Help Loes met een behandeling voor Long COVID

“Ik mis mezelf. Mezelf als partner, vriendin, dochter, zus, collega, teamgenoot, tante, behandelaar, nicht ... Ik mis mijn leven. Sinds oktober 2021 staat mijn leven stil, staat ons leven stil. Alle grote dromen zijn nog altijd dromen die op dit moment verder weg lijken dan ooit. Ik geloof nog steeds dat het beter zal worden, al is het maar een beetje beter dan ben ik al gelukkig. De behandeling in Amerika geeft eindelijk weer hoop op die verbetering!

Ik kan niet wachten tot ik weer de dag kan beginnen met energie en te kunnen doen, gaan en staan waar ik op dat moment zin in heb. 'Gewoon' dingen kunnen doen, samen dingen kunnen doen. Een helder hoofd zonder 'errors' en leven zonder zieker te worden van activiteiten.”

Help jij Loes haar leven terug te krijgen?

Het is machteloos om te zien dat het leven van onze dochter, Loes (32), van de een op de andere dag volledig is veranderd. Niet meer spontaan kunnen afspreken, niet ver van huis kunnen, geen verjaardagen, geen potje volleyballen, geen avondje uiteten, geen kopje thee drinken met vriendinnen, geen boodschappen kunnen doen, volledig arbeidsongeschikt en uren, dagen of zelfs weken moeten bijkomen van een activiteit… allemaal de gevolgen van Long COVID.

Loes had een druk sociaal leven, een goede baan en net het diploma tot GZ-psycholoog op zak. Totdat ze in oktober 2021 COVID opliep op haar werk. Loes ging van werkzaam als GZ-psycholoog in de kinderrevalidatie naar zelf revalidant, van hulpverlener naar hulpbehoevend.

Long COVID

Loes heeft alles geprobeerd om te herstellen, talloze fysio sessies, ergotherapie, psychosomatische fysiotherapie, POH, psycholoog, huisarts, asitt, epiphora, re-attach, logopodie, shiatsu, meditatie, holistische massages, yoga nidra, supplementen, onderzoeken en rust… Heel. Veel. Rust.. Helaas mocht het niet baten.

Allerlei klachten blijven aanhouden zoals:

- overgevoeligheid voor prikkels

- intense vermoeidheid

- brain fog (concentratieproblemen, niet op woorden komen, vergeetachtig, niet kunnen multitasken etc)

- heftige hoofdpijn

- misselijkheid

- duizeligheid

- hartkloppingen

- PEM (verergering van klachten na fysieke, cognitieve of mentale inspanning)

- tinnitus/oorsuizen

- ontstekingen

- slaapproblemen

Behandeling in de Verenigde Staten

Na 2,5 jaar durf je eigenlijk op niets meer te hopen. De Nederlandse overheid wacht, de zorgverzekering vergoedt niets en studies over Long COVID komen maar langzaam op gang of zijn genoodzaakt te stoppen, de een door geldproblemen de ander door en gebrek aan resultaten.

Na veel uitzoeken, overleggen, onderzoeken en afwegen zijn Loes en Bart uitgekomen bij een kliniek in Amerika (Aviv Clinics, Orlando). Er zijn al veel (Nederlandse) Long Covid patiënten Loes voor geweest en de ervaringen zijn positief. Na verschillende webinars met informatie en gesprekken met medewerkers en een arts van de kliniek, hebben Loes en Bart de knoop doorgehakt. Een hele spannende beslissing en een zwaar traject, maar na bijna 2,5 jaar ‘wachten’ is het geduld echt op.

De eerste week in de kliniek bestaat uit onderzoeken (o.a. MRI, SPECT scan, bloedonderzoek, cognitieve en lichamelijke onderzoeken). Op basis hiervan kunnen ze zien welke gebieden in de hersenen zijn beschadigd en waar in het lichaam het nog meer mis gaat en zo een behandelplan samenstellen.

De behandeling van 12 weken bestaat uit hyperbare zuurstoftherapie (HBOT, 5 dagen per week) samen met een multidisciplinair neurorevalidatie traject (o.a. neuropsycholoog, diëtist, fysiotherapeut en een arts) met cognitieve training en fysieke training aangepast aan belastbaarheid. De HBOT wordt gecombineerd met neuroplasticiteitstraining. Hierdoor worden de hersenen d.m.v. cognitieve taken gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen door de aanmaak van nieuwe stamcellen. Er worden door deze behandeling nieuwe bloedvaten aangemaakt, zodat het zuurstoftekort in beschadigd weefsel wordt opgeheven. Het doel hiervan is om de ontregelde systemen in het brein te herstellen en te stimuleren.

Na deze behandeling volgen dezelfde onderzoeken als vooraf. Terug in Nederland is er begeleiding op afstand. Na 6 maanden is er indien gewenst nog de mogelijkheid voor Loes om weer terug naar Amerika te gaan voor een aantal laatste testen.

Een pittig en zwaar traject, wat naar verwachting in totaal bijna een jaar gaat duren.

Meer informatie over de behandeling vind je op de Aviv Clinics website.

Het doel

Het is fijn dat er na al die tijd weer hoop is. Helaas gaat het om een hele intensieve en ook zeer kostbare behandeling, welke niet vergoed wordt door de zorgverzekering. De totale kosten voor de behandeling bedragen €55.000. Daarbij komen nog de overige kosten voor vluchten, 4 maanden verblijf, vervoer, verzekeringen, visum en noem maar op.

Alle hulp is welkom! Of het nou gaat over een donatie, het delen van het verhaal of beide. Help onze lieve partner, (schoon)dochter, (schoon)zus en vriendin haar leven en vooral haar toekomst terug te krijgen!

Liefs familie Suijkerbuijk & Ermers.

Let Op! Gofundme vraagt een (vrijwillig) percentage van je donatie af te staan voor het gebruik van het platform. Dit percentage kun je handmatig op 0% zetten, om extra kosten te voorkomen.