Help Braja fight Neurofibromatosis
Donation protected
(texte en français plus bas / deutsche Version weiter unten)
Update May 2019 :
Hello all,
First, we would like to apologize for this late update.
The second surgery was more complicated than the first one and some time was necessary to figure out the next step.
Unfortunately, the surgeon could not remove completely the tumor as it was too risky and could have left Braja deaf.
Braja has just started a therapy to reduce a facial paralysis, side effect of this second surgery.
The total amount for this second surgery bill is of 90 millions IDR, around 5,555 EUR.
A third surgery will probably take place in the next months, the medical team is working on it.
Please continue to share this link as we still need your help and support.
Thank you for everything you have done and will do.
Bonjour à tous,
Nous sommes désolés de cette mise à jour un peu tardive.
La seconde opération a été plus compliquée que la première et il a fallu du temps pour savoir comment envisager la suite des soins.
Malheureusement le chirurgien n'a pas pu retirer la totalité de la tumeur car cela était trop risqué et aurait pu rendre sourd Braja.
Braja vient juste de commencer une série de séances de rééducation pour réduire une paralysie faciale, conséquence de cette seconde intervention.
Le montant total de cette seconde opération est de 90 millions IDR soit l'équivalent de 5,555 EUR.
Une troisième opération devrait avoir lieu dans les prochains mois, l'équipe médicale étudie cette possibilité.
Merci de continuer à partager ce lien car nous avons encore besoin de votre aide et de votre soutien.
Merci pour tout ce que vous avez fait et tout ce que vous ferez encore.
Update 11 february 2019 :
Hello everybody , as we cannot wait any longer cause the tumor is growing fast. the second surgery is scheduled for tuesday 19th february . The surgery will last 14 hours. As the time is short we need your help and we count on your generosity . Please keep sharing Braja's story to all your family and friends .
Thank you ,
Bonjour à tous , nous ne pouvons plus attendre pour la deuxième opération car la tumeur grossit vite , celle ci aura lieu le 19 février. L'opération durera 14 heures. Il nous reste peu de temps , nous avons besoin de votre aide et comptons sur votre générosité . S'il vous plaît continuez à partager l'histoire de Braja avec votre famille ,amis et connaissances .
Merci beaucoup ,
Update January 2019
Braja's first surgery cost 6 361 euros and your donations of 4 286 € paid the most of it.
After this first surgery, Braja's painful headaches are less frequent and he is now able to walk alone.
The second surgery to remove the growing second tumor, the most complicated one is planned to take place at the end of this month of January 2019.
So we have now to renew our efforts and we count on your generosity and we ask you to share this link with your circle, with your family, with your friends, at work !
La première opération de Braja a coûté 6 361 euros et vos dons de 4 286 € ont permis d'en régler une part importante.
Grâce à cette première intervention chirurgicale, ses terribles maux de tête sont moins fréquents et il peut remarcher seul.
La seconde opération de Braja pour enlever la seconde tumeur qui continue de grossir, la plus complexe est programmée pour la fin du mois de janvier 2019.
Il est donc temps de nous remobiliser pour son financement.
Nous comptons à nouveau sur votre grande générosité et vous demandons de partager ce lien avec votre entourage, votre famille, vos amis, vos collègues !
Brajas erste Operation kostete 6 361 Euro und dank eurer Spenden von insgesamt 4 286 Euro war Brajas Familie in der Lage, für die Kosten aufzukommen.
Seit dieser ersten erfolgreichen Operation sind Brajas Kopfschmerzen seltener geworden und er kann wieder ohne Hilfe laufen.
Die zweite, kompliziertere OP, mit der der zweite, sehr schnell wachsende Tumor entfernt werden soll, ist für Ende Januar geplant.
Wir starten jetzt also in den Endsprint und hoffen ein weiteres Mal auf eure Großzügigkeit und bitten euch, den Link zum Gofundme mit Familie, Freunden und Bekannten zu teilen.
Bill of the first surgery , it's in IDR indonesian Rupiah
Update 5 december :
Hello everybody, thank you so much !
Thanks to all of you, we got almost all the money needed for the first surgery.
Baja's first surgery was realized tuesday. It was long, more than 10 hours and complicated.
The medical team put him on an artificial coma for the next 12 hours. He is now waking up and he even speaks a little. We are so happy to share these good news with you.
