Hilfe für den kleinen Yanne und Familie

Wir müssen euch ehrlich sagen, uns fällt es sehr schwer, euch um Hilfe zu bitten.

Wir hatten einen großen Kinderwunsch. 2017 wurde dieser Wunsch erfüllt und unser Sohn Ywen erblickte das Licht der Welt. Überglückliche Eltern waren wir. Ein halbes Jahr später wurde Ywen schwer krank und bekam einen schweren Infekt. Nach mehreren Untersuchungen, vermuteten die Ärzte das er an das Wiskott-Aldrich Syndrom leidet. Ein weiteres halbes Jahr später wurde es mit einer genetischen Untersuchung bestätigt.

Für mich als Mama brach eine Welt zusammen , ich konnte es nicht verstehen. Stellte mir immer wieder die Frage „WARUM MEIN KIND“ warum.

Das Wiskott-Aldrich Syndrom ist eine X-chromosomale rezessiv vererbte Erkrankung (Ausbruch der Krankheit erfolgt nur auf männlicher Seite). Es ist ganz stark das Immunsystem betroffen und die Blutgerinnung.

Unser Sohn hatte eine sehr niedrige Thrombozytenzahl (Mangel an Blutblättchen) bis fast keine. Hatte starke Ekzeme mit Juckreiz. Um so älter er wurde, um so schlimmer ist es geworden. Bis er knapp 1 Jahr alt war.

Er bekam starkes Nasenbluten, hatte ständig blaue Flecke. Immer mussten wir aufpassen, dass er sich nicht stößt, nicht stolpert sich nicht weh tut. Er konnte nicht mehr in seinem eigenen Bett schlafen. Alle 14 Tagen sind wir wach geworden und unser Sohn saß im Bett, Blut überströmt, in seiner Lache. Wir versuchten die Blutung zu stillen (was nie möglich war) und riefen gleichzeitig den Notdienst, sogar mit Hubschraubereinsatz.

Dann ging es ins Krankenhaus und es gab eine Infusion, Thrombozytenkonzentrat. Nach 3 Tagen verschwanden auch diese wieder. Und das alle 14 Tage immer das gleiche Schema.

Urlaub, Ausflüge, Freizeitgestaltung, wegfahren zu Oma und Opa war nie möglich, die Angst war einfach zu groß, die Blutung könnte gleich wieder los gehen.

Bis zu seinem 2. Geburtstag, da haben wir uns entschlossen, dass es so nicht mehr weiter gehen kann. Wir haben uns für einen Stammzellentransplantation entschieden. Es war eine schwere Entscheidung, aber wir kämpfen für unseren Sohn. Dann kam der Tag wo wir einen Anruf erhielten dass es einen passenden Spender für ihn gibt. Wir haben vor Freude geweint. Anfang August 2019 war es soweit und Ywen bekam die neuen Stammzellen. Es war ein sehr langer schwerer Weg waren 3 Monate von zu Hause weg. Zu Hause dann einmal 6 Monate Quarantäne. Er musste 8 verschiedene Medikamente nehmen. Es gab immer Höhen und Tiefen. Nach vielen Krankenhausaufenthalte, Narkosen, Blutabnahmen und der 1-wöchigen Chemotherapie hat er es jetzt nach 2 Jahren geschafft und seine Blutwerte sind stabil.

Im frühen Herbst haben wir dann erfahren, dass wir zum 2ten mal Eltern werden. Wir konnten es kaum glauben. Da wir zuvor im Frühling eine Fehlgeburt durchstehen mussten.

Von unserem 1ten Sohn wussten wir nun das auch die Gefahr besteht, dass, wenn unser 2tes Kind ein Junge wird, diesen Gendefekt in sich tragen könnte. Wir haben uns entschlossen eine Blutuntersuchung vorzunehmen, in der man sehr früh erfahren kann, ob es ein Junge oder Mädchen wird. Das Ergebnis war...ein Junge. Dann der nächste Schritt, eine Fruchtwasseruntersuchung. Dort kann man frühzeitig vererbbare Krankheiten erkennen. Das Ergebnis war leider nicht, dass was wir hören wollten, wir haben so sehr gehofft, dass dieser Junge gesund ist und nicht diesen Gendefekt in sich trägt. Aber leider war es nicht so. Aber wir haben uns gesagt, wir werden es auch ein 2tes mal schaffen und kämpfen für unseren kleinen Yanne. Als Yanne 2 Monate alt war erkrankte er schwer am Darm, eine Infektion mit hohem Fieber. Jeden 2ten Tag einen neuen Zugang legen, bis es nicht mehr ausreichend war und er unter Vollnarkose einen ZVK bekam. Er war sehr eingeschränkt. Nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt durfte er mit Mama nach Hause. Zu Hause musste er weiterhin Medikamente nehmen. Bei Yanne stellte sich heraus, dass der Gendefekt stärker ausgeprägt ist. Bei ihm ist seine Blutgerinnung und sein Darm sehr stark betroffen. Er benötigt demnächst auch neue Stammzellen.

Leider konnte ich (Mama) in den letzten Jahren wenig soziale Kontakte knüpfen und nicht mehr meinen Beruf ausüben. Mein Kind /Kinder brauchten und brauchen weiterhin 24 Stunden Pflege und Betreuung. Ich bekam kein Geld, keine sozialen Unterstützungen. Mein Mann war Alleinverdiener und konnte zu diesen Zeitpunkt seinen Job nicht voll ausüben. Die Behandlungen fanden 800 km von unsrem Heimatort statt.

Nun steht uns die Transplantation ein zweites mal, weit weg zu Hause, voraussichtlich im April 22 bevor. In dieser Zeit, aufgrund der Kinderbetreuung von nun zwei Kindern, kann keiner von uns seinen Job ausführen. Soziale Unterstützung seitens des Gesetzgebers und der Krankenkasse gibt es, für Fälle wie uns, nicht. Hier blicken wir in ein Loch unseres Sozialsystems.

Daher, auch wenn es uns schwer fällt, bitten wir euch um finanzielle Unterstützung, um die daheimgeblieben finanziellen Verpflichtungen nachzukommen. Damit nicht die nächsten großen Sorgen folgen.

Für eure Unterstützung, danken wir euch von Herzen.

Yanne, Ywen, Papa und Mama