Help Sandie, handicapped endo girl, to live again!

FRANCAiS EN DESSOUS

PROJECT: Help Sandie, sick with endometriosis,fibromyalgie, and visually impaired, to fulfill her dream : go back to Africa.

Sandie, 35 years old, suffers from endometriosis since she was 25 years old. Diagnosed at 19, she has been told that she could never had children. Her boyfriend leaves her ; sexual interactions have become too painful for her, ans he can't picture his life without kids.

Therefore, Sandie decided to BE USEFUL. She made of her work her passion. She became a Doctor in Pharmacy in humanitarian for different NGO, French and European ones, and worked in Western Africa.

But five years ago, while she was helping people in the peril of her life in the middle of the EBOLA crisis in Sierra Leone, she has been repatriated in France. This is a downward spiral from there.
She lost everything: her work, her passion, most of her friends, even her family turned its back on her, her autonomy, her freedom, her dignity, her integrity, and even what used to be her main characteristic, her joie de vivre. Today, she talks about the “Sandie from before” who, for her, no longer exists.

Financially, all her money was spent to pay for treatments not refunded by her health insurance. Since February 2019, she no longer has any governmental help, since she is incapable to take care herself of all the administrative paperwork needed for it.

This is when the long road trying to find a way to ease the pain starts. It has been 5 years that Sandie is fighting relentlessly , and trying hundred and hundred of therapies, medicatiives or not, without so far, any effect, and her hope diminishes at every try... She gave it whole her strength, energy, and is now totally exhausted physically and mentally.
In this winter period, her pain in amplified, this has been proved scientifically. So she would like to find out for her, but also for all the other victims of chronic pains, about 20 millions of people only in France, if THE SUN (a treatment free in itself) will release her from some of her pain. It is yet another medical experiment, and her last hope to get some relief. But this time, it would be a pleasant treatment, no longer very painful ones, or medicatives ones which leave her with many side effects and/or leave her drowsy like with the morphine.



Like 30% of the women suffering from endometriosis, she is also diagnosed with fibromyalgie. Sandie suffers from severe and crippling chronic pain, 24/7. She is in pain in absolutely every part of her body : tendons, tissues, muscles, joints... She has severe sleep disorders like insomnia which cause her to suffer from chronic fatigue, but also from what is called “fibro fog”: this is cognitif issues caused by the fibromyalgie leading to, to only name one, memory loss on short and long term.
With time, she adds up more diagnostics of other chronic pathologies, but there is NO TREATMENT for ANY of it.

In 2018, there came the last straw for Sandie which forced her to stay indoors in pitch black for four months... She now suffers also keracotonus to both eyes, a pathology which is making her progressively blind, with a non predictable evolution, and the possibility of totally loosing sight from one day to the next.

Sandie then falls into a severe depression with suicidal tendencies. While she used to always be smiling, be fulled of life, she now feels useless, not able to do nor accomplish anything anymore. She used to think her life meaning was to help others, but now has to ask for help herself.

In every day life, her pathologies means that Sandie is not able to stay up more than 6 hours per day, not to focus on something more than 2 hours a day. She spends countless nights awake, looses her memory, her mobility, her independence (washing herself or cooking became impossible for her without assistance), her vision (since she also suffers from an hyper photophobia which prevents her from using screens more than half an hour a day, otherwise risking ophthalmic migraines, therefore she lost her means of communication with the outside world).

For Sandie, all this obviously means that she is no longer able to work. And unfortunately, in France, where she lives, she is no longer recognized as being handicapped by the government since February 2019 and do no longer receive any financial governmental help, because she is not able to do all the administratif work required for it. She did not have any other choice than to go back to live with her parents.



None of the pathologies Sandie suffers from are curable. Therefore, like many other chronic pain sufferer, she founds herself with a VERY long list of medications only to treat the SYMPTOMS!!! Sandie must undergo VERY HEAVY treatments, with a lot of undesired effects, like the morphine. Alternative medicine are not refunded by Sandie's healthcare so she can no longer benefit from it.



Time passes and besides Sandie's tenacity to get better, the pain stay and keeps intensifying. Little by little, Sandie isolate herself. Because chronic diseases are difficult to understand if you're not afflicted by them, because people are uncomfortable with it, don't know how to act, how to help...

