Help Jolijn op weg naar herstel
Donation protected
[Scroll naar beneden voor de doneeropties]
“There is one consolation in being sick; and that is the possibility that you may recover to a better state than you were ever in before”
- Henry David Thoreau
Dit is mijn levensmotto sinds oktober 2019. Ik ben Jolijn (26) en neem je graag eerst mee in mijn leven voorafgaand aan de bewuste dag. Sinds 2015 ben ik getrouwd met de liefde van mijn leven en anderhalf jaar later hebben wij onze lieve dochter mogen verwelkomen. Naast het gezinsleven werk ik al heel wat jaren met plezier als woonbegeleider in de gehandicaptenzorg. Ik ben altijd ambitieus geweest en ik ben daarom in 2018 gestart met een HBO opleiding. Eigenlijk was niets te gek, ik hield alle ballen omhoog, had een sociaal leven, probeerde regelmatig te sporten en doorliep fluitend mijn opleiding. Tot die ene dag.
Mijn verhaal
Het is 15 oktober en ik beland met vreselijke hoofdpijn in het ziekenhuis met een virale hersenvliesontsteking als boosdoener. Zoals later is gebleken was het Entero virus de oorzaak. Een virus wat bij de meeste mensen een buikgriep veroorzaakt is bij mij naar mijn hoofd geslagen. Waarom zo’n virus bij een klein percentage mensen zich ontwikkeld tot een hersenvliesontsteking is onduidelijk. Domme pech, maar gelukkig herstellen de meeste mensen snel. Ik hield mij hieraan vast en probeerde met hele kleine stapjes mijn leven weer op te pakken. Helaas kreeg ik terugval naar terugval. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een revalidatiearts die concludeerde dat er sprake is van traumatisch hersenletsel (Postcommotioneel syndroom) ten gevolge van een virale hersenvliesontsteking. Helaas kan ik hierdoor niet meer de moeder, echtgenote, (schoon)dochter, (schoon)zus, vriendin, collega, begeleider en student zijn die ik altijd was én wil zijn. Het leven van mij een mijn gezin staat letterlijk op pauze.
En nu?
Ik ben nog maar een schrijntje van wie ik was. Het voelt alsof de oude Jolijn opgesloten zit in mijn mistige, trage hoofd. In potentie onveranderd maar geketend door de beperkingen in mijn hersenen. Voor 15 oktober was ik ‘Windows 10’ en daarna ben ik teruggezet naar ‘MS-DOS’. Zo ervaar ik nu een simpel wandelingetje als auto rijden in hartje Parijs. Iedere dag ben ik tussen 15.00-16.00 uur compleet uitgeteld. Ik zorg met liefde voor mijn dochter maar eigenlijk kan ik dit nauwelijks aan. Even naar de speeltuin zit er meestal niet in en aan het einde van de middag betaal ik de prijs met gillende hoofdpijn en vermoeidheid. Zet mij in een drukke omgeving en mijn hoofd loopt net als bij een computer volledig vast en schakelt zich ter bescherming uit.
Doordat mijn prikkelverwerking ernstig verstoord is, ben ik snel moe en gaat het mis met mijn geheugen. Op zulke momenten vergelijk ik mijzelf altijd met Dory uit de gelijknamige film ‘Finding Dory’. Mijn geheugen wat eens mijn sterkste kant was, laat mij nu vaak in de steek. Als ik een gesprek voer raak ik regelmatig de draad kwijt. Ik probeer vragen te beantwoorden maar halverwege heb ik geen idee meer wat de vraag was. Soms probeer ik iets uit te leggen maar loop ik helemaal vast en kom ik niet tot de juiste woorden. Bij momenten nog super scherp maar voornamelijk dof en afgevlakt. Een gesprek volgen met de radio op de achtergrond is onbegonnen werk. Tv kijken zit er nauwelijks in en als het lukt maar korte momenten. Ik las altijd graag maar nu ben ik blij als het mij lukt om 3 pagina’s gefocust te lezen en te onthouden. Al bijna een half jaar leef ik mijn leven aan huis gekluisterd.
Ik wil geen geïsoleerd leven lijden omdat ik snel overprikkeld en oververmoeid ben, maar dit is nu wel de realiteit. Ik wil weer lekker met mijn dochter van 3 jaar oud kunnen spelen zonder compleet uitgeput te raken, met mijn gezin op stap, meer dan drie bladzijdes kunnen lezen, een film of tv kijken, een winkel bezoeken, naar een verjaardag of spontaan bij iemand op bezoek gaan, een gesprek kunnen volgen zonder de draad kwijt te raken, auto rijden, sporten, werken en mijn studie hervatten. Ik ben te jong en te strijdlustig om op mijn 26e al aan de zijlijn van de maatschappij te staan en daarom wil ik je iets vragen.
