Help Alexandra survive her rare cancer!

#meer-behandelopties-voor-zeldzame-kankers

#more-treatment-options-for-rare-cancers

(English below)

Beste lezer,

Voor wie is deze Go Fund Me bedoeld?

Mijn naam is Wijnand en dit initiatief is voor mijn vrouw Alexandra. Samen met onze drie katten wonen wij in het Oosten van het land, in de buurt van Arnhem. Ik heb dit bericht geschreven omdat Alexandra dringend bijzondere medische hulp nodig heeft. Na reeds een lange strijd staan we nu met de rug tegen de muur. Verschillende kwaadaardige tumoren bedreigen Alexandra's leven en de tijd dringt.

Alexandra is een oprecht mens dat veel heeft meegemaakt. Sinds het begin van 2020 zit zij in een soort medische achtbaan van ontzettend veel ziekenhuisconsulten: beeldvorming, diagnostiek, behandelplannen, operaties, bestralingen, heel veel medicatie, én helaas veel te veel slechtnieuwsgesprekken. Want waar het in het begin nog ging over goedaardige tumoren, gaat het inmiddels ook al lang over kwaadaardigheid.

Alexandra is goedlachs en blijft zelfs onder haar huidige omstandigheden opmerkelijk optimistisch. Desalniettemin is ook duidelijk wat die omstandigheden met haar doen. Ze lijdt zichtbaar en ernstig. Alexandra wil graag leven en zou bijvoorbeeld dolgraag haar neefje Tim zien opgroeien. En haar familie en vrienden willen haar absoluut niet kwijt. Daarom richten wij ons allemaal tot jou. We hebben hulp nodig.

Wat is de reden van deze crowdfunding?

Eind augustus 2021 werd bij Alexandra primair angiosarcoom vastgesteld, een zeer zeldzame en zeer agressieve kanker die begint in bepaalde cellen van de wanden van bloed- of lymfevaten.

Omdat primair angiosarcoom begint in een bloed- of lymfevat (reden onbekend), kan het overal in het lichaam ontstaan.

Er bestaat daarnaast ook een secundaire variant. Borstkankerpatiënten kunnen die vorm gemiddeld zes tot 10 jaar na hun bestraling in de huid van het bestraalde gebied ontwikkelen. Ook die vorm is zeldzaam en mede daardoor ook ontzettend lastig te behandelen.

Na haar operatie, die de ziekte had moeten wegnemen, is Alexandra enige tijd geleden helaas geconfronteerd met verschillende uitzaaiingen, waarvan sommige in haar wervels zitten. Dat betekent dat ze meerdere keren per dag ondraaglijke pijn ervaart (doorbraakpijnen). Radiotherapie heeft hierbij geen verlichting gebracht en hetzelfde geldt voor haar pijnmedicatie (inclusief de sterkste opiaten).

Sommige van Alexandra's organen zijn ook aangetast door haar kanker. Verder heeft ze te maken met ernstige bloedarmoede en oedeem. Het ziet er op dit moment dus allemaal niet goed uit. Een andere aanpak is dringend nodig.

Pionieren om vooruit te komen in de behandeling van een (zeldzame) kanker

De zeldzaamheid van (angio)sarcoom heeft geleid tot (relatief) erg weinig kennis van de ziekte en hoe deze te behandelen. Oncologen behandelen voornamelijk met de traditionele drie kankertherapieën (chirurgie, chemotherapie, bestralingstherapie), maar met weinig succes. Alexandra ervaart dit aan den lijve. Voor Alexandra betekent dit meteen dat alleen met pionieren een kans bestaat op het genezen of langdurig managen van haar ziekte.

Alexandra's oncoloog heeft geen goede behandelopties meer. Zelf heeft Alexandra de hoop nog niet opgegeven. Daarom hebben we gekeken naar immunotherapieën en doelgerichte therapieën. Omdat die therapieën niet beschikbaar zijn voor Alexandra via onze specialisten in Nederland, hebben we moeten kijken naar buitenlandse ziekenhuizen en klinieken.

Daarbij kwamen we uit op een kliniek in Duitsland. We hebben overlegd met het oncologieteam daar en zij hebben een plan bedacht bestaande uit meerdere immunotherapieën en doelgerichte therapie waarmee ze succes hebben gehad in eerdere gevallen van angiosarcoom.

Doelgerichte therapie is een behandeling met medicijnen die als doel hebben de celdeling van kankercellen te remmen of kankercellen te doden.