She feels like a dead weight to her family, mandated to take care of her. She dreamt of having one of her own, but even her dream of adopting a child seems further as ever since adoption procedures in France are very long and are extremely regulated. Therefore Sandie asks herself what is the point of living, since she can no longer be useful nor have her own family...



For all these reasons, Sandie suffers from a severe depression, and has started documented herself about legal euthanasia in her neighbours countries...




But Sandie has a dream...


Ten years ago, Sandie set foot for the first time in Western Africa, in Benin.




She was already suffering from endometriosis, but was still valid and independent. She went there to ameliorate the accessibility of treatments against malaria for those suffering from it in the country. In this context, she went in 10 private dispensaries, 10 public hospitals and 10 private ones in Cotonou, Ouidah and Comé, and on the markets from Dokpa to Cotonou.
She interrogated there prescriber physicians, providers and patients. She published her work which you can consult here : https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs13149-017-0545-7




This trip, she did not forget it. This trip, she thinks about it every day. Because the bonds established with the inhabitants of Benin are still as strong, ten years after. True friendship has no boundaries of time and space.

Because she is still dreaming of going back. Because she promised her friends from Bénin from the airport window at her departure that she will be back someday. Because there, she was happy, she felt in her element, and at home. Because the Benanise welcomed her, have their heart on their sleeves, and that there, people are kind hearted, strong and courageous, and that they don't leave anyone behind.

So this is what this campaign is all about. She initially refused to have one, saying that “other people need way more help than me, i'm ashamed, I can not ask for help for my little self”. It is for her.

It is so she can go back spend three months in Benin. This project, it's allowing her to ,LIVE GAIN, to do something else than never ending inefficient treatments which bring little to no relief, something else than administrative tasks to ask for governmental helps. She doesn't even have time anymore to think about what she loves in life or to simply enjoy herself, like we all do. For her, there is no outings, no week ends, no holidays, just no longer anything pleasurable, mainly obligations.




This is also to prove to herself, and to all the other handicapped people, that you can still leave experiences and do great things of yourself. The trip in itself would be a great challenge for her who suffers deeply from an hour car drive. It's to give her faith in herself and in what she can do. It's also to relief her a bit of her pain since it is obviously warm, and like I mentionnes, warmth is the only thing that does ease the pain. It's to immerse her in a warm and welcoming environment, such a big contrast from what she experiences every day in France, where no one is left to mop around at home by themselves, where people have their hearts on their sleeves, and where there is always someone to listen and care for you.




This is not about paying her a vacation. If it was the case, she would not ask to go to a developing country, but to a resort in Tahiti or the Maldives! If she wants to go back to Benin, it's to be useful once again, so she can see once there how she would now be able to help. It's about giving her life a meaning!

For five years Sandie helped to saved thousands of lives. At “the end” of her carrier, she worked at the French Ministry of Health to help provide treatments to the thousands of patients suffering with AIDS.

Whether it was in Sierra Leone where she stood for more than a year, or in Guinea where she was for almost two years, she trained hundreds of healthcare professionals, health workers, and pharmacists about the whole circuits of medication, from the distribution to the orders , including the distribution in all the different AIDS sites of the concerned countries. She even preferred risking her own life in the EBOLA crisis, where no repatriation was assured by her NGO, because of shortage of ressources, than abandoning her team on site! Who amongst us would have had the strength and courage to do all this for five years, while being away from friends, family, comfort?




So yes today we are only talking about one life, Sandie's, but i'm confident she will find the way to help save many others with her experience and competences that she still has, despite her handicap!




If we are asking for your help today it's because without income nor governmental helps, Sandie has no way to undergo her trip. She needs specific daily help to be able to live alone, which requires a very meticulous organisation. She can no longer move more than 200m in crotches. Things have changed for her, but being handicapped already means being excluded from society, judged, criticized, humiliated in your physical and mental integrity daily... 80% of the handicapped persons no longer travel and we are only talking about “easy” countries to travel to like Europe, so how many people with reduced mobility think that today they could access such a trip? Sandie would prove them they can.




