Help Stella beter praten

Lieve allemaal, 

 

Graag stel ik me even voor. Ik ben Stella en 26 jaar. Tot bijna 3 jaar geleden studeerde ik Economie en Bedrijfskunde aan de Universiteit van Amsterdam. Ik woonde in Amsterdam met huisgenoten en genoot volop van het studentenleven bij het dispuut Pinot. Als bijbaan werkte ik bij café de Sluyswacht en Budgetenergie. 22 november 2018 veranderde mijn leven voorgoed... 

 

Na een hele dag studeren in de Universiteitsbibliotheek ging ik een biertje drinken bij café de Sluys. Terwijl ik daar was kreeg ik hele erge hoofdpijn en toen ik opstond om naar huis te gaan viel mijn telefoon uit mijn rechterhand. Eenmaal buiten kon ik plotseling niet meer praten en hebben mijn vrienden snel gehandeld. Ze belden 112 en binnen 15 minuten was ik in een ambulance onderweg naar het AMC. Daar bleek dat ik een hersenbloeding in mijn linkerhersenhelft had. De rechterkant van mijn lichaam was verlamd en ik kon niks meer zeggen. Zomaar pats boem ben je van dood normaal naar heel erg ziek. 

 

In het AMC ben ik 3 keer geopereerd, waarbij onder andere mijn schedel open is gemaakt om de zwelling van mijn hersenen te verminderen die anders fataal geweest zou zijn. In totaal ben ik in vier ziekenhuizen geweest en kwam ik uiteindelijk terecht in de Hoogstraat, in Utrecht. Daar begon mijn 11 maanden durende revalidatie, waarvan 5 maanden intern. In het begin kon ik amper iets en moest ik een helmpje dragen omdat ze een stuk van mijn schedelbot hadden verwijderd. Nadat er weer kunstbot in gemaakt was - hoe knap!- ging mijn herstel beter en mocht ik ook bij mijn ouders gaan slapen. Een gekke tijd, in het begin kon ik alleen met de rolstoel met hulp, maar stap voor stap ging ik letterlijk vooruit. Lopen eerst met een stok met vier poten(Eiffel), daarna met één poot. Ik weet nog goed dat het eindelijk lukte tot aan het einde van de straat. Een overwinning. Nu loop ik zonder stok maar wel nog met een soort spalk ofwel EVO (Enkel Voet Orthese) die mijn voet wat optilt want door de bloeding kan ik dat zelf niet genoeg. 

 

In het begin kon ik helemaal niet praten. Alleen maar “tatata”. Met heel veel oefenen, doorzetten en logopedie kwamen eerst letters, toen klanken en daarna korte woordjes als ‘aap’ en ‘hek’ terug. Na ongeveer 10 maanden lukte het me weer om niet alleen maar iets na te zeggen … maar ook weer zelf iets te zeggen. Dit waren hele korte woordjes. Gelukkig begreep ik al die tijd wel wat mensen bedoelden maar het was wel akelig niet altijd te kunnen (terug) zeggen wat je wilt. 

 

Na de Hoogstraat heb ik deelgenomen aan ‘The Class’ van de ‘Edwin van de Sar foundation’. Dat is een groep jongeren met niet-aangeboren-hersenletsel die ondersteuning krijgen bij het zoeken naar mogelijkheden voor studie en/of werk. Voor mij was dat toen nog niet zo rooskleurig. Wel had ik geluk dat na een lange wachttijd er een plekje was op het Daan Theeuwes Centrum (DTC) in Woerden waar ik een gespecialiseerd revalidatietraject van 9 maanden heb kunnen doen. Het DTC is een specialistisch revalidatiecentrum voor jonge mensen tussen de 16 en 35 jaar met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Daar heb ik veel fysiotherapie gevolgd om mijn lopen nog meer te verbeteren en heb ik veel met praten geoefend. Voor onder andere mijn rechterhand kreeg ik ergotherapie om bijvoorbeeld te leren koken met alleen mijn linkerarm. 

 

Het is nu bijna 3 jaar later en ik ben al heel ver gekomen. Ik heb een betaalde baan waar ik in september mee begonnen ben en ook woon ik weer in Amsterdam met 6 huisgenoten. In de tussentijd heb ik leren surfen met behulp van surftherapie en zit ik daar nu zelfs bij de cliëntenraad. Ik ben ondanks dat ik een enorme ‘zwieper’ in mijn leven gemaakt heb dankbaar dat ik er ben, dat ik mijn geheugen en mijn persoonlijkheid nog heb. Ik ben een doorzetter en wil er écht wat van maken in het leven. 

 

Toch merk ik ook dat ik nog steeds moeite heb met praten en zou dat graag nog meer willen verbeteren. Via via heb ik gehoord over een heel goed behandelprogramma in de USA: CognitiveFx in Utah. Het behandelprogramma heet Enhanced Perfomance in Cognition (EPIC) en wordt alleen uitgevoerd in de Utah helaas. Kort samengevat komt het erop neer dat ze door een zeer gerichte hersenenscan (Neurocognitive Imaging (fNCI)) de probleemgebieden in mijn hersenen kunnen vinden. Om die daarna met hele gerichte therapie weer te activeren. Nieuwe verbindingen maken en die een boost geven! Daardoor krijg ik een kans om nog beter te leren praten en op woorden te komen. De behandeling duurt twee weken en is erg kostbaar. Helaas wordt het niet vergoed door de zorgverzekering, daarom vraag ik jouw hulp! Stel je zou wat kunnen doneren, hoe klein ook, zou dat geweldig zijn! Ik houd jullie op de hoogte van de behandeling en het resultaat. 

 

Liefs, Stella 

 

Ik heb dit stukje met wat hulp geschreven 

 

Mocht je nog extra informatie over de behandeling willen kan je kijken op deze site: https://www.cognitivefxusa.com

xxxxx