Revalideren
Het revalidatieprogramma waar ik al bijna ben uitbehandeld richt zich op het komen tot een goede balans in belasting en belastbaarheid, het leren omgaan met mijn klachten en acceptatie. Mijn behandelaren zijn vanaf dag 1 eerlijk tegen mij geweest, de vele klachten die ik ervaar ten gevolge van mijn hersenletsel kunnen zij niet verhelpen. Gelukkig bestaat er in Amerika een revalidatieprogramma waarbij ze dit wel kunnen. Omdat het er niet naar uit ziet dat dit revalidatieprogramma binnen enkele jaren beschikbaar is in Nederland, heb ik mij na flink wat research aangemeld voor een intakegesprek. Ik ben ervan overtuigd dat het mogelijk is om te herstellen en ik wil hier alles aan doen. Er is vast een reden dat ik dit moet doormaken, maar dit is niet mijn ‘eindstation’.
Er is hoop!
Ik ben dan ook super blij dat ik kan vertellen dat ik 5 oktober 2020 mag gaan starten met het revalidatieprogramma EPIC bij Cognitive FX in Utah. Er zijn zo’n 300 Nederlanders mij voorgegaan waarbij vele hen de behandeling omschrijven als life changing. Door dit programma boekt men al snel veel progressie (gemiddeld 60-75%) en voelen zij zich een jaar na de behandeling soms weer (bijna) als van ouds!
De kans om mijn leven terug te krijgen kost in totaal €15.000,- (of 15.000x €1,- ). Omdat de behandeling niet wordt vergoed wil ik je vragen of je een donatie over hebt voor mijn weg naar herstel. Natuurlijk leggen wij zelf ook iedere euro die wij kunnen missen opzij, maar het is een groot bedrag. Misschien beschik je over een groot netwerk en wil je mijn verhaal delen via social media of whatsapp? Ook op deze manier zou je mij helpen!
Hoe ziet het revalidatieprogramma eruit?
Bij Cognitive FX geloven ze in de plasticiteit (het vermogen om te veranderen) van het brein. De EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment bestaat uit een intensieve week aan behandelingen die je naderhand thuis gedurende ongeveer een jaar voortzet. Aan het begin van de week wordt er een functionele MRI-scan (FNCi) gemaakt waarmee in kaart gebracht wordt welke hersengebieden er hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt er een persoonlijke behandeling gemaakt en zullen zij mij fysiek en cognitief op allerlei manieren gaan uitdagen. Doordat de behandeling zich specifiek richt op de slecht presterende hersengebieden krijgen deze gebieden weer een kick-start. Aan het eind van de behandelweek wordt er opnieuw een functionele MRI-scan gemaakt en zoals ik al eerder schreef is dan al duidelijke progressie zichtbaar en merkbaar.
Wat kan ik terug doen?
- Via mijn blog betrek ik jou graag in mijn proces naar herstel. Op deze manier is het voor jou inzichtelijk wat het effect is van jouw bijdrage: www.meandmybraindamage.wordpress.com
- Onder alle donaties (met naam en contactgegevens) verloot ik 10 zelfgemaakte lekkernijen bestaand uit een appeltaart of Bossche bollen. Uiteraard met liefde gemaakt!
- Eeuwige dankbaarheid!
- Fungeren als een vraagbaak voor (toekomstige) lotgenoten.
Hoe kun je doneren?
- Klik op de button: ‘Doneren’ en betaal met IDEAL of creditcard. Doneren mag uiteraard ook anoniem.
- Mocht je geen gebruik willen maken van Gofundme, dan is het ook mogelijk om een donatie over te maken naar het rekeningnummer: NL19INGB0002777564 t.n.v. J Huikeshoven, onder vermelding van ‘Crowdfunding EPIC’
Meer weten over mijn leven met hersenletsel?