Wij hopen dat we ook succesvol zullen zijn en dat we tegelijkertijd zullen bijdragen aan een betere standaard met meer behandelmogelijkheden voor andere patiënten met de vreselijke ziekte (angio)sarcoom. We moeten het proberen. Andere opties zijn er niet.

Help ons om deze mogelijke remedie betaalbaar te maken!

Deze therapieën brengen helaas zeer hoge kosten met zich mee. De initiële kosten voor het opstarten (testen en eerste rondes) bedragen ongeveer EUR 56.000,--. Als de behandeling werkt, krijgt Alexandra elke vier weken een aanvullende ronde. Die rondes kosten per stuk ongeveer EUR 12.000,-- . Naar verwachting heeft Alexandra 10 tot 15 van die rondes nodig.

De verwachte totale kosten zullen daarom oplopen tot meer dan EUR 150.000,--. Onze zorgverzekering dekt dit niet. Daarom kunnen we jouw hulp goed gebruiken. Omdat ons eigen spaargeld niet voldoende is om dit te dekken, vragen wij jou om een donatie. Elke donatie is zeer welkom en zal worden besteed aan Alexandra's nieuwe therapieën.* Met deze crowdfunding willen we 120.000 euro inzamelen,--.

We houden je met updates graag op de hoogte van de ontwikkelingen en van hoe het met Alexandra gaat.

* Een klein bedrag van jouw donatie gaat naar Gofundme.com voor het hosten van de pagina en de financiële transactie.

----------

ENGLISH

Dear Reader,

Who is this crowd funding for?

My name is Wijnand and this Go Fund Me is for my wife Alexandra. Together with our three cats we live in the eastern part of The Netherlands, near the city of Arnhem. I wrote this message because Alexandra is in urgent need of specialized medical help. Several malignant tumors are threatening her life and time is running out.

Alexandra is a very kind and true human being who has gone through a lot. She really deserves a chance. Alexandra wants to live and she would love to see her nephew Tim (1) grow up. Her family and friends do not want to lose her. So please help Alexandra cure (or live with) stage IV cancer.

What is the reason for this Go Fund Me?

At the end of August of 2021 Alexandra was diagnosed with angiosarcoma, which is a rare and very malignant cancer that starts in cells that line the walls of blood vessels or lymphatic vessels. After getting surgery on the primary site (breast), we are unfortunately now confronted with several metastases, some of which are in Alexandra's vertebrae and bones. That means that she is experiencing excruciating pain several times a day (breakthrough pains) due to the bone membrane involvement.

Radiation therapy unfortunately didn't bring much relief and the same applies to her pain meds including strong opioids. Besides this some of Alexandra's organs are also affected by her cancer, leading to anemia and edema. So things are looking very grim at the moment.

Pioneering to move forward in the treatment of a (rare) cancer

The rarity of (angio)sarcoma has led to very little understanding of the disease and how to treat it. Oncologists primarily treat with the traditional three cancer therapies (surgery, chemotherapy, radiation therapy), but with little success. Alexandra is experiencing this first hand. For Alexandra this all means that only with pioneering there is a change of curing her disease and surviving.

Alexandra's oncologist has pretty much given up hope, but Alexandra has not. That's why we have been looking into other cancer therapies like immunotherapy and targeted therapy. Since those therapies are not available to Alexandra through our Dutch health care system, we had to look into oncology clinics abroad and came across a clinic in Germany.

We have consulted with the oncology team there and they have come up with a plan consisting of multiple immunotherapies and targeted therapy that they have had success with in earlier cases of angiosarcoma. We hope that we will be succesful too and also that we will contribute to a better standard of care and more treatment options for other patients with (angio)sarcoma in the meantime.

Please help us make a possible cure affordable!

These therapies unfortunately come with very high costs. The initial costs for starting up (testing and first rounds) are around EUR 56.000,--. If the treatment works, Alexandra will get additional rounds every four weeks which will each cost around EUR 12.000,-- The estimated total of additional rounds Alexandra will need is between 10 and 15. So the expected total costs are more than EUR 150.000,--.

Our health insurance won't cover for this. That's why we could really use your help. Since our own savings are not enough to cover for this, we are asking you for a donation. Every donation is very welcome and will be spent on Alexandra's new therapies.* With this crowdfunding we aim to collect EUR 120.000,--.

With regular updates we will keep you informed on our progress and on how Alexandra is doing.

*A small amount of your donation goes to Gofundme.com for hosting the page and the financial transaction.

-----------