Help Fenna's droom voor 2022 te realiseren

Fenna's droom voor 2022:

'Ik wil weer gewoon kunnen lopen zonder spalk en rolstoel'.

Probeer jezelf eens voor te stellen.. Je bent een kerngezond en actief meisje van 4,5 jaar oud met een onbezorgd leven en van de een op de andere dag word je verlamd wakker.

Een nachtmerrie! Dit overkwam onze lieve dochter Fenna eind november 2020.

Een vervelende periode met ziekenhuisopnames en onderzoeken volgde, de prognoses waren niet goed. De meest nare ziekte- en toekomstbeelden zijn ter sprake gekomen. Uiteindelijk is de diagnose 'Myelitis Transversa' gesteld. Een zeer zeldzame neurologische aandoening met verlamming tot gevolg, maar gelukkig in veel gevallen met een herstelperspectief in tegenstelling tot eerdere berichten die we ontvingen.

Het afgelopen jaar heeft Fenna zich volledig ingezet voor haar revalidatie. Met grote wilskracht en doorzettingsvermogen gaat ze nog steeds meerdere keren per week naar het ziekenhuis en therapie toe. Ook thuis en op school wordt er hard gewerkt met hulp van de beste therapeuten en specialisten.

Niet altijd makkelijk voor een meisje van intussen 5,5 jaar oud. Het onbezorgde is er af, maar Fenna ondergaat alles zonder mopperen, vol overtuiging en met resultaat. Fenna heeft flinke stappen gezet in haar herstel en zelfredzaamheid.

Ondanks het harde werken is Fenna nog altijd afhankelijk van een beenspalk, aangepaste schoenen en een rolstoel (bij langere afstanden). Ook is ze snel vermoeid, heeft ze overbelastingspijn en over haar laag zelfbeeld en de sociaal emotionele gevolgen nog maar niet gesproken.

Helaas, en tot groot verdriet van Fenna en ons als ouders, is de prognose intussen dat volledig herstel niet meer aan de orde is en dat de situatie zoals deze nu is blijvend gaat zijn. Artsen geven aan dat na een jaar revalideren, neurologisch gezien, functioneel herstel niet meer plaatsvindt. De ontsteking en beschadiging van het ruggenmerg is te fors geweest en heeft gezorgd voor blijvende restschade.

Een harde klap, die wij en Fenna niet willen en kunnen accepteren.

Je wilt als ouders het beste voor je kind en ondanks het feit dat Fenna veel heeft bereikt in haar herstel, willen we de hoop op beter niet opgeven.

We zijn verder gaan zoeken naar andere mogelijkheden en uitgekomen bij 'TrainM'. TrainM is een gespecialiseerd en innovatief neurologisch revalidatiecentrum in Antwerpen. Middels inzet van robotica en technologie kan Fenna daar intensiever revalideren, de kwaliteit van lopen verbeteren en een goed looppatroon opnieuw aanleren en inslijpen. Op het gebied van revalidatie en innovatie zijn zij zoveel verder dan hier in Nederland momenteel en biedt dit unieke kansen voor Fenna hebben we intussen ervaren.

Helaas is behandeling bij TrainM erg prijzig en wordt dit momenteel niet vergoed door de zorgverzekering.

De kosten voor de beoogde wekelijkse therapieën in Antwerpen bedragen maandelijks ruim €1000,-. 

Een forse kostenpost voor ons, waarbij het wrang en niet te accepteren is dat de bureaucratie in het zorglandschap beperkend is voor het herstel van je kind en inbreng van eigen geld hiervoor betere kansen biedt.

Herstel van onze dochter is ons elke cent waard en heeft ons het afgelopen jaar naast financiële investeringen een forse investering in tijd en energie gekost, maar met resultaat!

Fenna heeft een doel en wij willen er dan ook alles aan doen om haar daarbij te helpen. Ook wanneer dit betekent dat wij als ouders over onze principes heen moeten stappen en om (financiële) hulp vragen in het belang van ons kind

Vandaar dat we een crowdfunding opzetten voor onze lieve en stoere dochter om haar alle kansen te bieden op, hopelijk, volledig herstel en het verwezenlijken van haar droom: weer gewoon kunnen lopen zonder beenspalk of rolstoel. Fenna verdient deze kans.

We zijn ontzettend dankbaar en blij met alle steun en hulp die we in deze mogen ervaren. Alle beetjes helpen en zorgen ervoor dat Fenna letterlijk en figuurlijk stappen kan blijven zetten in haar herstel.

Vriendelijke groet, mede namens Fenna,

Jelle en Lincy Oomen, ouders van Fenna

Voor meer informatie over TrainM:

https://www.trainm.com

Video Fenna TrainM:

Foto Fenna TrainM: