Ich will der Lyme - Borreliose in den Arsch treten

Liebe gofundme-Gemeinde,

 nun überlege ich schon seit ein paar Tagen, wie man besten um Geld bittet, ohne dabei faul, vermessen oder gierig zu wirken, leben wir doch in einer Welt in der jeder seines Glückes Schmid ist und man als Schmarotzer gilt, wenn man um Geld bittet.

Vermutlich gibt es keinen richtigen Weg, also: Augen zu und durch.

Ich bin Natalie, 34 aus der Nähe von Köln, und ich bin an chronischer Borreliose erkrankt.

Für alle, die das nicht wissen, Borreliose wird ausgelöst von Borrelien, das sind kleine fiese Bakterien, die über Zecken, Stechmücken, Bremsen und anderem Kleingetier übertragen werden. Es gibt drei Stadien der Borreliose, das Frühstadium (Tage bis Wochen nach der Infektion), das Zwischenstadium oder die akute Borreliose (Wochen bis Monate nach der Infektion), das Spätstadium oder auch die chronische Borreliose (Jahre nach der Infektion).

In den ersten beiden Phasen kann die vermutlich allen bekannten Wanderröte auftauchen (muss aber nicht) und die Borrelien sind noch im Blutserum nachweisbar und damit auch durch längere Antibiotikagaben gut behandelbar. Im letzten Stadium haben sich die Borrelien bereits in die Organe und vor allem ins Binde- und Fettgewebe eingelagert. Dort können sie ein Leben lang bleiben, ohne jemals Symptome auszulösen, also aktiv zu werden, oder aber sie nutzen ein durch Stress, andere Krankheiten oder anderweitig geschwächtes Immunsystem und breiten sich dann im ganzen Körper aus. Viele kennen das Prinzip eventuell von Herpesviren, die funktionieren ähnlich.

Damit ist der kleine Medizin-Exkurs beendet.

Wie war das also bei mir?

Ich wuchs in Baden-Württemberg auf und wurde dort von sicher mehr als nur einer Zecke gebissen. Einmal breitete sich die Wanderröte aus. Heutzutage würden da bei jedem Arzt die Alarmglocken läuten, damals aber schickte man meine Mutter mit mir wieder nach Hause, mit dem Hinweis, sie solle die Bisswunde täglich desinfizieren und wiederkommen, falls ich Fieber bekäme.

Spoileralarm: Ich bekam kein Fieber. Die Rötung ging, der Zeckenbiss verheilte und es ging mir gut. Mein Immunsystem war offensichtlich ziemlich gut. Da hatte sich wohl die lange Stillzeit ausgezahlt.

Leider trügte der Schein. In meiner Jugend war ich Leistungssportlerin, ich gehörte über ein paar Jahre dem Nationalteam im Karate an (nein, vor mir muss man nachts keine Angst haben, ich bin ziemlich klein und krank.  Schon vergessen?), und ging zum Gymnasium. In meiner frühen Jugend erkrankte ich zuerst an Malaria, dann an der Legionärskrankheit, später hatte ich immer wieder Probleme mit dem Magen, dem Darm und den Bronchien. Jeder schob das auf die starke Belastung beim Sport.

Es kamen „kleine Problemchen“ dazu, wie eine latente Schilddrüsenunterfunktion, Gewichtsprobleme (trotz mehreren Stunden Training am Tag) und Haarausfall dazu. Nichts davon wurde trotz mehrerer Arzttermin behandelt. Jeder Arzt tat dies als übertriebene Eitelkeit ab. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich nicht so abspeisen lassen. Aber im Nachhinein ist man immer schlauer, nicht?

Bis auf diese Symptome ging eine Weile alles gut, auch als ich mit dem Sport in der Intensität aufhörte. Es wurde eine Fruktoseintoleranz festgestellt, die wohl Auslöser für mein Reizmagen- und Reizdarmsyndrom war. Nach Abschluss meiner Ausbildung nahm ich dann innerhalb eines Jahres schlagartig 20kg zu und natürlich war ich nach Ansicht aller Ärzte einfach selbst schuld, obwohl ich weiter Sport trieb, nur dreimal täglich aß, nur Wasser trank usw.).

Die folgenden Jahre verbrachte ich neben meiner Weiterbildung zur Finanz- und dann zur Bilanzbuchhalterin, sowie einem nebenberuflichen Studium mit täglichem Training und einer Low-Carb-Diät um die Kilos wieder loszuwerden, was nicht so richtig gut klappte. 13kg in 8 Jahren sind wahrlich keine Meisterleistung.

Ich hatte Spaß am Sport, Spaß an meinen Weiterbildungen, Spaß an meinem Job. Es ging mir gut, obwohl oder vielleicht auch weil ich immer auf Achse war. Aber mein Körper wollte nicht mehr. Ich bekam erst eine Laktoseintoleranz, dann wurde ich immer müder, ich schlief immer schlechter, ich vertrug kein Gluten mehr, ich konnte mich immer schlechter konzentrieren, ich hatte immer häufiger Muskel- und vor allem Kopfschmerzen, und ich wurde immer häufiger krank. Grippe, Erkältungen, Magen-Darm-Infekte, Nebenhöhlenentzündungen, Mandelentzündungen. Ich nahm alles mit, was ging.

