Help Romy op weg naar haar operatie in New York
Donation protected
Hoihoi! Wat fijn dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen! Ik ben Romy, 23 jaar oud en ik woon in Berkenwoude. Mijn grootste passie in het leven is de paardensport. Tot afgelopen jaar was ik nog fulltime aan het werk, en stond ik op het punt aan een super leuke nieuwe studie te gaan beginnen om anesthesie medewerker te worden. Helaas ziet mijn leven ziet er op dit moment heel anders uit. Ik moet namelijk een operatie ondergaan aan mijn rug, en dit moet gaan gebeuren in New York. Hier zitten natuurlijk een heleboel kosten aan, die helaas niet allemaal vergoed zullen worden door de zorgverzekering. Daarom hebben we deze crowdfundings actie opgezet, in de hoop dat jullie mij op weg kunnen helpen naar New York!
Mijn verhaal:
In Februari van 2018 kreeg ik van de een op de andere dag hele erge pijn in mijn heup en onderrug, omdat het zo heftig was ben ik naar een orthopedisch chirurg doorgestuurd en heeft die een aantal onderzoeken laten doen. Uit deze onderzoeken bleek dat ik Bertolotti Syndroom heb. Bertolotti syndroom is een relatief zeldzame afwijking van de onderste ruggenwervel die rug, heup, bekken en beenpijn kan veroorzaken. De artsen hier in Nederland hebben helaas niet de kennis en vaardigheden om deze afwijking te verhelpen doormiddel van een operatie en kunnen alleen de symptomen die het veroorzaakt bestrijden. Zelf heb ik alle behandelingen die er op dit moment zijn gehad, denk aan eindeloos fysiotherapie tot aan pijnmedicatie en injecties in de ruggenwervels. Maar ondanks de behandelingen ben ik de afgelopen 2,5 jaar erg achteruit gegaan, en heb daardoor mijn studie, werk en grote passie de paardensport op moeten geven.
Nadat we erachter kwamen dat de normale behandelingen voor mij niet gingen werken en ik geen zicht meer had op genezen, zijn we verder gaan zoeken. Er is niet veel informatie of literatuur over Bertolotti syndroom te vinden maar na lang zoeken was het enige resultaat een handjevol artikelen en een Amerikaanse Facebook groep met wat informatie over Bertolotti syndroom. Via deze groep ben ik bij Dr. Jenkins in New York City terecht gekomen. Hij is een van de 2 artsen wereldwijd die gespecialiseerd is in deze afwijking en veel ervaring heeft met het opereren van patiënten zoals ik, met hele goede resultaten!
Hoe ziet Bertolotti Syndroom er bij mij uit?
Op de afbeelding hierboven zie je mijn CT-scan. Op de foto in de rode cirkel is de afwijkende botstructuur van mijn onderste ruggenwervel goed te zien. Het botstructuur schuurt op mijn bekken en staartbeen, wat bot op bot pijn veroorzaakt. In het gebied lopen ook veel zenuwen naar o.a. het linkerbeen ,die door het extra bot niet genoeg ruimte krijgen. Hierdoor heb ik vorig jaar uitval van mijn linker been gehad, en dit kan zomaar weer gebeuren met blijvende zenuwschade.
Hoe het dagelijkse leven er op dit moment uitziet is dat ik 24/7 pijn heb. Op een "goede dag"' is het voor mij lastig om langer dan 20 minuten achter elkaar te lopen, zitten of staan en heb ik door de pijn gedurende de dag heel weinig energie. Op een slechte dag is daarnaast de pijn heftiger en heb ik echt moeite met de meest simpele dingen zoals de trap oplopen.
Wat gaan ze precies doen in New York?
We hebben met mijn arts, Dr. Jenkins uitgebreid gesproken over mijn opties en zijn overeen gekomen dat opereren voor mij de enige kans geeft op herstel. Tijdens de operatie zal hij doormiddel van een speciale techniek die hij ontwikkeld heeft mijn onderste ruggenwervel vastzetten aan mijn staartbeen, zodat de beweging weggenomen wordt. Het gedeelte wat tegen mijn bekken zit, zal hij weghalen en dit zorgt ervoor dat alle punten waar bot op bot pijn ontstaat weggenomen worden. Dit zal mijn pijn moeten oplossen, en er uiteindelijk voor moeten zorgen dat ik mijn leven weer kan oppakken.
Over het algemeen staat er voor deze operatie 80-85% kans op slagen, maar omdat ik nog jong ben en geen andere afwijkingen aan mijn rug heb, is er voor mij een nog grotere kans dat het succesvol zal zijn!
Help jij mij op weg naar New York?
Deze operatie gaat heel veel geld kosten, €60.000 om precies te zijn. Er zal helaas maar een deel vergoed worden door mijn zorgverzekeraar. En dus blijft er ondanks de vergoeding en alles wat wij persoonlijk als gezin nog kunnen bijdragen een fors bedrag van €25.000 over.