It could not have happened without your kind, generous and friendly support.
Please continue to share this link again and again as we still need your help for the second surgery.
Thank you all and let's get Braja back on his surf board !
Bonjour à tous, un très grand merci du fond du cœur.
La majeure partie de la première opération a été financée grâce à vos dons.
Braja a été opéré mardi.
Cette première opération complexe a duré plus de 10 heures. L'équipe médicale l'a ensuite plongé dans un coma artificiel pour une durée de 12 heures. Il s'est réveillé il y a quelques heures et a même parlé un petit peu.
Voilà, ce sont les premières nouvelles que nous souhaitions partager avec vous car c'est grâce à votre soutien que tout cela a été possible. Merci de nous aider encore en continuant de partager le lien pour la seconde opération.
Merci également pour vos messages et encouragements !
Encore merci, et grâce à vous tous, on espère que Braja pourra remonter sur sa planche de surf.
Hello everybody,
Braja is a 14 yo Balinese boy suffering from Neurofibromatosis. Over the past few months his health has been getting worse, his migraines more and more frequent and he is now unable to walk as he is lacking balance.
His worried father, who takes care of him and his two younger brothers, took him to consult several doctors and ultimately a MRI was completed.
The MRI showed two tumors, one on each side of the brain.
Surgery is needed immediately as Braja's health is deteriorating by the day.
This is a high risk surgery requiring special equipment only available at Kasih Ibu Hospital, a private hospital in Denpasar, Bali.
However, the family's medical insurance refuses to cover the surgery bills as they only cover medical interventions at the public hospital Sangla in Denpasar, Bali.
Even the doctors at Sangla hospital recommended having the surgery at Kasih Ibu as it is a risky intervention and the probability of success will be considerably higher with the right equipment.
Braja needs two surgeries, costing around 4000 € each as the two brain tumors can only be removed one after another.
Please help Braja have a real chance for a successful surgery and be able to have fun on his surfboard again.
To all our expats friends living in Indonesia and Indonesian friends: It has been brought to our attention that if you are physically in Indonesia right now your donation cannot go through as GoFundMe doesn’t support donations from Indonesia. We are in contact with GFundMe and trying to fix this issue.
Please do not let this stop your generosity, but message us and together we will find a way to make it work.
Sending lots of love to all of you, so grateful for your support!
------------------------------------------------
Bonjour à tous,
Braja est un adolescent balinais qui souffre de neurofibromatose.
Ces derniers mois, son état de santé s’est détérioré, ses migraines sont de plus en plus fréquentes et actuellement il ne peut plus marcher car il perd l’équilibre.
Son père inquiet, qui s’occupe de lui et de ses deux frères, l’a emmené consulter plusieurs médecins.
Finalement une IRM a été réalisée. Celle-ci a montré qu’il y avait deux tumeurs au cerveau, une de chaque côté.
Une opération chirurgicale doit être faite rapidement car son état de santé se dégrade de jour en jour.
C’est une opération à haut risque qui demande un équipement médical très sophistiqué qui n’est disponible qu’à l’hôpital privé de Kasi Ibu.
Leur assurance médicale ne couvre que les interventions faites dans l’hôpital public de Sangla.
Les chirurgiens de cet hôpital ne veulent pas réaliser cette opération et pensent qu’elle doit être réalisée à l’hôpital privé de Kasi Ibu qui bénéficie d’une meilleure infrastructure .
Braja a besoin de deux opérations successives, le coût d’une opération est de 4 000 €.
Merci d’aider Braja à pouvoir bénéficier de ces lourdes opérations.
Nous espérons tous qu’il pourra remonter sur sa planche de surf .
Merci à tous pour votre générosité.
------------------------------------------------
Hallo Ihr Lieben,
Braja ist ein 14-jähriger balinesischer Junge, der unter Neurofibromatosis leidet.
In den letzten Monaten hat sich sein Gesundheitszustand stark verschlechtert: Er leidet unter anhaltender Migräne und ist mittlerweile aufgrund fehlenden Gleichgewichtes nicht mehr in der Lage zu laufen.
Sein besorgter Vater, der sich allein um drei Söhne kümmert, brachte ihn zur Untersuchung zu verschiedenen Ärzten und Krankenhäusern hier in Bali, wo ein MRT durchgeführt wurde.
Das MRT zeigte zwei Tumore, einen auf der rechten, einen auf der linken Seite des Gehirns.