Bis eigentlich nichts mehr ging. Keiner der zahlreichen Ärzte, die ich konsultierte, wusste damit etwas anzufangen und schließlich war allen klar, ich hätte einfach einen Burnout und müsste kürzer treten. Ich glaubte keine Minute daran, aber begann mein ganzes Leben umzukrempeln. Ich brach mein Studium ab, wechselte des Job, machte weniger Sport, ruhte mich an den Wochenenden aus, ging sogar 3 Wochen in eine einsame Hütte in Schweden ohne Internet und Strom, ich ging zu Psychologen, aber es ging mir immer schlechter 

Irgendwann war ich nur noch 2 oder 3 Tage im Büro und lag den Rest der Zeit im Bett und ich fand einen Arzt, der zumindest in die richtige Richtung dachte. Er testete mich auf Borrelien, aber leider nur im Serum. Wie eingangs beschrieben, waren dort aber nach alle den Jahren keine Borrelien mehr. Die saßen fröhlich in meinem Fett und blockierten meinen gesamten Organismus. Dieser Arzt diagnostizierte bei mir dann das Chronic Fatigue Syndrom. Prognose: Unheilbar.

Hier kürze ich jetzt mal ein bisschen ab, sonst kann ich daraus bald ein Buch machen.

Mit dieser Diagnose wollte ich mich nicht zufriedengeben, also nutzte ich die Zeit in der ich krankgeschrieben war und recherchierte, rannte von Arzt zu Arzt, kein Weg war zu weit, keine Therapie zu teuer, aber es passierte nichts, außer dass sich mein Zustand (ich war mittlerweile fast bettlägerig) nicht mehr verschlechterte. Meine Eltern zogen zu mir ins Haus, um mich pflegen zu können und ich verlor meinen Job, weil der zeitlich befristet war.

Der erste Durchbruch war eine Schwermetallausleitungstherapie in Würzburg. Meine Mutter fuhr mich alle zwei Wochen für zwei Tage hin und meine Symptome verbesserten sich langsam, so dass ich nach einem Jahr mit vielen Pausen wieder alleine fahren konnte. Aber nach einem Jahr waren die Schwermetalle auch aus meinem Körper raus, gesund war ich trotzdem noch nicht.

Ich recherchierte weiter und fand heraus, dass der einzig wirklich zuverlässige Test auf Borrelien der EliSpot ist (für Insider: der LTT kann falsch negativ sein). Den machte ich und siehe da, er war positiv.

Seit Winter 2018 weiß ich also, dass ich schon sehr lange Borreliose habe und werde entsprechend behandelt (nach Buhner übrigens). Und jetzt? Ende gut, alles gut?

Leider nein.

Da die Borrelien schon seit gut 25 Jahren in meinem Körper wüten, gestaltet sich die Therapie als recht langwierig. Mein Arzt, spezialisiert auf Borreliose, ist aber guter Dinge. Die Therapie schlägt an, aber es dauert vorrausichtlich noch knapp 2 Jahre bis ich wieder arbeiten kann. Gemessen an den drei Jahren, die ich nun schon Zuhause bin, den kranken Jahren davor und der langen Zeit, die noch kommt: ein Wimpernschlag. Leider sieht das nicht jeder so. Allen voran meine private Krankenversicherung, die zu diesem Sommer alle Zahlungen eingestellt hat, weshalb ich nun auf Sozialleistungen angewiesen bin. Schöner Mist.

Und nun? Den meisten wird mittlerweile klar sein, dass ich eine Kämpfernatur bin, egal wie krank ich bin, also klage ich gegen meine Versicherung. Ich bin krank und ich werde diese Borrelien nie wieder los, aber ich habe die Chance sie durch meine Therapie so einzudämmen, dass ich wieder ein halbwegs normales Leben leben kann.

Meine Familie unterstützt mich dabei sehr, aber mittlerweile sind durch die vielen Therapieversuche und die ganzen Kosten, die auch eine private Versicherung nicht annähernd deckt, alle finanziellen Rücklagen aufgebraucht.

Ich will jetzt nicht auf die Tränendrüse drücken – nur ein bisschen – aber, da ich bereits über 3 Jahre arbeitsunfähig bin, habe ich keinen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente, mit Sozialleistungen kann ich meine Therapie nicht weiterbezahlen, ohne Therapie werde ich nicht gesund, im Gegenteil mein Zustand wird sich wieder verschlechtern, und ich werde den Rest meines Lebens an mein Bett oder meine Couch gefesselt sein und auf Hilfe angewiesen sein.

Weil ich das nicht will und mir absolut keine andere Idee mehr einfällt (gäbe es eine, würde ich sie zu 100% nutzen, denn das hier ist mir wirklich peinlich), hoffe ich, dass sich hier die ein oder andere gute Seele findet, die mir hilft gesund zu werden, so dass ich dann in ein paar Jahren hoffentlich auch etwas zurück geben kann.

Vielen lieben Dank an alle, die sich das überhaupt bis zum Ende durchgelesen haben, und noch viel größeren Dank an all diejenigen, die sich danach entschließen mir zu helfen.

Eure

Natalie Christin

 

PS: Die Summe ist kein konkreter Betrag, da sie Therapiekosten von Monat zu Monat unterschiedlich sind und ich nicht weiß wie lange ich Hilfe brauche, aber ich halte euch natürlich auf dem Laufenden.