Hilfe für Felix ❤️ Infantile Cerebralparese

+++ Testo Italiano sotto +++

Hallo, mein Name ist Felix. Ich bin drei Jahre alt und wohne zusammen mit meinen Eltern und meinem großen Bruder in Meran. Mein Start ins Leben war alles andere als leicht. Ich bin ein Frühchen, zwei Monate und neun Tage kam ich zu früh auf die Welt. Am 24. November 2020 setzten bei meiner Mama plötzlich die Wehen ein und wir wurden mit Blaulicht ins Krankenhaus Trient gefahren. Dort angekommen ging alles sehr schnell. Meine Geburt verlief am Anfang recht gut, doch plötzlich, als bei meiner Mami die Presswehen einsetzten, ging es mir nicht mehr gut: Ich erblickte das Licht der Welt ohne einen Schrei, meine Herztöne waren weg und ich konnte nicht atmen.

So waren meine ersten zehn Minuten auf der Welt sehr prägend. Die Ärzte kämpften und holten mich zum Glück zurück ins Leben. Dabei erlitt ich in den ersten Minuten einen Sauerstoffverlust, der dazu führte, dass in meinem Gehirn (weiße Hirnmasse) wichtige Nervenzellen abstarben, die für meine Motorik verantwortlich sind. Die Ärzte nannten es „Periventrikuläre Leukomalazie“ und sagten meiner Mami und meinem Papi, dass man erst mit der Zeit feststellen kann, wie groß meine Beeinträchtigung wirklich sein wird.

Diese Nachricht erreichte meine Eltern, während ich getrennt von ihnen im Brutkasten lag. Ich war gerade mal zwei Wochen alt und sie konnten nicht zu mir. Beide waren drei lange Wochen aufgrund eines positiven PCR-Tests zuhause isoliert, nur meine Tante durfte mich im Krankenhaus besuchen. Die emotionale Belastung war enorm: Zum einen stellte die Diagnose unser Leben total auf den Kopf, zum anderen waren meine Eltern nicht bei mir. Endlich, nach drei langen Wochen, durfte meine Mami mich wieder in ihre Arme schließen.

Mami und Papi hatten große Hoffnung, dass alles gut wird. Aber sie merkten schon sehr früh, dass ich mich nicht so schnell wie andere Kinder entwickelte: Mit acht Monaten drehte ich mich zum ersten Mal vom Bauch auf den Rücken, mit 14 Monaten konnte ich ohne Hilfe sitzen, und mit 18 Monaten unternahm ich die ersten Krabbelversuche.

Heute bin ich drei Jahre alt. Ich schaffe es noch nicht frei zu stehen und infolgedessen auch nicht selbständig zu gehen. Das liegt daran, dass meine Beine mir nicht gehorchen; auch meine erhöhte Muskelspannung (Spastik in den Beinen) macht es mir nicht einfacher. Ich bin ein aufgeweckter, neugieriger Junge, und möchte eines Tages die Welt so erleben, wie andere Kinder es ganz selbstverständlich tun - beim Gehen und Laufen.

Dafür übe ich jeden Tag zwei Stunden intensiv mit Mami und Papi. Zuhause praktizieren wir fleißig Rota-Therapie & Feldenkrais. Einmal in der Woche gehe ich auch zu Giovanni, der mir wirksame Stabilisations- und Gleichgewichtsübungen beibringt. Meine Lieblingstherapie ist jedoch das Reiten, da ich die Pferde besonders lieb hab. Zum Üben habe ich seit längerem auch Schienen mit speziellen Schuhen, die mir helfen, keine Verkürzungen in den Beinen zu bekommen.

Diese Behandlungen haben mir in meiner Entwicklung schon sehr weitergeholfen, jedoch sind sie nicht ausreichend, um meine motorischen Fähigkeiten zu fördern. Leider gibt es bei uns in Südtirol aber keine angemessene Therapieformen für meine Bewegungsstörung "Infantile Cerebralparese". Mögliche Alternativen haben Mami und Papi im Ausland ausfindig gemacht. Dort gibt es verschiedene etablierte Behandlungskonzepte, die schon vielen anderen Kindern mit meiner Diagnose helfen konnten. Mit den Therapien, die dort angeboten werden, könnte ich hoffentlich schon bald mehr Kontrolle über meinen Körper erlangen.

