Hilf Fenja mit einem Außenaufzug in den 3. Stock

**English Version below**

Liebe:r Leser:in,

wir bitten um Deine Hilfe für unsere 4-jährige Tochter Fenja.

Weltweit weiß man von knapp über 400 Mädchen, die an dem Aicardi- Syndrom leiden, Fenja ist eines davon. Durch diesen Gendefekt ist Fenja schwerstmehrfachbehindert – sie wird wohl nie stehen, laufen, eigenständig sitzen, sprechen oder lachen können. Um ihr wie bisher trotzdem ein abwechslungsreiches und förderndes Leben bieten zu können, benötigen wir einen Außenaufzug, um weiterhin in unsere Wohnung im 3. Stock kommen zu können.

Wir sind unendlich dankbar, dass unsere Tochter lebt und älter wird – das bedeutet allerdings auch, dass sie schwerer wird. Leider mag Fenja das Tragen auf den Treppen immer weniger, was sie dadurch zeigt, dass sie sich mit Schwung nach hinten wirft. Das Risiko, dass wir dabei mit ihr im Arm die Treppe hinunterstürzen, wird immer größer. Für einen Treppenlift ist das Treppenhaus leider zu eng, trotzdem wollen wir nicht ausziehen, da die Wohnung ansonsten genau auf Fenjas Bedürfnisse ausgerichtet ist und uns geraten wurde, sie möglichst in ihrem gewohnten Umfeld zu lassen. Erschwerend hinzu kommt, dass Fenja im November eine Hüft-OP bevorsteht, nach der sie 6 Wochen lang eingegipst von zwei Personen über die Treppen getragen werden müsste. Neben den besonderen Herausforderungen im Alltag mit Fenja haben wir noch mit einer Krebserkrankung und der schweren Depression von Fenjas Papa zu kämpfen.

Ein Außenaufzug würde unsere täglichen Abläufe sicherer machen und enorm erleichtern. Die Kostenschätzung dafür liegt bei 98.000 Euro. Darin enthalten sind der Aufzug, das Fundament, die Elektrik, ein neuer Weg vom Hauseingang zum Aufzug, die Anpassung der Balkontüre sowie die Beantragungs- und Genehmigungskosten.

Mehr zu Fenjas Krankheit
2018 kam nach langem Warten unser Wunschkind Fenja zur Welt. Leider ohne den so wichtigen Balken, der die beiden Gehirnhälften verbindet (Corpus Callosum). Als Fenja im Alter von vier Monaten auf einmal mit den Beinen zu zucken begann, fuhren wir mit ihr direkt in die Notaufnahme im Krankenhaus. Nach vielen Untersuchungen und sechswöchigem Krankenhausaufenthalt wurde festgestellt, dass sie einen sehr seltenen Gendefekt, das Aicardi-Syndrom, hat.

Bei Fenja zeigt sich das Aicardi-Syndrom bis jetzt so:
  • Fenja wird wohl nie Laufen und Stehen können - Mit dem Stehtrainer kann unsere Tochter jedoch die Welt aus einer anderen Perspektive wahrnehmen.
  • Fenja kann nicht eigenständig sitzen - Mittlerweile kann Fenja jedoch den Kopf eine Zeit lang eigenständig halten und mit Unterstützung sitzen.
  • Fenja verweigert feste Nahrung - Zum Glück gibt es eine Spezialnahrung, die Fenja an guten Tagen mit dem Fläschchen ratzfatz leer trinkt.
  • Fenja schläft schlecht, da sie durchschnittlich 6-7 epileptische Anfälle pro Nacht hat - Bei uns (Mama und Papa) auf dem Schoß kommt Fenja gut zur Ruhe.
  • Fenja spricht nicht und lacht nicht - Mit ihrer Mimik kann Fenja sehr deutlich zum Ausdruck bringen, was ihr gefällt. Wenn ihr etwas nicht gefällt, tut sie das durch Laute kund.
  • Fenja wird also immer mehrfach schwerstbehindert bleiben. Das bedeutet viele Arzttermine, Therapiestunden und Krankenhausaufenthalte. Fenja benötigt außerdem diverse Hilfsmittel für den Alltag: Therapiestuhl, Stehtrainer, Rollstuhl, Pflegebett, Hustenassistent, einen speziellen Autositz, Orthesen und eine Brille. Dreimal täglich muss Fenja diverse Medikamente einnehme - Aber Fenja geht unheimlich gerne in ihren Kindergarten, liebt Ausflüge in den Wald, genießt die wöchentlichen Aufenthalte im Salzstollen (Salzini) und mag es, Kinder um sich zu haben.

