IL SOGNO DI IAN

IL SOGNO DI IAN

Mi chiamo Ian. Ho 11 anni.

Sono nato con un parto cesareo urgente il 30 dicembre del 2008. Sarei dovuto nascere più o meno intorno al 9 Marzo, ma avevo fretta e quindi ho anticipato un po' le cose. In realtà, ma non ditelo a nessuno, la mia famiglia era a Napoli per le vacanze natalizie (noi abitiamo in Piemonte) e io ci tenevo a nascere a Napoli. Solo dopo ho capito perchè. Adoro questa città.

Anche se nato prematuro ero un piccolo porcellino di 1,800kg. All'inizio i dottori dicevano alla mia mamma che dovevo solo crescere. E in effetti la mia permanenza in terapia intensiva neonatale (TIN), non è mai stata critica come purtroppo ho visto succedere a tanti miei compagni di viaggio.

Mangiavo, crescevo e tutto sembrava andare per il meglio.

Ma la vita mi ha insegnato molto presto che basta un soffio, un attimo e tutto può cambiare. A volte in bene, a volte meno bene.

Diciamo che a me non è andata proprio bene. E così un giorno tre brutte parole hanno completamente stravolto la mia vita e quella della mia famiglia.

LEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE CISTICA.

Per dirla semplice, un danno cerebrale.
Ma nel complesso mi sono sempre sentito bene.

L'esito di quelle parole, su quello che sarebbe stato il mio futuro, inizialmente sono state sempre molto vaghe “bisogna valutare, bisogna aspettare”. E noi abbiamo aspettato, fino a quando non è arrivata la diagnosi : TETRAPARESI SPASTICA.

Le brutte parole sono diventate due, ma facevano più paura delle precedenti tre.

Ma io da guerriero quale sono sempre stato, non mi sono mai lasciato abbattere e con piccoli passi ho superato mille ostacoli.
Oggi parlo, scrivo, leggo, adoro i videogiochi, insomma faccio tante cose nonostante viva circondato da infiniti limiti. Alcuni fanno parte della mia patologia, altri me li mette lungo la strada il mondo in cui vivo....e credetemi se vi dico che quelli imposti dalla nostra società sono di gran lunga maggiori e sono quelli che fanno più male.

L'unica cosa che purtroppo non posso fare è camminare......MA........

Nel 2018, PER PURO CASO, mia mamma scopre che esiste un intervento chirurgico chiamato RIZOTOMIA DORSALE SELETTIVA(SDR).

Strana vero la vita???....altre tre parole...ma questa volta non so perchè non mi sembravano tanto brutte, almeno da quello che sentivo dire.

La mia mamma inizia ad informarsi.
Legge, tanto, per diversi mesi.
Traduce testi che arrivano dall'America
Viene invitata ad entrare in un gruppo Fecebook nato dall'idea di alcune super mamme che vogliono far conoscere il più possibile questa operazione.
Si mette in contatto con genitori che hanno fatto operare i loro figli in America e in Italia. Si confronta, cerca notizie, guarda video.... e un piccolo barlume di speranza, una piccola luce inizia a farsi spazio nei suoi pensieri.

Devo dire una cosa. Da quando sono nato mia mamma non è mai andata in giro per il mondo in cerca del santone di turno che prometteva miracoli. Anzi!! Credo che la sua forza maggiore sia sempre stata quella di aver accettato ciò che era successo, con serenità. Del resto lo dice sempre:  anche se si fosse arrabbiata con il mondo intero, le cose non sarebbero cambiate; oramai il mio destino era stato scritto.
Non dico sia stato facile, tante volte l'ho vista o sentita piangere per me (e ancora oggi ogni tanto si sfoga con un bel pianto ma credo sia normale; le da la forza per ripartire ancora più carica di prima), ma è sempre stata molto realista sulla mia situazione ed è forse anche per questo che io oggi sono un ragazzino sereno e allegro, nonostante la mia disabilità.