The budget:

Like previously mentioned, the budget is high because of the constraints linked to the diseases and handicaps of Sandie. Nevertheless, I tried to stay as low as possible. Knowing that Sandie would also love to write a book during this trip, any help to make her achieve this goal would be much appreciated.

Flight tickets Paris/Cotonou (they need to be direct flights, so her travel time would be as short as possible): 1000€
Taxi airport : 50€
Visa: 150€
Accommodation: about 500€ per month so 1500€ for three months.
Travel and repatriation insurance: about 200€
Help to prepare meals, do the groceries, cleaning and humane needs for 3 hours per day : 720€ for the three months.
Medication against malaria : 240E
TOTAL OF 3860€

In this time of holidays, where generosity and humanity are more than ever relevant, and when Sandie was not able to celebrate in any way, her who spent her last five new year's eve alone on bed crying out of pain...
Please make the best present you can so Sandie can FINALLY start a year on a positive note and believe in life once again.
I am therefore asking for your generosity to help my friend Sandie because I sincerely believe that she deserves it.

We are calling to the associations of help to the people suffering from chronic pains, and to those about endometriosis and Fibromyalgie.

We are calling to the different NGO for which Sandie battled heart and soul in her career: RemeD in Benin, PAH in Senegal,MSF OCB Belgium in Guinea, and Solthis in Sierra Leone.

We are calling AIR FRANCE, and your humanity to help reduce the price tickets for this trip, and/or, not to charge her excess bagage for her wheelchair.

We are calling to pharmacists to help her have an easier access to the Malarone medication she need, or the ones whe would also need to treat her “everyday symptoms”.

We are calling to the different Africans who met Sandie and who might be able to help her one way or another, via contacts, to help her find an accommodation or a cheaper human help, or with anything they can think off.



We are calling to all of you who have met Sandie .
And to all of you who haven't and who might have been touched by her story.




Thank you so much in advance if you can help in any way.




Love,

Lucie

PROJET: Aider Sandie, atteinte d’endométriose, de fIbromyalgie, et malvoyante, à réaliser son rêve: retourner en Afrique.

Sandie, 35 ans, est atteinte d’endométriose depuis 25 ans. Diagnostiquée à 19 ans, on lui annonce qu’elle ne pourra jamais avoir d’enfant. Son petit ami la quitte à cause de la maladie; les rapports sexuels sont trop douloureux et il ne peut pas imaginer sa vie sans enfant.
Sandie, ne pouvant pas être en couple et ne pouvant pas avoir d’enfant, a donc décidé d’ETRE UTILE dans sa vie. Elle a fait de son travail sa passion. Elle est devenue Docteur en Pharmacie dans l’humanitaire pour différentes ONG, françaises et européennes et a travaillé en Afrique de l’Ouest.

Mais il y a 5 ans, alors qu’elle aidait les gens au péril de sa vie, en plein EBOLA en Sierra Leone, elle a été rapatriée en France. C’est alors une véritable descente aux enfers que Sandie va vivre.
Elle a tout perdu: son travail, sa passion, la majorité de ses amis, même sa famille lui a tourné le dos, son autonomie, sa liberté, sa dignité, son intégrité et même tout ce qui la caractérisait comme sa joie de vivre. Aujourd’hui, elle parle de la “Sandie d’avant” qui pour elle n’existe plus.

Financièrement, tout son argent est parti pour payer les traitements non remboursés et elle n’a plus d’aide financière depuis février, faute d’être capable de remplir les dossiers et d’aide des organismes.
C’est alors qu’un long chemin vers un soulagement des douleurs commence.

Cela fait 5 ans que Sandie se bat avec un acharnement digne de courage, et qu’elle essaye des centaines et centaines de thérapies médicamenteuses ou non, sans effet et avec un espoir diminué à chaque fois. Elle y a donné toute sa force, toute son énergie et est maintenant totalement épuisée physiquement et psychiquement.
En cette période d’hiver, les douleurs sont amplifiées et ceci est prouvé scientifiquement. Alors, elle voudrait savoir, pour elle, mais aussi pour tous les patients douloureux chroniques, environ 20 millions seulement en france, si le SOLEIL (traitement en lui même gratuit) peut soulager les douleurs. C’est donc une énième expérience médicale et son dernier espoir d’être un peu soulagée. Mais cette fois, par un traitement agréable et non pas par des thérapies très difficiles à subir à chaque fois ou par des traitements médicamenteux avec de nombreux effets secondaires qui la shootent comme la morphine.