Dit is veel geld, maar het is het zeker waard, als dit betekend dat ik weer alle dingen kan doen die het leven leuk maken, zeker omdat ik nog zo jong ben!
We zijn heel erg dankbaar en blij met elke donatie die er binnenkomt!
Hiermee help je mij weer een stapje dichterbij New York én een normaal leven met hopelijk weer heel veel ritjes op het paard!
Mijn verhaal:
In Februari van 2018 kreeg ik van de een op de andere dag hele erge pijn in mijn heup en onderrug, omdat het zo heftig was ben ik naar een orthopedisch chirurg doorgestuurd en heeft die een aantal onderzoeken laten doen. Uit deze onderzoeken bleek dat ik Bertolotti Syndroom heb. Bertolotti syndroom is een relatief zeldzame afwijking van de onderste ruggenwervel die rug, heup, bekken en beenpijn kan veroorzaken. De artsen hier in Nederland hebben helaas niet de kennis en vaardigheden om deze afwijking te verhelpen doormiddel van een operatie en kunnen alleen de symptomen die het veroorzaakt bestrijden. Zelf heb ik alle behandelingen die er op dit moment zijn gehad, denk aan eindeloos fysiotherapie tot aan pijnmedicatie en injecties in de ruggenwervels. Maar ondanks de behandelingen ben ik de afgelopen 2,5 jaar erg achteruit gegaan, en heb daardoor mijn studie, werk en grote passie de paardensport op moeten geven.
Nadat we erachter kwamen dat de normale behandelingen voor mij niet gingen werken en ik geen zicht meer had op genezen, zijn we verder gaan zoeken. Er is niet veel informatie of literatuur over Bertolotti syndroom te vinden maar na lang zoeken was het enige resultaat een handjevol artikelen en een Amerikaanse Facebook groep met wat informatie over Bertolotti syndroom. Via deze groep ben ik bij Dr. Jenkins in New York City terecht gekomen. Hij is een van de 2 artsen wereldwijd die gespecialiseerd is in deze afwijking en veel ervaring heeft met het opereren van patiënten zoals ik, met hele goede resultaten!
Hoe ziet Bertolotti Syndroom er bij mij uit?
Op de afbeelding hierboven zie je mijn CT-scan. Op de foto in de rode cirkel is de afwijkende botstructuur van mijn onderste ruggenwervel goed te zien. Het botstructuur schuurt op mijn bekken en staartbeen, wat bot op bot pijn veroorzaakt. In het gebied lopen ook veel zenuwen naar o.a. het linkerbeen ,die door het extra bot niet genoeg ruimte krijgen. Hierdoor heb ik vorig jaar uitval van mijn linker been gehad, en dit kan zomaar weer gebeuren met blijvende zenuwschade.
Hoe het dagelijkse leven er op dit moment uitziet is dat ik 24/7 pijn heb. Op een "goede dag"' is het voor mij lastig om langer dan 20 minuten achter elkaar te lopen, zitten of staan en heb ik door de pijn gedurende de dag heel weinig energie. Op een slechte dag is daarnaast de pijn heftiger en heb ik echt moeite met de meest simpele dingen zoals de trap oplopen.
Wat gaan ze precies doen in New York?
We hebben met mijn arts, Dr. Jenkins uitgebreid gesproken over mijn opties en zijn overeen gekomen dat opereren voor mij de enige kans geeft op herstel. Tijdens de operatie zal hij doormiddel van een speciale techniek die hij ontwikkeld heeft mijn onderste ruggenwervel vastzetten aan mijn staartbeen, zodat de beweging weggenomen wordt. Het gedeelte wat tegen mijn bekken zit, zal hij weghalen en dit zorgt ervoor dat alle punten waar bot op bot pijn ontstaat weggenomen worden. Dit zal mijn pijn moeten oplossen, en er uiteindelijk voor moeten zorgen dat ik mijn leven weer kan oppakken.
Over het algemeen staat er voor deze operatie 80-85% kans op slagen, maar omdat ik nog jong ben en geen andere afwijkingen aan mijn rug heb, is er voor mij een nog grotere kans dat het succesvol zal zijn!
Help jij mij op weg naar New York?
Deze operatie gaat heel veel geld kosten, €60.000 om precies te zijn. Er zal helaas maar een deel vergoed worden door mijn zorgverzekeraar. En dus blijft er ondanks de vergoeding en alles wat wij persoonlijk als gezin nog kunnen bijdragen een fors bedrag van €25.000 over.
Dit is veel geld, maar het is het zeker waard, als dit betekend dat ik weer alle dingen kan doen die het leven leuk maken, zeker omdat ik nog zo jong ben!
We zijn heel erg dankbaar en blij met elke donatie die er binnenkomt!
Hiermee help je mij weer een stapje dichterbij New York én een normaal leven met hopelijk weer heel veel ritjes op het paard!
Fundraising team: Inzamelingsactieteam (2)
Romy Maas
Organizer
Berkenwoude, NL
Els Maas
Team member