Però non so perchè, ma le notizie su questa operzione hanno avuto un effetto diverso. E più leggeva....più qualcosa in lei cambiava....
Per mesi ha cercato notizie su questa operazione ed ha scoperto che in alcuni ospedali italiani, tra cui il Gaslini di Genova era possibile far fare una valutazione per candidarsi a questo intervento.

Lo so che per lei non è stato facile decidere se provarci oppure no. Si è fatta mille domande. La sentivo quando diceva alle sue amiche “e se dovessero dirci di no!” ; “e se Ian non fosse un candidato idoneo?”.
So anche che la mattina che ha deciso di inviare la mail al Gaslini, ha avuto tanta paura, ma credo che la sua fosse più paura di dare una delusione a me.

Ma mia mamma è una guerriera. Lo ha imparato da me.

E così la mail è partita.
Sono stati i giorni più lunghi della nostra vita.
Quanto abbiamo aspettato!!!!
Tutte le mattine la mia prima domanda era “mamma notizie dal Gaslini?” e alla fine siamo stati contattati per la valutazione.

Data della visita 4 maggio del 2018.

La mattina alle sei, pieni di speranza siamo partiti da Novara in direzione Genova, ed è in questa data che è iniziato il nostro LUUUUNGO viaggio verso l'SDR.

Cosa è successo da quel 4 maggio ad oggi sarebbe degno di un libro di avventura. E chissà che mia mamma non si decida a scriverlo veramente un diario del nostro lungo viaggio, per dare un minimo di speranza ad altri genitori. Ma soprattutto perchè il nostro viaggio non si è ancora concluso, anzi è appena iniziato e non sappiamo con precisione dove ci porterà.

Di seguito vi riassumo brevemente ciò che ci è capitato:

4/5/2018 – partiamo per Genova. La sera prima ho detto a mia mamma “torneremo vincitori o disperati. Ma ricordati che in caso negativo saremo disperati solo per 9 giorni, perchè mi sembra un giusto compromesso”. Lo so, sono molto simpatico.
Esito della visita NON IDONEO all'intervento.
Mia mamma non ha avuto il coraggio di dirmi che la risposta era stata negativa, e per tantissimo tempo non ho saputo quale fosse stata la risposta. Lei inventava scuse, diceva che i dottori stavano valutando ma che intanto ci avevano proposto di farmi accedere a dei cicli di fisioterapia intensiva. Cosa che ha accettato subito. Avrà pensato “meglio questo che niente”.

21/06/2018 - Veniamo contattati la prima volta per la fisioterapia ma i tempi sono troppo stretti per poterci organizzare soprattutto sotto l'aspetto economico e siamo costretti molto a malincuore a rinunciare.

02/07/2018 - Ci contattano nuovamente per la fisioterapia. Mia mamma stavolta non se la sente di rifiutare. Accettiamo pur non avendo un posto dove stare. Inizia la ricerca di luogo, una stanza, un letto dove poter soggiornare per la settimana in cui saremmo stati al Gaslini. Le associazioni che aiutano le famiglie che hanno bisogno sono tutte piene. Contattiamo gli alberghi, B&B, ostelli, pensioni...ma siamo a luglio e i prezzi proposti non fanno per noi. Stiamo per rinunciare, quando una famiglia conosciuta su facebook che sarà al Gaslini nello stesso periodo perchè per il loro guerriero è previsto l'intervento, si offre di ospitarci. SENZA CONOSCERCI decide di darci una stanza dell'appartamento che avevano preso in affitto. E' SOLO GRAZIE A LORO SE PARTIAMO PER GENOVA.

30/07/2018 ore 05:30 si parte. Io e la mia mamma siamo in stazione. Direzione Genova. A casa lascio il mio fratellino poco più grande di me, il papà e la nonna. Arriviamo alle 10:30 e subito ci rechiamo in ospedale. Inizia la nostra settimana di fisioterapia. Io mi diverto, mi impegno, faccio di tutto per dimostrare che sono un ragazzino con tanta voglia di fare......