Comme 30% des femmes “endogirls”, elle est diagnostiquée fibromyalgique. Sandie est atteinte de douleurs chroniques sévères invalidantes 24H/24 7J/7. Elle a mal absolument partout: dans tous les tendons, les tissus, les muscles, les articulations... Et ceci de la tête aux petits orteils. Sandie a des troubles sévères du sommeil avec des insomnies et une fatigue chronique. mais également ce qu’on appelle le “fibro fog”, ce sont des troubles cognitifs qui entrainent entre autre une perte de mémoire sur le court terme et le long terme.
Puis, plusieurs autres diagnotiques de pathologies chroniques s’enchaînent, mais AUCUN traitement n’existe pour AUCUNE pathologie. 

En 2018, ce qu’elle appelle “la goutte de trop” l’oblige a rester dans le noir pendant 4 mois sans sortir de chez elle. Sandie a un kératocone aux deux yeux, une pathologie qui la rend progressivement aveugle, avec une évolution non prévisible et une possibilité de perdre la vue du jour au lendemain.
Pour Sandie, c’est une sévère dépression avec des idées suicidaires qui commence alors. Elle qui avait pourtant tout le temps le sourire aux lèvres et une joie de vivre infinie, elle se sent maintenant inutile, incapable de faire quoique ce soit.
Elle qui pensait que sa mission de vie était d’aider les autres, elle doit se résigner à demander de l’aide aujourd’hui. 

Ses pathologies ça veut dire,entre autre, l'impossibilité de rester debout plus de 6h/jour, ou de se concentrer plus de deux heures par jour, des nuits entières sans sommeil, la perte de la mémoire, de la mobilité, de son indépendance (accomplir les tâches du quotidien comme se laver et cuisiner sont devenues impossibles sans aide), et de sa vision puisqu'elle souffre d'une hyper photophobie qui fait qu'elle ne peut utiliser d'écrans qu'au maximum 30 minutes par jour, au risque de souffrir de migraines oculaires débilitantes, donc perte de communication également.
Pour Sandie, ça veut dire qu'elle ne peut pas travailler. Et malheureusement, en France, où elle vit, elle n'est plus reconnue comme handicapée depuis février 2019 et ne bénéficie pas d'aide financière du gouvernement car elle n’arrive pas à faire ses démarches et n’obtient aucune aide, même des organismes. Donc Sandie n'a pas eu d'autre choix que de retourner vivre chez ses parents.

Aucune des pathologies de Sandie ne se soigne. Donc, comme beaucoup de patients douloureux chroniques, elle se retrouve avec une TRES longue ordonnance de médicaments uniquement pour les SYMPTOMES!!! Sandie a donc des traitements TRES LOURDS avec beaucoup d’effets indésirables comme notamment la morphine. Les médecines alternatives ne sont pas remboursées donc Sandie n’y a plus accès.

Le temps passe, et malgré l’acharnement de Sandie à aller mieux, les douleurs restent et continuent de s’intensifier, et petit à petit, Sandie s'isole. Parce que les maladies chroniques c'est difficile à comprendre, parce que les gens sont mal à l'aise face à elles, parce qu'on ne sait pas comment l'aider.
De plus, elle se sent un poids pour sa famille. Elle qui rêvait d'en fonder une, et d’adopter même cela sera impossible pour elle car les démarches d’adoption en France sont tres longues également et TRES réglementaires avec d’énormes exigences de situation personnelle, professionnelle, financière etc. Alors Sandie, se demande à quoi bon vivre si elle ne peut plus être utile dans la vie et qu’elle ne peut même pas avoir sa propre famille....

A cause de tout cela, Sandie souffre donc d'une profonde dépression , et a entamé des démarches concernant l'euthanasie dans des pays européens voisins car elle ne voit plus d’autre issue...

Mais Sandie a un rêve...

