Aidez-nous à sauver la vie de Claire
*** English version below ***
Bonjour à tous,
je m’appelle Cécile et je collecte des fonds pour couvrir les frais de la chirurgie vitale dont ma fille a besoin pour survivre aux rares syndromes de
compression vasculaire (0,013% des patients)
Voici son histoire :
Bonjour !
Je m’appelle Claire Lucie, j'ai 26 ans, je suis belge.
Je suis passionné par l'aide aux animaux, et je travaille comme nutritionniste canin, pour aider les chiens et les chats à vivre une vie plus saine et plus heureuse.
J'aime aussi passer mon temps libre avec ma famille que j’adore et surtout voyager avec ma maman !
Nous vivons à la campagne, entourés par nos chats, de nos chiens et d'un cheval.
Je souffre actuellement de 4 syndromes de compression extrêmement rares, et ma seule chance de survie est de subir une intervention chirurgicale qui me sauvera la vie.
J'ai besoin de cette opération dans dans les prochaines semaines.
Il n'y a que 2 chirurgiens dans le monde qui peuvent effectuer le type de chirurgie dont j'ai besoin, l’un a Cleveland aux USA et l’autre a Düsseldorf en Allemagne, et malheureusement, je ne peux pas me permettre d'avoir cette opération à moins que je ne puisse collecter des fonds pour couvrir les coûts impliqués.
Ma mutualité Belge refuse d’intervenir car ce groupe de syndromes réunis n’ont jamais été répertoriés en Belgique.
Tout a commencé le 25 décembre.
Sur une courte période de deux jours, ma santé s'est rapidement détériorée et je me suis retrouvé incapable de monter les escaliers, de marcher sans aide et manger est devenu impossible à cause d'une douleur atroce, le moindre efforts me laissait à bout de souffle.
Il y a 2 semaines, on m'a également diagnostiqué une forme extrêmement rare d'Ehler Danlos de type 4 - qui est le type vasculaire.
Cela rend mes artères, mes veines et mes organes très faibles et fragiles.
En conséquence, je vis dans une peur constante, car il y a un risque qu'une de mes artères our organes tels que mon estomac se rompent spontanément à tout moment.
En raison de cette condition, j'ai eu de nombreux problèmes de santé au cours de ma vie, notamment de graves malformations oculaires, une perte de plus de 50 % de mon audition.
En seulement 4 mois, 75 % de ma trachée s'est compressée et mes condyles mandibulaires se sont effondrés à 80 %, ce qui a déformé la structure de mon visage.
Cela m'a rendu incapable de mâcher et rend extrêmement difficile de manger et de recevoir une nutrition adéquate.
Depuis 2017, j'ai enduré de nombreux séjours à l'hôpital et j'ai subi 11 interventions chirurgicales.
En raison de mes allergies et de mes problèmes d'estomac, le soulagement de la douleur que je peux prendre est très limité, ce qui a entraîné un stress post-traumatique sévère.
Mes parents m'ont emmené 7 fois aux urgences entre le 25 décembre 2021 et le 2 février 2022.
En plus de cela, nous nous some
S rendus à de nombreux rendez-vous dans toute la Belgique avec des cardiologues, des gastro-entérologues, des chirurgiens vasculaires, des chirurgiens thoraciques et des médecins spécialisés dans les maladies rares. Au départ, les médecins ne croyaient pas mes symptômes que je présentais et m'ont dit que c'était psychologique.
Cela m'a complètement brisé.
Cependant, après plusieurs procédures d'investigation, ils ont découvert que mon artère mésentérique supérieure créait un clip qui comprimait mon duodénum entre l'artère mésentérique et mon aorte.
Ils ont conclu que c'était la cause de mes symptômes, mais ils ont dit qu'il se passait toujours quelque chose avec mon rein gauche qu'ils ne pouvaient pas expliquer.
Ils ne savaient pas non plus pourquoi j'avais de graves symptômes cardiaques.
Suite à cela, ils étaient prêts à effectuer une chirurgie de décompression de l'artère mésentérique. Cependant, j'avais mes propres inquiétudes, alors j'ai refusé d'aller de l'avant (nous avons appris plus tard que refuser l'opération m'avait sauvé) et j'ai commencé à faire mes propres recherches. J'ai trouvé un article d'une jeune femme en France qui souffrait des mêmes symptômes que moi, dus à une grave compression de sa veine iliaque et d'autres artères digestives.
