Hoffnung

update: 08.11.2023

Wir können erfreulich berichten, das wir bereits die ersten Medikamente Dank der Spendenaktion in Höhe von ca. 8500,-- überweisen konnten.

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Ein besonderer Hilferuf errichte uns.

Seit der Gründung der Sonnenzwerge haben wir ausschließlich Kinder betreut.

Nun ist es erstmals ein junger Mann Anfang 20 aus dem Saarland, der bis vor kurzem noch mit beiden Beinen im Leben stand. Er bekam von heute auf morgen die niederschmetternde Diagnose: DIPG, ein nicht vollständig operabler Tumor im Hirnstamm.

Nachdem er sich unlängst sein eigenes Reich im Haus der Großeltern eingerichtet und seine Ausbildung zum Feinmechaniker beendet hatte, wurde er nun jäh aus seinem neuen Alltag gerissen – all seine Zukunftsperspektiven wurden zunichte gemacht.

Der junge Mann wurde trotz des hohen Risikos operiert, bekämpfte eine Lungenentzündung, bekam Bestrahlungs-Therapie und verbrachte bereits viele Wochen auf der Intensivstation. Nun ist er wieder zu Hause, leidet jedoch unter den großen Einschränkungen.

Nachts muss die Beatmung mit einem Beatmungsgerät erfolgen, zeitweise wurde ein Intensiv-Pflegedienst hierbei benötigt, auf den er zur Zeit Aufgrund einer Verbesserung nicht mehr angewiesen ist.

Er will kämpfen. Gegen die Krankheit, den Tumor und den tiefen Riss, den es in seinem Leben gibt.

Hoffnung verspricht dabei das Medikament ONC 201, ein Präparat, das bei Erfolg den Tumorwachstum eindämmen kann, Einschränkungen in der Mobilität wieder verbessern kann und dessen Zusammensetzung genau auf die Mutation seines Tumors zugeschnitten ist.

Doch ONC 201 ist in Deutschland nicht zugelassen – die Krankenkasse übernimmt die Kosten für das Medikament daher nicht.

Um dem jungen Mann trotzdem zu ermöglichen, einen Teil seines alten Lebens zurückzubekommen, bitten wir dringend um Spenden zur Finanzierung von ONC 201.

Nur so hat er die Hoffnung, Zeit mit seinen Liebsten zu verbringen. Bitte helfen Sie – jeder Euro zählt!

Sie haben Fragen?

Spendenkonto:

Harzer Sonnenzwerge e.V.

Sparkasse Osterode DE 38 2635 1015 0215 3254 65

BIC: NOLADE21HZB

gerne erreichen Sie uns unter 05521 9978393

Frank Abraham

1. Vorsitzender

Harzer Sonnenzwerge e.V.

Wir betreuen bundesweit Familien die von diesem seltenen Tumor betroffen sind.

Die Krankenakte des jungen Mannes, liegt uns den Harzer Sonnenzwerge selbstverständlich vor.