Damit mir im Ausland geholfen werden kann und wir uns eine dieser privaten Behandlungen leisten können, benötigen wir eure finanzielle Unterstützung. Dieser Weg ist sehr kostenintensiv und eine Belastung für meine Eltern. Darum möchte ich euch von ganzem Herzen bitten, uns mit einem Beitrag zu unterstützen, damit ich irgendwann nicht mehr nur vom Laufen träumen, sondern es mit eurer Hilfe auch wirklich schaffen kann.

Ich möchte mich schon jetzt bei allen bedanken, die mir dabei helfen, meinen Traum zu verwirklichen.

Euer Felix ❤️

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Ciao, mi chiamo Felix. Ho tre anni e vivo a Merano con i miei genitori e il mio fratello maggiore. Il mio inizio di vita è stato tutt'altro che facile. Sono nato prematuro, con due mesi e nove giorni di anticipo. Il 24 novembre 2020, mia madre ha improvvisamente avuto le doglie e siamo stati trasportati d'urgenza all'ospedale di Trento con le luci blu lampeggianti. Una volta lì, tutto è andato molto velocemente. All'inizio il mio parto è andato abbastanza bene, ma all'improvviso, quando la mia mamma è entrata in travaglio, non mi sentivo più bene: sono nato senza piangere, il mio battito cardiaco era sparito e non riuscivo a respirare.

Quindi i miei primi dieci minuti nel mondo sono stati molto difficili.

I medici hanno lottato e fortunatamente mi hanno riportato in vita. Nei primi minuti ho subito una perdita di ossigeno che ha portato alla morte di importanti cellule nervose nel cervello (materia bianca), responsabili delle mie capacità motorie. I medici l'hanno chiamata "leucomalacia periventricolare" e hanno detto a mamma e papà che solo il tempo dirà quanto sarà grave la mia menomazione.

Questa notizia è arrivata ai miei genitori mentre ero separato da loro nell'incubatrice. Avevo solo due settimane e non potevano vedermi. Sono rimasti isolati a casa per tre lunghe settimane a causa di un test PCR positivo, e solo mia zia ha potuto visitarmi in ospedale. La tensione emotiva è stata enorme: da un lato la diagnosi ha stravolto completamente la nostra vita, dall'altro i miei genitori non erano con me. Finalmente, dopo tre lunghe settimane, mia madre ha potuto riabbracciarmi.

Mamma e papà speravano che tutto andasse bene. Ma si sono resi conto molto presto che non mi stavo sviluppando velocemente come gli altri bambini: a otto mesi mi sono girato per la prima volta dalla pancia alla schiena, a 14 mesi sono riuscito a stare seduto senza aiuto e a 18 mesi ho fatto i primi tentativi di gattonare.

Oggi ho tre anni. Non sono ancora in grado di stare in piedi liberamente e di conseguenza non posso camminare autonomamente. Questo perché le mie gambe non mi obbediscono; anche l'aumento della tensione muscolare (spasticità delle gambe) non mi facilita. Sono un bambino sveglio e curioso e un giorno vorrei vivere il mondo come fanno gli altri bambini, camminando e correndo.

Per questo mi esercito intensamente per due ore al giorno con mamma e papà. A casa pratichiamo diligentemente la Rota Therapy e il Feldenkrais. Una volta alla settimana vado anche da Giovanni, che mi insegna efficaci esercizi di stabilizzazione e di equilibrio. La mia terapia preferita, tuttavia, è l'equitazione, perché amo molto i cavalli. Da un po' di tempo porto anche delle stecche con scarpe speciali, che mi aiutano a non accorciare le gambe.

Questi trattamenti mi hanno già aiutato molto nello sviluppo, ma non sono sufficienti per migliorare le mie capacità motorie. Purtroppo qui in Alto Adige non esistono forme di terapia adatte al mio disturbo motorio "paralisi cerebrale infantile". Mamma e papà hanno trovato possibili alternative all'estero. Lì esistono diversi concetti terapeutici consolidati che hanno già aiutato molti altri bambini con la mia diagnosi. Con le terapie offerte lì, potrei sperare di ottenere presto un maggiore controllo sul mio corpo.

Abbiamo bisogno del vostro sostegno finanziario affinché io possa essere aiutato all'estero e noi possiamo permetterci uno di questi trattamenti privati. Questo è molto costoso e rappresenta un peso per i miei genitori. Vi chiedo quindi, dal profondo del cuore, di sostenerci con un contributo affinché un giorno io non possa più solo sognare di correre, ma possa farlo davvero con il vostro aiuto.

Ringrazio fin d'ora tutti coloro che mi stanno aiutando a realizzare il mio sogno.

Il vostro Felix ❤️