In mijn blog schrijf ik, mét humor, hoe mijn leven is veranderd door hersenletsel. Maar ook hoe ik omga met deze veranderingen en hoe ik werk aan herstel. De reden dat ik ben gaan bloggen is omdat het schrijven voor mij therapeutisch werkt en het is een makkelijke manier om iedereen in één keer op de hoogte te houden. Ook is het voor mij belangrijk dat het een maatschappelijk doel heeft. Ik hoop dat (toekomstige) lotgenoten iets uit mijn verhalen kunnen halen wat positief bijdraagt aan hun eigen proces. Er is nog veel winst te behalen als het gaat om de behandeling van niet aangeboren hersenletsel, aandacht voor dit onderwerp is dus echt nodig!
www.meandmybraindamage.wordpress.com
Wil je meer weten over het postcommotioneel syndroom of het revalidatieprogramma EPIC by CognitiveFX? Via de onderstaande links vind je veel informatie.
Video’s:
- Het tv programma Jinek: https://www.npostart.nl/je-bent-jezelf-niet-meer-zegt-quirien-over-de-schade-na-een-hersenschudding/07-08-2019/POMS_KN_15660211
- Het tv programma M.: https://www.npostart.nl/een-positief-gevoel-kon-ik-soms-nergens-meer-vandaan-halen/30-03-2020/POMS_KN_16054304
- EPIC treatment: https://youtu.be/OQXpwrAbntI
Websites& artikelen:
- https://www.cognitivefxusa.com/
- https://www.medischcontact.nl/nieuw/laatste-nieuws/artikel/alternatieve-aanpak-na-hersenletsel-fake-of-doorbraak.htm
- https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2019/medisch-crowdfunden/medisch-crowdfunden-martine-timmerman/?referer=https%3A%2F%2Fwww.google.nl%2F
Ervaringsverhalen:
- https://www.linkedin.com/pulse/ik-ben-er-weer-nou-ja-bijna-alies-kool/
- https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook/
- https://www.linkedin.com/pulse/zo-goed-als-nieuw-martine-timmerman/
- https://www.linkedin.com/pulse/na-14-maanden-uit-nachtmerrie-ontwaakt-dankzij-therapie-joyce-kempers/
- https://www.linkedin.com/pulse/er-wel-degelijk-kans-op-herstel-bij-een-langdurige-pcs-naomibieri/
Of lees het boek 'Hersenschorsing' van actrice Margôt Ros, verkrijgbaar in de boekhandel en online
“There is one consolation in being sick; and that is the possibility that you may recover to a better state than you were ever in before”
- Henry David Thoreau
Dit is mijn levensmotto sinds oktober 2019. Ik ben Jolijn (26) en neem je graag eerst mee in mijn leven voorafgaand aan de bewuste dag. Sinds 2015 ben ik getrouwd met de liefde van mijn leven en anderhalf jaar later hebben wij onze lieve dochter mogen verwelkomen. Naast het gezinsleven werk ik al heel wat jaren met plezier als woonbegeleider in de gehandicaptenzorg. Ik ben altijd ambitieus geweest en ik ben daarom in 2018 gestart met een HBO opleiding. Eigenlijk was niets te gek, ik hield alle ballen omhoog, had een sociaal leven, probeerde regelmatig te sporten en doorliep fluitend mijn opleiding. Tot die ene dag.
Mijn verhaal
Het is 15 oktober en ik beland met vreselijke hoofdpijn in het ziekenhuis met een virale hersenvliesontsteking als boosdoener. Zoals later is gebleken was het Entero virus de oorzaak. Een virus wat bij de meeste mensen een buikgriep veroorzaakt is bij mij naar mijn hoofd geslagen. Waarom zo’n virus bij een klein percentage mensen zich ontwikkeld tot een hersenvliesontsteking is onduidelijk. Domme pech, maar gelukkig herstellen de meeste mensen snel. Ik hield mij hieraan vast en probeerde met hele kleine stapjes mijn leven weer op te pakken. Helaas kreeg ik terugval naar terugval. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar een revalidatiearts die concludeerde dat er sprake is van traumatisch hersenletsel (Postcommotioneel syndroom) ten gevolge van een virale hersenvliesontsteking. Helaas kan ik hierdoor niet meer de moeder, echtgenote, (schoon)dochter, (schoon)zus, vriendin, collega, begeleider en student zijn die ik altijd was én wil zijn. Het leven van mij een mijn gezin staat letterlijk op pauze.
En nu?