01/08/2018 – ci viene proposta una seconda valutazione ai fini dell'intervento. Arriva il dottore. Il cuore a mille. L'attesa sembra infinita. I nervi sono tesi, il fiato è sospeso, le dita sono incrociate. Mia mamma mi dirà solo dopo che non aveva neanche il coraggio di respirare in attesa della risposta. Io che sono un gran chiacchierone resto in silenzio. Anche le terapiste si accorgono della mia tensione, cercano di farmi ridere. E poi il nuovo esito... questa volta la risposta è SIIIIIIIIIIIIIIIII..... SIAMO UFFICIALMENTE IN LISTA D'ATTESA PER L'INTERVENTO.
La gioia è infinita. Non ci sembra vero. Piangiamo, ridiamo. Anche le fisioterapiste hanno gli occhi lucidi per me.
Dopo qualche giorno torniamo a casa con un nuovo obiettivo. Fare tanta fisioterapia per iniziare a rinforzare il più possibile la mia muscolatura e arrivare al giorno dell'operazione pronti a tutto.

03/08/2018 - Per tutto il tempo che sono stato al Gaslini ho dato il meglio di me. Mi sono impegnato, ho lavorato, sono andato anche oltre quello che le terapiste immaginavano. Volevo solo dimostrare che su di me non si erano sbagliati. Oggi si torna a casa con un po' di felicità in più.

Sembra tutto definito, siamo certi che adesso ci voglia solo la data.....ma non è proprio così.

Ci richiameranno per un nuovo ciclo di fisioterapia. Questa volta dovremmo stare a Genova per tre settimane. Mi verranno fatti un po' di test di valutazione, farò tanta fisioterapia, incontrerò altri dottori, decideranno la data per la risonanza magnetica e solo alla fine dopo l'ok definitivo del neurochirurgo che dovrà operarmi, mi diranno la data.

Inizia una nuova attesa...... e noi aspettiamo...ormai abbiamo imparato a farlo, anche se è sempre più una tensione continua e io sono ancora piccolo per tutto questo carico emotivo.

Intanto è ricominciata la scuola. E' arrivato anche Natale che a me piace molto perchè finalmente posso andare a Napoli per le vacanze. Io cerco di non far vedere che sono molto teso per l'attesa, ma faccio sempre più fatica a dormire la notte.
Sto lavorando tantissimo con mia mamma. A casa facciamo tanta ginnastica e spesso mi accorgo che lei è molto stanca, ma non mi dice mai di no. Sa quanto ci tengo ad arrivare allenato al giorno dell'operazione. Io mi sto impegnando tantissimo.

Abbiamo aspettato tanto ma la nuova chiamata e finalmente è arrivata.

Saremo al Gaslini dal 23 aprile 2019 al 10 maggio. Questa volta spero davvero di tornare a casa con una data certa. Non ne posso più.

Non è stato facile per la mia mamma perchè quando andiamo a Genova lei è da sola; a casa ho un fratello un pochino più grande di me e lui ha la scuola, gli allenamenti di calcio, le partite quindi deve rimanere a casa con il mio papà.
Purtroppo è piovuto per tutto il tempo che siamo stati qui e muoverci con i mezzi pubblici sotto la pioggia con me in carrozzina non è stato facile. La sera tornavamo nella nostra cameretta stanchi morti, con la sola voglia di mangiare e andare a dormire, così da essere pronti per la giornata successiva. Sveglia alle 07:00 per essere al Gaslini alle 09:00 e iniziare la mia giornata di lavoro.

Ho lavorato tantissimo in queste tre settimane. E tutte le terapiste sono state orgogliose di me e del mio lavoro.

09/05/2019 domani si torna a casa. Il neurochirurgo che mi dovrà operare vuole vedermi e vuole parlare con mia mamma. Che sia la volta buona?? Ci daranno finalmente una data??? BOHHH!!!!! Io spero di si.

