Help onze soldaat Soraya
Donation protected
HET VERHAAL VAN SORAYA
Mijn naam is Soraya, ik ben 13 jaar en hierbij vertel ik mijn verhaal
Het begon allemaal vorig jaar toen ik last kreeg van een scheef oog, misselijkheid, hoofdpijn.
Dit werd constant, langdurig, en het werd steeds erger. Vanaf dit moment ben ik naar de oogarts gegaan voor een bril, maar mama vertrouwde het niet. Uiteindelijk is er een mri scan gemaakt. Ik kreeg kort daarop de uitslag: "er zit iets in je hersenen wat er niet hoort te zitten, maar wij kunnen niet zeggen wat". Ik werd meteen doorverwezen naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, voor kinderoncologie.
Vrijwel meteen in het ziekenhuis werd er door de neuroloog verteld dat ik DIPG (diffuus intrinsiek ponsglioom) heb. Dat is een uiterst agressieve en zeldzame tumor op de hersenstam. In ons land wordt hij jaarlijks bij gemiddeld drie a vier kinderen gediagnosticeerd. Maar het is vooral een tumor die nog niet te genezen valt. Deze tumor groeit in het weefsel van de hersenstam. Alle prikkels die door onze hersenen aan ons lichaam gegeven worden voor de ademhaling, het bewegen, het pompen van ons hart,.... passeren daar. Probeer je er een tumor weg te halen door middel van een operatie, dan beschadig je ook de vitale functies.
Mijn behandeling bestaat uit bestralen, waardoor de tumor stopt met groeien en soms verkleint. Maar na verloop van tijd begint die vaak opnieuw te groeien. Je kan niet blijven bestralen, dan beschadig je te veel gezond weefsel.
Wij als familie en ik kunnen niet met de gedachten leven, dat dit het dan maar is, en ben ik eerst na goed onderzoek begonnen met cbd en thc, dit gebruik ik dagelijks.
Ook zijn wij gaan informeren, en dan kom je in contact met andere kinderen die deze ziekte hebben, of ouders die hier een kind aan verloren hebben, denk hierbij aan stichting Semmy, de lak actie van Tijn.
In Nederland is er geen kans op genezing, het medicijn wat mij namelijk kan helpen is in Duitsland. Dit medicijn richt zich precies op de hersentumor die ik heb. Mijn neuroloog heeft ook geadviseerd ons hier toe te wenden, maar door vele wetten en regels in Nederland, kan ik het medicijn niet in Nederland krijgen. Ook weten wij dat mijn zorgverzekering dit niet gaat vergoeden.
Deze gofundme is opgericht door mijn lieve ouders, ooms en tantes, zodat wij de behandeling kunnen bekostigen.
Ik zal eerst het volgende uitleggen, op het moment dat ik wist dat ik ziek was, is er meteen geld voor mij opgehaald, dit geld heeft ervoor gezorgd dat wij naar Duitsland zijn geweest. Ik kom in aanmerking voor deze behandeling, en ik ben afgelopen donderdag begonnen met de ONC201. Mijn ouders hebben door dit geld mijn medicijnen kunnen bekostigen tot Juni as. Hierna moet er eerst geld overgemaakt worden, voordat wij het medicijn mogen halen. Dit zal geen probleem moeten zijn, maar er is werkelijk niets waar ik recht op heb.
ONC201 is geen wondermiddel, maar resultaten van Amerikaans onderzoek zijn hoopgevend. Het ONC201 onderzoek is een goed opgezette wetenschappelijke studie.
Nu dat het geld op is vraag ik iedereen om hulp, wij hebben het streefbedrag nu op 30.000 gezet, zodat ik voor dit jaar de medicatie kan bekostigen. Laat geld niet het probleem moeten zijn, voor mij, mijn ouders en de rest van de familie. Ik vind het leven veel te leuk.
Met jou hulp ga ik misschien weer een kleurrijke toekomst tegemoet, kom jij in actie voor mij?