Ik ben nog maar een schrijntje van wie ik was. Het voelt alsof de oude Jolijn opgesloten zit in mijn mistige, trage hoofd. In potentie onveranderd maar geketend door de beperkingen in mijn hersenen. Voor 15 oktober was ik ‘Windows 10’ en daarna ben ik teruggezet naar ‘MS-DOS’. Zo ervaar ik nu een simpel wandelingetje als auto rijden in hartje Parijs. Iedere dag ben ik tussen 15.00-16.00 uur compleet uitgeteld. Ik zorg met liefde voor mijn dochter maar eigenlijk kan ik dit nauwelijks aan. Even naar de speeltuin zit er meestal niet in en aan het einde van de middag betaal ik de prijs met gillende hoofdpijn en vermoeidheid. Zet mij in een drukke omgeving en mijn hoofd loopt net als bij een computer volledig vast en schakelt zich ter bescherming uit.
Doordat mijn prikkelverwerking ernstig verstoord is, ben ik snel moe en gaat het mis met mijn geheugen. Op zulke momenten vergelijk ik mijzelf altijd met Dory uit de gelijknamige film ‘Finding Dory’. Mijn geheugen wat eens mijn sterkste kant was, laat mij nu vaak in de steek. Als ik een gesprek voer raak ik regelmatig de draad kwijt. Ik probeer vragen te beantwoorden maar halverwege heb ik geen idee meer wat de vraag was. Soms probeer ik iets uit te leggen maar loop ik helemaal vast en kom ik niet tot de juiste woorden. Bij momenten nog super scherp maar voornamelijk dof en afgevlakt. Een gesprek volgen met de radio op de achtergrond is onbegonnen werk. Tv kijken zit er nauwelijks in en als het lukt maar korte momenten. Ik las altijd graag maar nu ben ik blij als het mij lukt om 3 pagina’s gefocust te lezen en te onthouden. Al bijna een half jaar leef ik mijn leven aan huis gekluisterd.
Ik wil geen geïsoleerd leven lijden omdat ik snel overprikkeld en oververmoeid ben, maar dit is nu wel de realiteit. Ik wil weer lekker met mijn dochter van 3 jaar oud kunnen spelen zonder compleet uitgeput te raken, met mijn gezin op stap, meer dan drie bladzijdes kunnen lezen, een film of tv kijken, een winkel bezoeken, naar een verjaardag of spontaan bij iemand op bezoek gaan, een gesprek kunnen volgen zonder de draad kwijt te raken, auto rijden, sporten, werken en mijn studie hervatten. Ik ben te jong en te strijdlustig om op mijn 26e al aan de zijlijn van de maatschappij te staan en daarom wil ik je iets vragen.
Revalideren
Het revalidatieprogramma waar ik al bijna ben uitbehandeld richt zich op het komen tot een goede balans in belasting en belastbaarheid, het leren omgaan met mijn klachten en acceptatie. Mijn behandelaren zijn vanaf dag 1 eerlijk tegen mij geweest, de vele klachten die ik ervaar ten gevolge van mijn hersenletsel kunnen zij niet verhelpen. Gelukkig bestaat er in Amerika een revalidatieprogramma waarbij ze dit wel kunnen. Omdat het er niet naar uit ziet dat dit revalidatieprogramma binnen enkele jaren beschikbaar is in Nederland, heb ik mij na flink wat research aangemeld voor een intakegesprek. Ik ben ervan overtuigd dat het mogelijk is om te herstellen en ik wil hier alles aan doen. Er is vast een reden dat ik dit moet doormaken, maar dit is niet mijn ‘eindstation’.
Er is hoop!
Ik ben dan ook super blij dat ik kan vertellen dat ik 5 oktober 2020 mag gaan starten met het revalidatieprogramma EPIC bij Cognitive FX in Utah. Er zijn zo’n 300 Nederlanders mij voorgegaan waarbij vele hen de behandeling omschrijven als life changing. Door dit programma boekt men al snel veel progressie (gemiddeld 60-75%) en voelen zij zich een jaar na de behandeling soms weer (bijna) als van ouds!
De kans om mijn leven terug te krijgen kost in totaal €15.000,- (of 15.000x €1,- ). Omdat de behandeling niet wordt vergoed wil ik je vragen of je een donatie over hebt voor mijn weg naar herstel. Natuurlijk leggen wij zelf ook iedere euro die wij kunnen missen opzij, maar het is een groot bedrag. Misschien beschik je over een groot netwerk en wil je mijn verhaal delen via social media of whatsapp? Ook op deze manier zou je mij helpen!
Hoe ziet het revalidatieprogramma eruit?