Je l'ai contactée et elle m'a donné le nom du professeur Scholbach en Allemagne, un expert mondial dans le diagnostic de ces syndromes de compression extrêmement rares.
Je donc partie à Leipzig avec ma mère le 2 mars pour le voir, et nous avons enfin eu une réponse. Le professeur Scholbach m'a diagnostiqué 4 syndromes de compression majeurs :
* Syndrome de congestion pelvienne massive,
* Syndrome de May Thurner
* Syndrome très sévère du ligament arqué médial
* Forte compression de la veine rénale gauche, qui chemine rétro-aortiquement,
* Suspicion d'étranglement ptotique du pédicule vasculaire rénal gauche
* Syndrome de Willkie sévère où un certain soulagement peut être trouvé en position couchée sur le côté gauche
Voici une explication du diagnostic que j’ai reçu. 
Malheureusement, comme ces conditions sont extrêmement rares, la plupart des médecins ne savent pas grand-chose à leur sujet ni sur la façon de les traiter.
Seule deux chirurgiens dans le monde peuvent opérer des patients comme moi.
Depuis mardi, je ne peux plus boire par moi-même et je vomis quand j'essaie.
J'ai maintenant besoin d'aide pour m'assurer que je reçois la bonne quantité de liquide.
La douleur est également insupportable, donc je dois souvent m'allonger sur le sol en position fœtale (car cela aide à soulager un peu la pression sur mes artères comprimées).
De plus, à cause de la compression de mes veines rénales, mon rein gauche est proche de la défaillance.
Je ne peux plus marcher et suis en chaise roulante, j'ai de fortes difficultés respiratoires, ainsi que des douleurs thoraciques intenses, qui deviennent de plus en plus difficiles à gérer chaque jour.
Le Prof. Scholbach m’a recommandé au Prof. Sandmann, qui est l’une des d’un chirurgien au monde capable d’opérer sur mon cas.
Mon chirurgien effectuera quatre procédures de décompression par chirurgie ouverte et placera des stent autour de mes artères à présent compressés, afin de prévenir des récidives.
La chirurgie sera longue et complexe en raison de la fragilité de mes artères, mais ma famille et moi espérons qu'elle résoudra mes symptômes et me permettra de vivre une vie normale.
Bien que cette opération soit salvatrice, mon assurance maladie belge ne couvre aucun des frais médicaux et, en raison de la détérioration rapide de mon état, je dois être hospitalisé le plus rapidement possible. Tous les fonds collectés m'aideront à couvrir les frais de transport de la Belgique en Allemagne, les tests pré-opératoires, l'opération elle-même et les frais des soins post-opératoires de trois semaines dont j'aurai besoin à Düsseldorf.
Voici les devis des coûts de la chirurgie ainsi que le devis de la physiothérapie dont j’aurais besoin post opératoire 
De nombreuses personnes atteintes de ma maladie ne sont pas diagnostiquées avant l'autopsie, en raison du manque de compréhension de ces maladies par les professionnels de la santé du monde entier.
La plupart des patients se font dire qu'ils sont anorexiques ou ne sont pas crus par les médecins jusqu'à ce qu'il soit trop tard.
Je vous demande votre aide pour avoir une chance de survivre à cette maladie.
Même si vous ne pouvez pas faire de don, partagez mon histoire pour sensibiliser le public aux maladies rares et encourager les autres à demander de l'aide.
Peu importe la taille d'un don, chaque petit sera utile. Merci du fond du coeur.
Avec toute ma reconnaissance »
Claire Lucie et sa famille
Hello everyone,
I’m Cecile, and I’m raising money to cover the costs of the urgent lifesaving surgery my daughter needs to survive to her rare vascular compression syndromes ( 0.013% of patients )
There’s her story :
Hello !
I’m Claire Lucie, I’m 26, from Belgium.
I’m passionate about helping animals, and I’m working as a canine nutritionist, to helps dogs and cats to live a healthier and happier life.
I also love to spend my free time with my beautiful family, and especially to travel with my mum !
We live in the countryside, surrounded by our cats, dogs and a horse.
I’m currently suffering from 4 extremely rare compression syndromes, and my only chance of survival is to have a potentially life-saving surgery. I need this surgery in the upcoming weeks to have a chance.
There are two surgeons worldwide who can perform the type of surgery that I need, and unfortunately, I cannot afford to have this operation unless I can fundraise to cover the costs involved.