Liefs Soraya
Mijn naam is Soraya, ik ben 13 jaar en hierbij vertel ik mijn verhaal
Het begon allemaal vorig jaar toen ik last kreeg van een scheef oog, misselijkheid, hoofdpijn.
Dit werd constant, langdurig, en het werd steeds erger. Vanaf dit moment ben ik naar de oogarts gegaan voor een bril, maar mama vertrouwde het niet. Uiteindelijk is er een mri scan gemaakt. Ik kreeg kort daarop de uitslag: "er zit iets in je hersenen wat er niet hoort te zitten, maar wij kunnen niet zeggen wat". Ik werd meteen doorverwezen naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, voor kinderoncologie.
Vrijwel meteen in het ziekenhuis werd er door de neuroloog verteld dat ik DIPG (diffuus intrinsiek ponsglioom) heb. Dat is een uiterst agressieve en zeldzame tumor op de hersenstam. In ons land wordt hij jaarlijks bij gemiddeld drie a vier kinderen gediagnosticeerd. Maar het is vooral een tumor die nog niet te genezen valt. Deze tumor groeit in het weefsel van de hersenstam. Alle prikkels die door onze hersenen aan ons lichaam gegeven worden voor de ademhaling, het bewegen, het pompen van ons hart,.... passeren daar. Probeer je er een tumor weg te halen door middel van een operatie, dan beschadig je ook de vitale functies.
Mijn behandeling bestaat uit bestralen, waardoor de tumor stopt met groeien en soms verkleint. Maar na verloop van tijd begint die vaak opnieuw te groeien. Je kan niet blijven bestralen, dan beschadig je te veel gezond weefsel.
Wij als familie en ik kunnen niet met de gedachten leven, dat dit het dan maar is, en ben ik eerst na goed onderzoek begonnen met cbd en thc, dit gebruik ik dagelijks.
Ook zijn wij gaan informeren, en dan kom je in contact met andere kinderen die deze ziekte hebben, of ouders die hier een kind aan verloren hebben, denk hierbij aan stichting Semmy, de lak actie van Tijn.
In Nederland is er geen kans op genezing, het medicijn wat mij namelijk kan helpen is in Duitsland. Dit medicijn richt zich precies op de hersentumor die ik heb. Mijn neuroloog heeft ook geadviseerd ons hier toe te wenden, maar door vele wetten en regels in Nederland, kan ik het medicijn niet in Nederland krijgen. Ook weten wij dat mijn zorgverzekering dit niet gaat vergoeden.
Deze gofundme is opgericht door mijn lieve ouders, ooms en tantes, zodat wij de behandeling kunnen bekostigen.
Ik zal eerst het volgende uitleggen, op het moment dat ik wist dat ik ziek was, is er meteen geld voor mij opgehaald, dit geld heeft ervoor gezorgd dat wij naar Duitsland zijn geweest. Ik kom in aanmerking voor deze behandeling, en ik ben afgelopen donderdag begonnen met de ONC201. Mijn ouders hebben door dit geld mijn medicijnen kunnen bekostigen tot Juni as. Hierna moet er eerst geld overgemaakt worden, voordat wij het medicijn mogen halen. Dit zal geen probleem moeten zijn, maar er is werkelijk niets waar ik recht op heb.
ONC201 is geen wondermiddel, maar resultaten van Amerikaans onderzoek zijn hoopgevend. Het ONC201 onderzoek is een goed opgezette wetenschappelijke studie.
Nu dat het geld op is vraag ik iedereen om hulp, wij hebben het streefbedrag nu op 30.000 gezet, zodat ik voor dit jaar de medicatie kan bekostigen. Laat geld niet het probleem moeten zijn, voor mij, mijn ouders en de rest van de familie. Ik vind het leven veel te leuk.
Met jou hulp ga ik misschien weer een kleurrijke toekomst tegemoet, kom jij in actie voor mij?
Liefs Soraya
Organizer
Soraya Van Nugteren
Organizer