Il y a dix ans, Sandie,a posé pour la première fois le pied en Afrique de l’Ouest: au Bénin.
Elle était déjà atteinte endometriose, mais encore valide, encore indépendante. Sandie s'y est rendue afin d’améliorer l’accessibilité des traitements antipaludiques pour les patients atteints de paludisme dans le pays. Dans ce cadre, elle s’est rendue dans 10 officines privées, 10 hôpitaux publics et 10 hopitaux privés au sein de Cotonou, Ouidah et Comé et également sur le marché de Dokpa a Cotonou. Elle y a interrogé des prescripteurs, des dispensateurs, et des patients. Sandie a publié son travail que vous pouvez consulter sur le site https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs13149-017-0545-7

Ce voyage elle ne l'a pas oublié. Ce voyage, elle y repense chaque jour. Parce que les liens qu'elle a tissé avec les habitants du Bénin sont toujours aussi forts, dix ans après. La véritable amitié dépasse les frontières et le temps.
Parce qu'elle rêve de pouvoir y retourner. Parce qu’elle a promis a ses amis béninois derrière la fenètre de l’aéroport qu’elle reviendrait un jour. Parce que là bas, elle etait heureuse, elle se sentait comme un poisson dans l’eau, et chez elle. Parce que les béninois l’ont accueillie la main sur le coeur et que là bas, les gens sont bienveillants, si forts et si courageux, et ne laissent personne sur le bord de la route.

Alors cette campagne, c'est pour ça. D’ailleurs elle a refusé de la faire en disant “d’autres gens ont besoin de bien plus d’aides que moi, j’ai honte, je ne peux pas demander qu’on m’aide moi” C'est pour elle.
C'est pour qu'elle puisse retourner passer trois mois au Bénin. Ce projet, c'est lui permettre de REVIVRE, de faire autre chose que des traitements sans fin qui ne lui apportent aucun soulagement, autre chose que des démarches administratives pour demander des aides.  Elle n’a même pas le temps de penser a ce qu’elle aime encore dans la vie ou de se faire plaisir comme nous le faisons tous. Pour elle, il n’y a pas de sorties, pas de WE, pas de vacances, juste aucun plaisir, que des obligations.
C'est aussi lui prouver à elle même, mais aussi à toutes les autres personnes handicapées, qu’on peut toujours vivre des expériences et faire de grandes choses. Le voyage en lui même est un énorme challenge pour elle qui déjà souffre en faisant a peine 1h de voiture. C'est lui redonner confiance en elle, et en ce qu'elle peut accomplir. C'est soulager un peu ses douleurs aussi, car la chaleur est la seule chose qui la soulage énormément. C'est la replonger dans un environnement chaleureux, où on ne laisse personne déprimer seul à la maison, où on a le coeur sur la main, où il y a toujours quelqu'un pour vous aider et vous écouter.
Il ne s'agit pas de lui payer des vacances. D’ailleurs, sinon elle ne demanderait pas de partir dans un pays en voie de développement mais plutot à Tahiti ou aux Bermudes ou n’importe quel autre endroit féérique! Si elle veut retourner là bas, c’est pour se rendre utile de nouveau, de pouvoir voir sur le terrain ce qu’elle est capable de faire désormais pour aider. Il s'agit de lui permettre de redonner un sens et un but à sa vie.

Pendant 5ans, Sandie a aidé et sauvé des milliers de vie. A la “fin” de sa carrière, elle travaillait au Ministère de la Santé pour approvisionner des milliers de patients atteints du Sida en traitements VIH! Que ce Soit en Sierra Leone où elle est restée plus d’un an, ou en Guinée ou elle est restée presque deux ans, elle a formé des centaines de personnels médicaux, d’agents de santé, de pharmaciens sur tout le circuit du médicament de la dispensation aux commandes en passant par la distribution dans tous les différents sites VIH des pays. Elle a même préféré risqué sa propre vie en plein Ebola, sans rapatriement assuré par son ONG faute de moyen, que d’abandonner son équipe sur place! Qui parmi nous aurait eu la force et le courage de faire tout cela pendant 5ans, tout cela en étant loin de ses amis, de sa famille et dans des conditions extrêmement difficiles?
Alors oui, il ne s’agit que d’une vie aujourd’hui, celle de Sandie, mais elle trouvera le moyen d’en sauver encore d’autres avec son expérience et ses compétences qu’elle a toujours, malgré son handicap!