Bij Cognitive FX geloven ze in de plasticiteit (het vermogen om te veranderen) van het brein. De EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment bestaat uit een intensieve week aan behandelingen die je naderhand thuis gedurende ongeveer een jaar voortzet. Aan het begin van de week wordt er een functionele MRI-scan (FNCi) gemaakt waarmee in kaart gebracht wordt welke hersengebieden er hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt er een persoonlijke behandeling gemaakt en zullen zij mij fysiek en cognitief op allerlei manieren gaan uitdagen. Doordat de behandeling zich specifiek richt op de slecht presterende hersengebieden krijgen deze gebieden weer een kick-start. Aan het eind van de behandelweek wordt er opnieuw een functionele MRI-scan gemaakt en zoals ik al eerder schreef is dan al duidelijke progressie zichtbaar en merkbaar.
Wat kan ik terug doen?
- Via mijn blog betrek ik jou graag in mijn proces naar herstel. Op deze manier is het voor jou inzichtelijk wat het effect is van jouw bijdrage: www.meandmybraindamage.wordpress.com
- Onder alle donaties (met naam en contactgegevens) verloot ik 10 zelfgemaakte lekkernijen bestaand uit een appeltaart of Bossche bollen. Uiteraard met liefde gemaakt!
- Eeuwige dankbaarheid!
- Fungeren als een vraagbaak voor (toekomstige) lotgenoten.
Hoe kun je doneren?
- Klik op de button: ‘Doneren’ en betaal met IDEAL of creditcard. Doneren mag uiteraard ook anoniem.
- Mocht je geen gebruik willen maken van Gofundme, dan is het ook mogelijk om een donatie over te maken naar het rekeningnummer: NL19INGB0002777564 t.n.v. J Huikeshoven, onder vermelding van ‘Crowdfunding EPIC’
Meer weten over mijn leven met hersenletsel?
In mijn blog schrijf ik, mét humor, hoe mijn leven is veranderd door hersenletsel. Maar ook hoe ik omga met deze veranderingen en hoe ik werk aan herstel. De reden dat ik ben gaan bloggen is omdat het schrijven voor mij therapeutisch werkt en het is een makkelijke manier om iedereen in één keer op de hoogte te houden. Ook is het voor mij belangrijk dat het een maatschappelijk doel heeft. Ik hoop dat (toekomstige) lotgenoten iets uit mijn verhalen kunnen halen wat positief bijdraagt aan hun eigen proces. Er is nog veel winst te behalen als het gaat om de behandeling van niet aangeboren hersenletsel, aandacht voor dit onderwerp is dus echt nodig!
www.meandmybraindamage.wordpress.com
Wil je meer weten over het postcommotioneel syndroom of het revalidatieprogramma EPIC by CognitiveFX? Via de onderstaande links vind je veel informatie.
Video’s:
- Het tv programma Jinek: https://www.npostart.nl/je-bent-jezelf-niet-meer-zegt-quirien-over-de-schade-na-een-hersenschudding/07-08-2019/POMS_KN_15660211
- Het tv programma M.: https://www.npostart.nl/een-positief-gevoel-kon-ik-soms-nergens-meer-vandaan-halen/30-03-2020/POMS_KN_16054304
- EPIC treatment: https://youtu.be/OQXpwrAbntI
Websites& artikelen:
- https://www.cognitivefxusa.com/
- https://www.medischcontact.nl/nieuw/laatste-nieuws/artikel/alternatieve-aanpak-na-hersenletsel-fake-of-doorbraak.htm
- https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2019/medisch-crowdfunden/medisch-crowdfunden-martine-timmerman/?referer=https%3A%2F%2Fwww.google.nl%2F
Ervaringsverhalen:
- https://www.linkedin.com/pulse/ik-ben-er-weer-nou-ja-bijna-alies-kool/
- https://www.linkedin.com/pulse/over-hoop-na-hersenschudding-pcs-eva-krook/
- https://www.linkedin.com/pulse/zo-goed-als-nieuw-martine-timmerman/
- https://www.linkedin.com/pulse/na-14-maanden-uit-nachtmerrie-ontwaakt-dankzij-therapie-joyce-kempers/
- https://www.linkedin.com/pulse/er-wel-degelijk-kans-op-herstel-bij-een-langdurige-pcs-naomibieri/
Of lees het boek 'Hersenschorsing' van actrice Margôt Ros, verkrijgbaar in de boekhandel en online
Fundraising team: Inzamelingsactieteam (2)
Jolijn Huikeshoven- van der Nol
Organizer
Alphen aan den Rijn, NL
Ian Huikeshoven
Team member