Il dottore ha elencato a mia mamma ancora una volta tutte le informazioni sull'operazione. Ha ripetuto nuovamente, questa volta parlando direttamente con me, che loro purtroppo non possono fare miracoli. Che nel mio caso l'operazione non ha come obiettivo finale il cammino autonomo, ma quello di migliorare la mia qualità di vita.
Mentre lui  parlava  io avevo lo sguardo basso. Non perchè avessi vergogna, ma perchè mentre lui diceva le cose io ripetevo nella mia testa “vedrai che io riuscirò ad alzarmi da questa carrozzina. Anche solo per un piccolo passo sono sicuro che potrò farcela. E' IL MIO SOGNO!!!!!”.

Ma credo che il dottore abbia capito di che pasta sono fatto perchè mi ha anche detto che lui non può mettere dei limiti ai progressi che potrei raggiungere. Che molto dipenderà anche da me e che tutte le terapiste gli hanno parlato di un ragazzino un pò supereroe con un carattere molto forte e con le idee ben chiare sugli obiettivi che voglio raggiungere. E credetemi, possono dire quello che vogliono, io farò di tutto per tirarmi su da questa carrozzina. E quel giorno molte persone del settore CHE NON HANNO MAI CREDUTO IN ME E NELLE MIE POTENZIALITÀ,  che hanno lasciato passare gli anni senza lavorare con convinzione sul mio corpo, dovranno ricredersi e resteranno a bocca aperta dallo stupore. SARA' LA MIA RIVINCITA PERSONALE SU CHI SI E' ARRESO TROPPO PRESTO.

Alla fine del colloquio il professore ci dice che la data per l'intervento sarà entro la fine del 2019.
In ogni caso manca ancora la risonanza magnetica. Ci chiameranno per questo ultimo esame appena possibile.
Purtroppo anche questa volta torniamo a casa e non abbiamo ancora un giorno certo. Ci tocca aspettare ancora....è un anno che aspettiamo!!!

Passano i giorni, le settimane, i mesi....... attesa, attesa, attesa.

19 agosto 2019 andiamo al Gaslini per la risonanza magnetica. Purtroppo non sono riuscito a farla. Mi sono spaventato per il rumore. Io ci ho messo tutta la mia buona volontà, ma i rumori troppo forti mi spaventano. Non è colpa mia.
Siamo tornati a casa e durante il viaggio mi sono accorto che mia mamma era molto triste. I dottori hanno detto che adesso ci vorranno altri 5/6 mesi di attesa perchè non c'è posto per poterla anticipare dovendola fare in sedazione. Ma giuro che proprio non ci sono riuscito. Volevo farlo, ci ho provato, ma la paura è stata più grande di me. Quello che so è che adesso la data per l'operazione si allontana ancora una volta...........sono molto triste.

3 settembre 2019 ci arriva un messaggio vocale. La dottoressa ci informa che hanno deciso, per accorciare un po' i tempi, di farmi la risonanza direttamente quando sarò ricoverato per l'operazione. Ma ancora non sanno dirmi quando sarò ricoverato.

Tra poco comincia la scuola. Quest'anno andrò in prima media e sono molto emozionato.....

30 settembre 2019 un altro messaggio vocale della dottoressa. Ci avvisa che l'intervento è programmato per i primi mesi del 2020!!! Ma ancora niente data certa. Non ne posso più di aspettare. La notte dormo male, mi sveglio spesso, non so se è l'attesa o altro.....

29 ottobre 2019 siamo a tavola a pranzo e squilla il cellulare della mia mamma. La sento parlare ma non capisco bene cosa dice. Torna a tavola e mi accorgo che ha le lacrime agli occhi.

ABBIAMO UNA DATAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!
9 APRILE 2020 RICOVERO – 10 APRILE RISONANZA MAGNETICA E FINALMENTE IL 14 APRILE 2020 INTERVENTOOOOOOOOOOO...