My story begins on December 25th. Over a short period of two days, my health rapidly deteriorated and I found myself unable to climb the stairs, walk without assistance, and eating became impossible due to excruciating pain.
2 weeks ago, I was also diagnosed with an extremely rare form of Ehler Danlos type 4 - which is the vascular type. This makes my arteries, veins, and organs very weak and fragile. As a result of this, I have been living in constant fear, as there is a risk that they can spontaneously rupture.
Due to this condition, I have had numerous health problems over my lifetime, including serious eye defects, losing more than 50% of my hearing.
In just 4 months, 75% of my trachea has become compressed and my mandibular condyles have broken down to 80%, which has caused my facial structure to distort. This has left me unable to chew and makes eating and receiving adequate nutrition extremely difficult.
Since 2017, I’ve endured numerous stays in hospital, and have had 11 surgeries. Due to my allergies, and stomach issues, the pain relief I can take is very limited, which has resulted in severe post-traumatic stress.
My parents took me to the emergency department 7 times between December 25th, 2021, and February 2nd, 2022. As well as this, I had appointments across Belgium with cardiologists, gastroenterologists, vascular surgeons, thoracic surgeons, and doctors specialized in rare diseases. Initially, the doctors didn’t believe my symptoms that I was presenting with, and told me it was psychological. This made me feel completely disheartened. However, after multiple investigative procedures, they found out that my superior mesenteric artery was creating a clip which was compressing my duodenum between the mesenteric artery and my aorta. They concluded that this was the cause of my symptoms, but they said there was still something going on with my left kidney that they couldn’t explain. They were also unsure as to why I was having severe cardiac symptoms.
Following this, they were ready to perform mesenteric artery decompression surgery. However, I had my own concerns, so I refused to go ahead ( we later learned that refusing the surgery saved me), and I started doing my own research. I found an article from a young woman in France that was suffering from the same symptoms as me, which were due to severe compression of her iliac vein, and other digestive arteries.
I contacted her and she gave me the name of Prof. Scholbach in Germany, a world leading expert in the diagnosis of these extremely rare compression syndromes. I went to Leipzig with my mother on March 2nd to see him, and we finally had an answer. Prof Scholbach diagnosed me with 4 major compression syndromes:
* Massive pelvic congestion syndrome,
* May Thurner Syndrome
* Very severe medial arcuate ligament syndrome
* Strong compression of the left renal vein, which runs retro aortically,
* Suspicion of ptotic strangulation of the left renal vascular pedicle
* Severe Willkie syndrome where some relief can be found while lying on the left side
Unfortunately, as these conditions are extremely rare, most doctors don’t know much about them or how to treat them. Only two surgeons in the world can perform surgery on patients like me.
Since Tuesday I have been unable to drink by myself anymore, and I’ve been vomiting when I try. I now need assistance to ensure that I receive the right amount of fluid. The pain is also unbearable, so I often must lay on the floor in a fetal position (as this helps relieve a bit of the pressure on my compressed arteries ). In addition, due to compression of my renal veins, my left kidney is close to failure. I’m no longer able to walk as I have severe difficulties breathing, as well as intense thoracic pain, which is becoming harder to cope with every day.
Prof. Scholbach recommended me to Prof. Sandmann in Düsseldorf, the one of the two surgeons int he world able to operate on cases like mine.
My surgeon will perform four decompression procedures via open surgery. The surgery will be long and complex due to the fragility of my arteries, but my family and I hope that it’ll stop my symptoms and allow me the chance to live a normal life.
Despite this surgery being lifesaving, my Belgian health insurance doesn’t cover any of the medical costs, and due to the rapid deterioration of my condition I need to be hospitalized as soon as possible. Any funds that are raised, will help me to cover the costs involved with transport from Belgium to Germany, the pre-operation tests, the surgery itself, and the fees for the three-week post-surgery care that I will need in Düsseldorf.
Many people with my condition don't get diagnosed until autopsy, because of the lack of understanding of these diseases by medical professionals around the world. Most patients are told they’re anorexic or are not believed by doctors until it’s too late.
I am pleading for your help. Even if you’re unable to donate, please share my story to raise awareness of rare diseases, and to encourage others to seek out help.
No matter how big or small of a donation, every little will help. Thank you from the bottom of my heart.
With my love and gratitude
Claire Lucie
