Help mij aan immunotherapie en tijd met mijn gezin

Daar waar de zorgverzekering mij laat zitten ……

Mijn naam is Jantine (43). Mijn geliefde heet Nico en samen hebben we twee prachtige kinderen: Tom (8) en Fleur (6). Dit verhaal start in 2017, een jaar met een absoluut hoogtepunt: de geboorte van onze dochter Fleur. En dieptepunt: 3 maanden na haar geboorte stortte ons leven in. Ik bleek borstkanker te hebben.

Halverwege de zwangerschap voelde ik een doperwt in mijn borst. Gezien mijn zwangerschap was een uitgebreid onderzoek niet mogelijk en er werd aan iets goedaardigs gedacht. Dus 3 maanden na de bevalling een check in het ziekenhuis, voor de zekerheid. De doperwt voelde ik op dat moment niet meer. Dus weinig zorgen. Kort na de afspraak kreeg ik te horen dat het er niet onschuldig uitzag. Meer onderzoek volgde.

De diagnose: Borstkanker

Na een paar dagen kwam de klap: borstkanker. Behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek volgde. De kanker leek goed behandelbaar en bovendien wees een MammaPrint uit dat de kans op uitzaaiingen minimaal was. Wat volgde was een half jaar hormoontherapie en daarna een operatie. De tumor bleek groter dan verwacht en er volgden nog meer behandelingen: 20 bestralingen en 16 chemobehandelingen. De chemobehandelingen waren heftig. Veel bijwerkingen en mijn lange haren vielen uit. Met het hele gezin zijn we naar de kapsalon van mijn vriendin gegaan. We werden met zijn vieren geknipt en geschoren. “Je bent nog steeds knap, mama”, zei mijn zoontje Tom. En toen? Terug naar het ‘normale’ leven. Met de voorgeschreven hormoontherapie voor minimaal vijf jaar.

Zo ging het dus niet… oktober 2019 was het écht foute boel. Na een ritje in een achtbaan bleef ik las van een rib houden. Na een extra controle was de uitslag desastreus: uitzaaiingen in zoveel botten dat ik ongeneeslijk ziek werd verklaard. Levensverlengende behandeling bleef over. De wereld zakte weg onder mijn voeten om vervolgens al deze behandelingen aan te gaan. Verschillende vormen van hormoontherapie, chemo’s in infuusvorm en met pillen, pijnbestralingen. Soms met weinig bijwerkingen en soms met heel veel bijwerkingen. In 2022 werden uitzaaiingen in de hersenen aangetroffen, die met succes zijn bestraald. Ik heb een grote jas uitgedaan. Door het wegvallen van eetlust en het vele overgeven viel ik 20 kilo af. Mijn spieren waren verzwakt dat lopen niet tot nauwelijks meer mogelijk was. De kleinste dingen in het leven waren niet meer vanzelfsprekend. De dokters besloten in september 2022 een ziekenhuisopname en plaatsten een sonde. Ik werd zieker en zieker en de bijwerkingen namen toe.

Uitbehandeld?

Na anderhalve week in het ziekenhuis mocht ik naar huis: label ‘uitbehandeld’ met een levensverwachting van 4 tot 6 weken. Verdere behandeling kon mijn lichaam niet meer aan. In november 2022 schreven Tom en Fleur aan Sinterklaas: “kan pakjesavond dit jaar bij ons eerder? Mama is er op 5 december niet meer”. Ik heb herinneringsdozen gemaakt en persoonlijke kaartjes geschreven voor alle mijlpalen die zouden komen (verjaardagen, diploma’s). En…na maanden alleen nog in bed....bleef ik leven! Met levenslust. Met hoop. Hoop om mijn leven te rekken en mijn kinderen meer herinneringen aan mij te geven. De oncoloog gaf aan dat hij alleen weer aan behandeling zou denken als ik lopend zijn behandelkamer in zou komen. Dat liet ik me geen twee keer zeggen…

In december 2022 begonnen de chemo’s opnieuw. Een drietal verschillende chemo’s in 2023 volgden, maar helaas werkte het allemaal niet of minimaal. De medicijnen in Nederland zijn nu écht op voor mij. Er is gezocht naar studies of andere medicatie binnen de Benelux. Helaas zonder resultaat. Of toch…?

Immunotherapie

Het enige medicijn wat ik nog nooit heb gehad is immunotherapie. Mijn oncologen in Nederland én in België achten de kans dat immunotherapie iets voor mij kan doen aanzienlijk. Volgens Nederlandse richtlijnen mis ik enkele verplichte voorwaarden om deze therapie vergoed te krijgen. De enige optie is immunotherapie in België en deze zelf vergoeden. Zodoende keren we onze spaarpot leeg en ben ik per 1 maart 2024 gestart met immunotherapie in Antwerpen.

Deze therapie is veelbelovend, maar ontzettend duur. Voor elke drie maanden aan therapie is €30.000,- nodig. We hopen natuurlijk met ons hele hart dat de therapie aanslaat, dat wil zeggen dat de uitzaaiingen stabiel blijven of het aantal uitzaaiingen zelfs kan verkleinen. Het zal niet leiden tot volledige genezing, maar ik heb hoop kwaliteit van leven terug te krijgen. Tom en Fleur hoeven nog geen afscheid van hun moeder te nemen. We kunnen nog flink wat herinneringen met elkaar maken. Ik ben nog niet uitgeleefd. We maken ons spaargeld op, maar daarna houden de behandelingen ook op....

In 2022 werd ik binnen het Antoni van Leeuwenhoek al het wonder van 2022 genoemd. De levensverwachting van 4 tot 6 weken heb ik weten door te zetten tot anderhalf jaar. Maar de immunotherapie kan ik niet alleen! Help jij mij mee om ook het wonder van 2024 te worden en hopelijk nog veel langer? Elke bijdrage helpt, klein of groot, alsmede het delen van dit bericht in je netwerk.

Omdat ik niet iedereen persoonlijk kan bedanken alvast ongelofelijk bedankt voor jouw steun namens mij, mijn man, maar nog het allermeest van Tom en Fleur?