A casa siamo impazziti tutti. Abbiamo urlato, brindato, festeggiato.... è passato un anno e mezzo da quel famoso 4 maggio 2018. La nostra attesa è stata lunga, stressante, snervante. Siamo stati allegri, felici, nervosi, stanchi, a volte stufi di aspettare. Ci sono stati giorni in cui volevamo mollare tutto. Ma abbiamo resistito, abbiamo tenuto duro e finalmente le nostre fatiche verranno ripagate.

NON VEDO L'ORA DI INIZIARE QUESTA AVVENTURA.

Dicembre 2019. E' trascorso anche natale. Quest'anno niente Napoli, dobbiamo mettere da parte un po' di soldini per il periodo in cui sarò in ospedale e per tutto quello che verrà dopo. Purtroppo improvvisamente la Asl dove io facevo fisioterapia, che non è mai stata favorevole all'intervento, vai a capire perchè, ha deciso che non può più seguirmi perchè sono diventato troppo grande (meglio che non mi esprimo). Mi hanno passato in carico ad un centro di fisioterapia convenzionato, ma io dopo l'operazione avrò bisogno di lavorare tantissimo tutti i giorni altrimenti l'operazione non avrà gli stessi risultati. Mia mamma si è molto arrabbiata per questo, ma come sempre sono sicuro che si rimboccherà le maniche ancora una volta e troverà una soluzione. Per adesso non voglio che queste brutte notizie mi rovinino la gioia che provo pensando a quando sarò operato.

Natale è passato. Si torna a scuola. Io non riesco a pensare ad altro che a quando sarò operato. Non vedo l'ora. Il giorno si avvicina sempre di più. Sono un po' preoccupato per la scuola perchè dovrò per forza finirla prima e non so se riuscirò a rientrare in tempo per la fine dell'anno. Dopo l'intervento dovrò stare ricoverato più di un mese e non vorrei perdere l'anno. Mi trovo bene con i miei nuovi compagni e lasciarli sarebbe triste. Ma i professori mi hanno assicurato che non ci saranno problemi. Sono abbastanza bravo a scuola e ho già promesso che anche se sarò impegnato con la fisioterapia farò il possobile per continuare a studiare con la mia mamma in ospedale.

Siamo a fine febbraio 2020. La data del mio intervento si avvicina. Io sono sempre più agitato. Manca davvero poco. Mi succedono cose strane. La notte dormo sempre peggio; di giorno mi viene da piangere senza motivo. Mia mamma cerca di tranquillizzarmi ma anche lei è molto stanca. In più sento sempre più spesso parlare di uno strano virus che in Cina sta facendo tanti morti. Non ho capito bene di cosa si tratta, ma sento dai telegiornali e da quello che dice mia mamma che la situazione è sempre più preoccupante.

Dopo le vacenze di carnevale non siamo più rientrati a scuola. Ho sentito dire che la regione dove abito (Piemonte) è stata considerata zona rossa per colpa di quel virus di cui avevo sentito parlare e che adesso ha un nome. Si chiama COVID-19. Ed è molto pericoloso. Ci sono tanti morti e non solo in Cina dove tutto è iniziato, ma in tutto il mondo. Mia mamma sta iniziando a dire che molto probabilmente, se le cose non cambiano, per motivi di sicurezza, rimanderanno il mio intervento. NON CI POSSO CREDERE. MALEDETTO COVID.

La situazione nel mondo è peggiorata tantissimo. Tanta gente sta morendo. Siamo chiusi in casa da tanto tempo. Evitiamo di uscire e di non avere contatti con le persone. Sono troppo egoista se mi preoccupo per la mia operazione??? Mia mamma dice di si, anche se mi ripete che capisce cosa provo.

13 marzo 2020 - manca solo un mese al mio intervento, ma....la telefonata che speravamo non arrivasse...è arrivata.

CAUSA COVID-19 INTERVENTO RIMANDATO A DATA DA DESTINARSI.