Si l'on fait appel à vous aujourd'hui, c'est parce que sans revenus et sans aide gouvernementale,  Sandie n'a absolument pas les moyens d'entreprendre son voyage puisqu’elle n’a même plus l’argent de se soigner!
Sandie a besoin d'aides spécifiques pour pouvoir vivre seule au quotidien. Et cela demande une organisation tres méticuleuse. Elle ne peut pas se déplacer seule plus de 200m en béquilles. Les choses ont changées mais être handicapé cela veut déjà dire être exclu de la société, jugé, critiqué, bafoué, humilié dans son intégrité physique et psychique au quotidien. 80% des personnes handicapés ne voyagent plus et ceci dans des pays “simples pour nous valides comme l’Europe” alors combien de personnes à mobilité réduite pensent aujourd’hui que ce voyage leur seraient accessible? Sandie leur prouvera que oui.

Le budget
Comme expliqué précédemment, le budget est élevé à cause des contraintes liés aux maladies et au handicap que Sandie a. Pourtant, j’ai diminué au maximum celui-ci. Sachant de plus, que normalement Sandie avait prévu un projet durant ce voyage: écrire un livre. J’ai décidé de ne pas le mettre dans ce budget,celui-ci étant assez conséquent. Mais si nous arrivons a trouver des aides, alors Sandie pourra peut être réaliser également ce projet qui lui tient à coeur....

Les billets d'avion aller/retour PARIS/COTONOU (directs, le plus courts possibles): 1000€ selon si réservations tardives ou pas (a vous de jouer ;) n’oubliez pas la saison des pluies commencent début avril donc Sandie doit partir le plus vite possible pour voir efficacité du soleil sur ses douleurs)
Taxi aéroport: 50€
Le visa: 150€
L’assurance rapatriement: 150€
L’assurance voyage: 50€
Le logement sur place : environ 500/mois soit 1500€ pour 3 mois
Une aide pour préparer repas/course/ménage et aide humaine pour 3H/jour: 720€pour 3 mois
Les médicaments pour éviter d’attraper le paludisme (la MALARONE, Sandie ne tolère pas le générique): 240€

TOTAL DU BUDGET: 3860€ 

A l’heure des fêtes, où la générosité et l’humanité sont d’actualité, et où Sandie ne peut pas faire la fête ,et elle qui passe ses derniers 5 nouvels ans seule dans son lit a pleurer de douleurs....
Faites le plus beau cadeau pour que sandie puisse ENFIN commencer une année sur une note positive et croire de nouveau à la VIE.
Je fais donc appel à vous tous pour votre générosité pour mon amie Sandie car je pense qu’elle le mérite.
Appel aux associations d’aide aux personnes douloureuses chroniques qui souffrent comme Sandie et aux associations d’endométriose et de fibromyalgie.
Appel aux différentes ONG pour lesquelles Sandie s’est battue corps et âme dans son travail: RemeD au Bénin, PAH au Sénégal, MSF OCB Belgique en Guinée, et Solthis en Sierra Leone au détriment de sa vie avec Ebola.
Appel a AIR FRANCE et à votre humanité en ce début d’année pour lui faire une réduction sur le prix des billets d’avion et ne pas lui faire d’excédent bagage sur sur fauteuil roulant.
Appel aux pharmaciens qui pourraient peut être lui donner de la Malarone ou lui faire des réductions sachant qu’elle aura besoin de bien d’autres médicaments à acheter en France, étant donné que beaucoup en Afrique sont des contrefaçons.
Appel aux différents africains qui l’ont rencontrée et qui peuvent l’aider d’une façon ou d’une autre, que ce soit via des contacts, en lui trouvant un hébergement ou une aide humaine moins chèr(e) par exemple, ou tout autre service.
Appel à tous ceux qui la connaissent et qui veulent l’aider à revivre et à réaliser son rêve.
Appel a ceux qui seront touchés par son histoire.

A tous merci d'avance 
Lucie.