Wir fühlen uns durch die Unterstützung unserer Familie und Freunde reich beschenkt. Leider gibt es Situationen, in denen diese Hilfe nicht ausreicht. Deshalb danken wir hier und heute schon von Herzen für jede kleine und große Unterstützung, mit der wir unserem Ziel des Außenaufzugs näher kommen.

Herzlichst,
Stefanie, Olaf und Fenja Kirstein

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English Version:

Dear family, friends, colleagues and supporters,

we are asking for your help for our 4-year-old daughter Fenja.

Worldwide, just over 400 girls are known who suffer from the Aicardi syndrom, Fenja is one of them. Due to this genetic defect, Fenja is profoundly disabled - she will probably never be able to stand, walk, sit without support, speak or laugh. In order to continue to offer her variety and support in life, a lift at the exterior facade of the building we live in, is needed so that we can continue to get to our appartment on the 3rd floor.

We are infinitely grateful that our daughter is alive and is growing - but this also means that she is getting taller and heavier. Unfortunately, Fenja resents being caried up the stairs more and more, which she shows by throwing herself backwards when we carry her up or down the stairs. The risk of falling down the stairs with her in our arms is increasing.
The staircase is too narrow to install a stair lift, but we do not want to move, as the appartment otherwise meets exactly Fenja‘s needs, and we have been advised to keep her in her familiar environment as well. To make matters worse, Fenja needs a hip surgery, after which her hips and legs will be put in a plaster cast for approximately 6 weeks. It will than require two people to carry her up the stairs.
In addition to the special challenges of everyday life with Fenja, we also struggle with Fenja‘s dad‘s cancer and his severe depression.

An outside lift would make our daily routines safer and enormously easier. The estimated costs for the lift are 98.000 EUR. These includes the lift itself, the foundation, the electrics, a new path from the house entrance to the lift, the adaption of the balcony door as well as the application and approval costs.

More about Fenja‘s illness
In 2018 Fenja, the child we had so long wished for, was born. Unfortunately, she lacked the important bar that connects the two hemispheres of the brain (corpus callosum). When Fenja started twitching her legs at the age of four months, we took her straight to the emergency room. After many examinations and a six week stay in the hospital, she was diagnosed with the very rare genetic defect, Aicardi syndrome.

So far, the Aicardi syndrome has manifested itself in Fenja‘s case like this:
  • Fenja will probably never be able to walk or stand - But with the help of the standing trainer, our daughter can perceive the world from a different perspective.
  • Fenja cannot sit independenetly - In the meantime, however, Fenja can hold her head on her own for a while and sit with support.
  • Fenja refuses to eat solid food - Fortunately, there is a special food that Fenja drinks up in no time from her bottle.
  • Fenja sleeps poorly as she has an average of 6-7 epileptic seizures per night - But when sitting on our (mum or dad‘s) lap, Fenja settles well.
  • Fenja does not speak or laugh - Nevertheless, when Fenja likes something you can see it in her face. If she doesn‘t like something, her vocals will indicate.
  • Fenja will therefore always remain severly disabled. This means many doctor‘s appointments, therapy sessions, hospital stays. Fenja also needs various supportive aids for her everyday life, like a therapy chair, a standing trainer, a wheelchair, a nursing bed, a cough assistant, a special car seat, orthoses, and glasses. Fenja is on various medication three times a day - But she loves going to her kindergarden, loves trips into the forest, enjoyes the weekly stays in an artificial salt cave to help her breathe better, and having other kids around her.

We feel richly blessed by the support of our family and friends. But there are situations in which this help is not enough. Therefore, we would like to thank you here and now from the bottom of our hearts for every small and large support that brings us closer to our goal of the outdoor lift.

Sincerely yours,
Stefanie, Olaf and Fenja Kirstein

Donations 

  • Harald Hering
    • €30 
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €15 
    • 1 yr
  • Dejan Marceta
    • €10 
    • 1 yr
  • Ulrike Trachte
    • €50 
    • 1 yr
  • Manuel Schulze
    • €50 
    • 1 yr

Fundraising team: Spendenteam (2)

Stefanie Kirstein
Organizer
Raised €10,032 from 97 donations
Fellbach
Olaf Kirstein
Team member
Raised €1,010 from 22 donations
This team raised €52,392 from 704 other donations.

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