Braja muss so schnell wie möglich operiert werden, da sich sein Gesundheitszustand von Tag zu Tag verschlechtert.
Die benötigten Eingriffe sind äußerst riskant und erfordern den Einsatz von Spezialequipment, das nur im privaten Krankenhaus Kasih Ibu in Denpasar, Bali, vorhanden ist.
Die Versicherung des Vaters weigert sich jedoch, für die Kosten der Eingriffe aufzukommen und besteht darauf, nur eine Behandlung im öffentlichen Krankenhaus Sangla zu übernehmen.
Selbst seitens des Krankenhauses Sangla empfiehlt man, die Operationen von Kasih Ibu durchführen zu lassen, da die Erfolgschancen ohne das richtige Equipment verschwindend gering sind.
Braja benötigt zwei chirurgische Eingriffe zu je etwa 4000€, da die zwei Tumore nur nacheinander entfernt werden können.
Mit eurer Hilfe – egal wie klein oder groß – bekommt Braja eine Chance, gegen seine Krankheit zu kämpfen… Und hoffentlich irgendwann wieder auf seinem Surfboard Spaß haben zu können.
Vielen Dank für eure Hilfe!
Update May 2019 :
Hello all,
First, we would like to apologize for this late update.
The second surgery was more complicated than the first one and some time was necessary to figure out the next step.
Unfortunately, the surgeon could not remove completely the tumor as it was too risky and could have left Braja deaf.
Braja has just started a therapy to reduce a facial paralysis, side effect of this second surgery.
The total amount for this second surgery bill is of 90 millions IDR, around 5,555 EUR.
A third surgery will probably take place in the next months, the medical team is working on it.
Please continue to share this link as we still need your help and support.
Thank you for everything you have done and will do.
Bonjour à tous,
Nous sommes désolés de cette mise à jour un peu tardive.
La seconde opération a été plus compliquée que la première et il a fallu du temps pour savoir comment envisager la suite des soins.
Malheureusement le chirurgien n'a pas pu retirer la totalité de la tumeur car cela était trop risqué et aurait pu rendre sourd Braja.
Braja vient juste de commencer une série de séances de rééducation pour réduire une paralysie faciale, conséquence de cette seconde intervention.
Le montant total de cette seconde opération est de 90 millions IDR soit l'équivalent de 5,555 EUR.
Une troisième opération devrait avoir lieu dans les prochains mois, l'équipe médicale étudie cette possibilité.
Merci de continuer à partager ce lien car nous avons encore besoin de votre aide et de votre soutien.
Merci pour tout ce que vous avez fait et tout ce que vous ferez encore.
Update 11 february 2019 :
Hello everybody , as we cannot wait any longer cause the tumor is growing fast. the second surgery is scheduled for tuesday 19th february . The surgery will last 14 hours. As the time is short we need your help and we count on your generosity . Please keep sharing Braja's story to all your family and friends .
Thank you ,
Bonjour à tous , nous ne pouvons plus attendre pour la deuxième opération car la tumeur grossit vite , celle ci aura lieu le 19 février. L'opération durera 14 heures. Il nous reste peu de temps , nous avons besoin de votre aide et comptons sur votre générosité . S'il vous plaît continuez à partager l'histoire de Braja avec votre famille ,amis et connaissances .
Merci beaucoup ,
Update January 2019
Braja's first surgery cost 6 361 euros and your donations of 4 286 € paid the most of it.
After this first surgery, Braja's painful headaches are less frequent and he is now able to walk alone.
The second surgery to remove the growing second tumor, the most complicated one is planned to take place at the end of this month of January 2019.
So we have now to renew our efforts and we count on your generosity and we ask you to share this link with your circle, with your family, with your friends, at work !
La première opération de Braja a coûté 6 361 euros et vos dons de 4 286 € ont permis d'en régler une part importante.
Grâce à cette première intervention chirurgicale, ses terribles maux de tête sont moins fréquents et il peut remarcher seul.
La seconde opération de Braja pour enlever la seconde tumeur qui continue de grossir, la plus complexe est programmée pour la fin du mois de janvier 2019.
Il est donc temps de nous remobiliser pour son financement.
Nous comptons à nouveau sur votre grande générosité et vous demandons de partager ce lien avec votre entourage, votre famille, vos amis, vos collègues !
