Ayuda a Verónica en su tratamiento de MCAS

English version below

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Verónica es nuestra adorable bebé de 18 meses con diagnóstico clínico de Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS), una condición de disfunción inmunológica que la predispone a reacciones alérgicas severas, desencadenadas por un gran número de alergenos; muchos de ellos inevitables y presentes en la vida de cualquier bebé. Como consecuencia, desde los 2 meses de edad, ha tenido un reflujo gastroesofágico severo, junto con otros síntomas gastrointestinales y sistémicos, que la han llevado a intolerancia alimentaria múltiple, falla de crecimiento, compromiso crítico de su calidad de sueño (debe estar en posición vertical para lograr dormir), y afectación ostensible de su calidad de vida.

Durante los últimos 7 meses, ha experimentado una gran exacerbación de sus síntomas, que derivó en la pérdida de los dos únicos alimentos seguros que tenía, intolerancia a todos sus suplementos y medicamentos, junto con la aparición de hipersensibilidad a múltiples químicos, olores, excipientes y estímulos ambientales, poniéndola en una burbuja para mantenerse relativamente segura. Actualmente no tolera ningún alimento, depende de una fórmula especial que es su única fuente de nutrición (a veces, reacciona incluso a su fórmula), el sueño está críticamente afectado, y los síntomas se desencadenan por estímulos de la vida diaria, como la exposición prolongada a la luz solar; animales, vacunas y moho. A menudo tenemos pruebas fallidas con los alimentos, a pesar de dar cantidades mínimas. Incluso los suplementos y medicamentos que deberían ayudarla pueden inducir una reacción, por lo que dependemos totalmente de medicamentos preparados en fórmula magistral sólo con agua. Comer y dormir son con frecuencia experiencias retadoras para Verónica.

Últimamente Verónica ha mejorado con sus medicamentos magistrales libres de preservantes, pero tenemos que pagarlos de nuestro bolsillo e importarlos de otro país cada 10 días, ya que no están disponibles en nuestro país. Varios suplementos también han ayudado. El tratamiento actual (consistente en inmunomoduladores y estabilizadores mastocitarios) ha permitido que su curva de ganancia de peso mejore sustancialmente, pasando de -2.7 DE de peso para la edad a -2.1 DE. Sin embargo, este tratamientos es a largo plazo y cuesta aproximadamente 700 dólares al mes. Existen otros tratamientos potencialmente beneficiosos que aún debemos probar, pero no hemos podido financiar ya que son extremadamente costosos y no están disponibles en nuestro país.

La condición de Verónica puede mejorar aún más cuando se identifican y tratan las causas raíz. Una de ellas en nuestra hija parece ser severa toxicidad por moho. Para empezar a tratarla, el primer paso a dar es mudarnos a una nueva casa completamente segura, libre de moho, fugas de agua y toxinas, equipada con filtros y purificadores de aire, para lo cual se estima una inversión de cerca de 3500 dólares. Las evaluaciones de médicos especialistas y los análisis de laboratorio para identificar y tratar las causas de fondo, también disponibles fuera del país, tienen un costo de entre 200 y 1500 USD cada uno, y estimamos requerir una inversión de aproximadamente 3000 dólares para lograr pagarlos.

El enfoque terapéutico para nuestra bebé requiere un abordaje mucho más allá de lo disponible en nuestro país, exige una gran inversión, y no contamos con todos los recursos económicos para dar a nuestra hija todo lo que pueda ayudarle.

Estaremos siempre agradecidos de contar con su apoyo financiero para lograr todos los objetivos mencionados anteriormente. Tu donación será usada para financiar sus medicamentos, consultas con especialistas y terapeutas, pruebas de laboratorio, y la adquisición y acondicionamiento de un hogar seguro para Verónica. Cualquier ayuda financiera que puedas dar apoyará el enfoque terapéutico que puede ayudar a nuestra bebé a sanar, mejorar su calidad de vida y comenzar a vivir una vida cercana a la normalidad.

Para donar pueden hacerlo mediante tarjeta de crédito en GofundMe o a una de las siguientes cuentas bancarias:

1. Davivienda. Cuenta de ahorros: 450100031878

2. Bancolombia. Cuenta de ahorros: 94406133553

Ambas a nombre de Johanna Torres.

¡Gracias a todos los que nos apoyan. Sus donaciones ayudarán a dar una sonrisa a nuestra hermosa hija!

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Verónica is a lovely and courageous 18 month old baby with clinical diagnosis of Mast Cell Activation Syndrome (MCAS), a condition of immune disfunction that predisposes her to severe allergic reactions triggered by a large number of allergens; many of them unavoidable and present over the routine life of any baby. As consequence, since she was 2 months old, she has had severe reflux, together with other gastrointestinal and systemic symptoms, which had led her to multiple food intolerance, substantial failure to thrive, sleeplessness (she needs to be at upright position to be able to sleep), and ostensible involvement of her quality of life.

During the last 7 months, she has experienced a significant flare of symptoms, which derived in loss of the only two safe foods she had, new intolerance to supplements and medications, together with the evolvement of multiple chemicals, scents, excipients and environmental sensitivity, that have forced her to be in a bubble to stay relatively safe. Currently, she does not tolerate any food at all, has a special formula that is her sole source of nutrition (sometimes, she reacts even to her formula), sleep is critically involved, and symptoms are triggered by daily life stimuli, such as prolonged exposure to sunlight; animals, vaccines and mold. We often have unsuccessful trials of food, despite giving just tiny amounts. Even supplements and medications that are supposed to help her can induce a reaction, so we currently rely on medications compounded with water only.

Verónica has lately improved in her feeding and growth with her current compounded, preservative-free medicines, but we need to pay them out-of-the-pocket and import them from another country every ten days, as they are not available in our home country. Several supplements have also helped. Such treatment must be sustained on the long-term (over the term of years), though, and costs approximately 700 USD every month, amount that is hardly sustainable for the finances of our family. There are also other potentially beneficial treatments that we still need to try but we have not been able to afford, as they are not available at our home country and are extremely expensive.

Verónica´s condition can improve more when root causes are identified and properly treated. One of them in our daughter seems to be severe mold toxicity. To start treating this, the first step we need to give is to move into a new, completely safe home, free of mold and water leaks. This also implies a high financial investment. Experts assessments and laboratory workup to identify and treat root causes may demand approximately 3000 USD over the next months.

Since the therapeutic approach for our baby demands a huge investment, we will be forever grateful to count on your financial support to accomplish all the goals mentioned above. Your donations will be used to buy medicines, fund consultations, therapies and laboratory tests, as well as to rent and prepare a new safe home. Any financial help you may provide will support the therapeutic approach that may help our baby to heal, improve her overall quality of life and start living a life in close proximity to normality.

Thanks a lot to everyone who supports us. Your kind donations will help to put a smile on our beautiful daughter!