro debido al alto índice de mortalidad infantil.

 

Por eso hemos de actuar YA! Apoyar la investigación que vaya dirigida al desarrollo de tratamientos ofrece ESPERANZA a las familias y un futuro menos incierto para nuestros hijos.
  
¿Quieres ayudarme? Cualquier cantidad que dones será de gran ayuda. Gracias de antemano por contribuir a esta causa tan importante para mí.