Infrared Light Therapy for Virginie
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À mes amis de près, de loin et à tous ceux qui me liront.
J'ai besoin de vous!
Depuis 2001, je suis atteinte de sclérodermie systémique. Je lutte depuis toutes ces années contre cette maladie auto-immune rare et incurable, dont l'un des plus douloureux effets est de provoquer de graves ulcères digitaux. En été 2016, l'évolution de la maladie a nécessité l'amputation de la phalange de mon index droit. De façon générale, ma pathologie est source de douleurs constantes liées à la non cicatrisation des ces ulcères.
En bientôt vingt ans, j'ai dû tester et inventer les meilleurs moyens de contrer et retarder la maladie au quotidien. A chaque patient son expérience, sachant que la recherche dans ce domaine est elle aussi en développement et qu'il n'existe aucun traitement miracle.

Et soudain, la lumière (rouge) fut! Dans mon cas, l'infrared light therapy, un traitement basé sur la "lumière rouge" produite par une lampe médicale, a enfin donné des effets visibles et avérés: temps de cicatrisation passant de 9 à 2 mois, atténuation de 50% des douleurs chroniques, régénération du derme, réduction de la médication orale, diminution de l'apparition de nouvelles lésions....

https://int.aesthetic.lutronic.com/intl/products/healite-ii/
Accompagnée et soutenue par l'équipe du Docteur Laubach aux HUG de Genève (Suisse), nous avons tenté d'obtenir l'aide de mon assurance maladie pour acheter cette lampe, d'un coût de 15'000 francs. En effet, le rythme de ces séances de quelques minutes m'a contraint à me rendre aux HUG plus de 100 fois en 6 mois. Un tel appareil à domicile me permettrait de stopper ces innombrables (et coûteux) allers-retours, dont la régularité et les horaires m'empêchent de surcroît d'envisager une réinsertion professionnelle.
Malheureusement, pour mon assurance, les bénéfices de cette thérapie ne sont pas suffisamment prouvés et nous sommes confrontés à un refus de prise en charge.
Sans cette lampe, la santé de mes mains est un enfer: déformation digitale, douleurs persistantes, infections et haut risque d'amputation.
J'ai enfin un motif d'espoir, et un moyen de me sentir mieux. C'est pourquoi je m'adresse à vous, pour trouver grâce à votre générosité les fonds nécessaires à l'unique traitement qui a pu m'apporter apaisement et réconfort dans mon long combat contre la maladie.
Merci de tout coeur!

Main dans la main, j'ai besoin de votre soutien!


https://www.sclerodermie.ch/
J'ai besoin de vous!
Depuis 2001, je suis atteinte de sclérodermie systémique. Je lutte depuis toutes ces années contre cette maladie auto-immune rare et incurable, dont l'un des plus douloureux effets est de provoquer de graves ulcères digitaux. En été 2016, l'évolution de la maladie a nécessité l'amputation de la phalange de mon index droit. De façon générale, ma pathologie est source de douleurs constantes liées à la non cicatrisation des ces ulcères.
En bientôt vingt ans, j'ai dû tester et inventer les meilleurs moyens de contrer et retarder la maladie au quotidien. A chaque patient son expérience, sachant que la recherche dans ce domaine est elle aussi en développement et qu'il n'existe aucun traitement miracle.
Et soudain, la lumière (rouge) fut! Dans mon cas, l'infrared light therapy, un traitement basé sur la "lumière rouge" produite par une lampe médicale, a enfin donné des effets visibles et avérés: temps de cicatrisation passant de 9 à 2 mois, atténuation de 50% des douleurs chroniques, régénération du derme, réduction de la médication orale, diminution de l'apparition de nouvelles lésions....
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Accompagnée et soutenue par l'équipe du Docteur Laubach aux HUG de Genève (Suisse), nous avons tenté d'obtenir l'aide de mon assurance maladie pour acheter cette lampe, d'un coût de 15'000 francs. En effet, le rythme de ces séances de quelques minutes m'a contraint à me rendre aux HUG plus de 100 fois en 6 mois. Un tel appareil à domicile me permettrait de stopper ces innombrables (et coûteux) allers-retours, dont la régularité et les horaires m'empêchent de surcroît d'envisager une réinsertion professionnelle.
Malheureusement, pour mon assurance, les bénéfices de cette thérapie ne sont pas suffisamment prouvés et nous sommes confrontés à un refus de prise en charge.
Sans cette lampe, la santé de mes mains est un enfer: déformation digitale, douleurs persistantes, infections et haut risque d'amputation.
J'ai enfin un motif d'espoir, et un moyen de me sentir mieux. C'est pourquoi je m'adresse à vous, pour trouver grâce à votre générosité les fonds nécessaires à l'unique traitement qui a pu m'apporter apaisement et réconfort dans mon long combat contre la maladie.
Merci de tout coeur!
Main dans la main, j'ai besoin de votre soutien!
https://www.sclerodermie.ch/
Organizer
Virginie Schnyder
Organizer
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