Sono tristissimo. Stasera ho pianto tanto e ho detto a mia mamma che forse è meglio se non mi opero più. Ma la mia frase è dovuta solo alla stanchezza e alla delusione per questo rinvio. So bene che è per la mia sicurezza... ma chi avrebbe mai immaginato che sarebbe scoppiata una pandemia a livello mondiale!!!

Siamo a giugno del 2020. Quanto tempo è passato dalla nostra prima volta al Gaslini. La situazione nel mondo sembra essere leggermente migliorata. Poco alla volta tutto sta tornando alla quasi normalità, anche se sempre con molte precauzioni.

8 giugno 2020 - telefonata dal Gaslini. Nuova data per il mio intervento.

30 settembre ricovero;
6 ottobre intervento.
Ma sinceramente a questo punto, ci crederò solo nel momento in cui entrerò in sala operatoria.


Questa è la mia storia.
Noi vorremmo raggiungere degli obiettivi.
Alcuni piccoli piccoli, altri un po' più grandi.
Mia mamma mi ripete spesso le parole di un libro:
“Mira sempre alla luna. Male che ti vada, cadrai fra le stelle”.
Questa frase mi ha sempre dato la forza per puntare in alto.
Questa raccolta fondi nasce con lo scopo di fare qualcosa per me, che diversamente non potremmo mai fare.
Gli obiettivi principali sono:

1) aumentare le ore di fisioterapia, di ginnastica di ogni tipo e di sport di ogni genere che avranno lo solo scopo di mantenere il mio corpo e i miei muscoli sempre in attività. Questo è fondamentale per ottenere dei risultati apprezzabili dopo l'intervento di SDR, e dovranno continuare per anni.

2) acquistare attrezzi per la ginnastica da fare a casa. Devono avere determinate caratteristiche e credetemi ce ne sono tantissimi .

3) Trasformare completamente la mia cameretta e farla diventare una piccola palestra personale dove potermi allenare tutti i giorni.

4) L'obiettivo più grande che abbiamo, ma lo lasciamo per ultimo perchè sappiamo quanto sia difficile, è l'acquisto di una macchina che mi consenta di spostarmi con la mia carrozzina elettrica. Per adesso uso quella manuale che mi serve in casa...ma ne ho una che purtroppo posso utilizzare poco, ma credetemi è una gran figata. Ha le luci, le frecce, il clacson, delle ruote grandissime che potrei scalarci una montagna.....ma nella nostra macchina non entra e purtroppo quando vado in giro non posso portarla con me. E questo mi dispiace molto perchè deve sempre esserci qualcuno che mi spinge e non posso andare dove voglio. Vorrei tanto essere più autonomo. Infondo sto diventando grande e non è bello avere sempre mammina tra i piedi (ma a lei non ditelo).

Questa è (per adesso) la mia piccola storia.
Se avete voglia di aiutarci a realizzare i miei sogni ve ne sarò per sempre grato.

Se non potete aiutarci, lo capiamo benissimo. E' stato, ed è ancora, un periodo molto difficile per tutti. In questo caso per favore, fate girare la nostra richiesta di aiuto. Anche una piccola goccia per noi significa l'oceano. e qualunque sara' la dimensione dell'oceano che riusciremo a raggiungere, quel mare sara' tutto per me e per le mie necessita'.

Io vi prometto di tenervi costantemente aggiornati sui miei progressi post operatori e soprattutto su come i soldi raccolti saranno spesi. Ogni centesimo. E il giorno che mi alzero' dalla carrozzina, perche' credetemi...io mi alzero'....fosse solo per un piccolo passo, sara' anche merito vostro.

SE PREFERITE POTETE DONARE DIRETTAMENTE SUL C/C INTESTATO A
IAN MAREK MARINELLI
IBAN : IT 23 Z 05034 10109 000000002889
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Grazie a tutti dal profondo del cuore da me (e dalla mia mamma che mi ha aiutato a scrivere la mia storia).

IAN.