Brajas erste Operation kostete 6 361 Euro und dank eurer Spenden von insgesamt 4 286 Euro war Brajas Familie in der Lage, für die Kosten aufzukommen.
Seit dieser ersten erfolgreichen Operation sind Brajas Kopfschmerzen seltener geworden und er kann wieder ohne Hilfe laufen.
Die zweite, kompliziertere OP, mit der der zweite, sehr schnell wachsende Tumor entfernt werden soll, ist für Ende Januar geplant.
Wir starten jetzt also in den Endsprint und hoffen ein weiteres Mal auf eure Großzügigkeit und bitten euch, den Link zum Gofundme mit Familie, Freunden und Bekannten zu teilen.
Bill of the first surgery , it's in IDR indonesian Rupiah
Update 5 december :
Hello everybody, thank you so much !
Thanks to all of you, we got almost all the money needed for the first surgery.
Baja's first surgery was realized tuesday. It was long, more than 10 hours and complicated.
The medical team put him on an artificial coma for the next 12 hours. He is now waking up and he even speaks a little. We are so happy to share these good news with you.
It could not have happened without your kind, generous and friendly support.
Please continue to share this link again and again as we still need your help for the second surgery.
Thank you all and let's get Braja back on his surf board !
Bonjour à tous, un très grand merci du fond du cœur.
La majeure partie de la première opération a été financée grâce à vos dons.
Braja a été opéré mardi.
Cette première opération complexe a duré plus de 10 heures. L'équipe médicale l'a ensuite plongé dans un coma artificiel pour une durée de 12 heures. Il s'est réveillé il y a quelques heures et a même parlé un petit peu.
Voilà, ce sont les premières nouvelles que nous souhaitions partager avec vous car c'est grâce à votre soutien que tout cela a été possible. Merci de nous aider encore en continuant de partager le lien pour la seconde opération.
Merci également pour vos messages et encouragements !
Encore merci, et grâce à vous tous, on espère que Braja pourra remonter sur sa planche de surf.
Hello everybody,
Braja is a 14 yo Balinese boy suffering from Neurofibromatosis. Over the past few months his health has been getting worse, his migraines more and more frequent and he is now unable to walk as he is lacking balance.
His worried father, who takes care of him and his two younger brothers, took him to consult several doctors and ultimately a MRI was completed.
The MRI showed two tumors, one on each side of the brain.
Surgery is needed immediately as Braja's health is deteriorating by the day.
This is a high risk surgery requiring special equipment only available at Kasih Ibu Hospital, a private hospital in Denpasar, Bali.
However, the family's medical insurance refuses to cover the surgery bills as they only cover medical interventions at the public hospital Sangla in Denpasar, Bali.
Even the doctors at Sangla hospital recommended having the surgery at Kasih Ibu as it is a risky intervention and the probability of success will be considerably higher with the right equipment.
Braja needs two surgeries, costing around 4000 € each as the two brain tumors can only be removed one after another.
Please help Braja have a real chance for a successful surgery and be able to have fun on his surfboard again.
To all our expats friends living in Indonesia and Indonesian friends: It has been brought to our attention that if you are physically in Indonesia right now your donation cannot go through as GoFundMe doesn’t support donations from Indonesia. We are in contact with GFundMe and trying to fix this issue.
Please do not let this stop your generosity, but message us and together we will find a way to make it work.
Sending lots of love to all of you, so grateful for your support!
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Bonjour à tous,
Braja est un adolescent balinais qui souffre de neurofibromatose.
Ces derniers mois, son état de santé s’est détérioré, ses migraines sont de plus en plus fréquentes et actuellement il ne peut plus marcher car il perd l’équilibre.
Son père inquiet, qui s’occupe de lui et de ses deux frères, l’a emmené consulter plusieurs médecins.
Finalement une IRM a été réalisée. Celle-ci a montré qu’il y avait deux tumeurs au cerveau, une de chaque côté.
Une opération chirurgicale doit être faite rapidement car son état de santé se dégrade de jour en jour.
C’est une opération à haut risque qui demande un équipement médical très sophistiqué qui n’est disponible qu’à l’hôpital privé de Kasi Ibu.
Leur assurance médicale ne couvre que les interventions faites dans l’hôpital public de Sangla.
Les chirurgiens de cet hôpital ne veulent pas réaliser cette opération et pensent qu’elle doit être réalisée à l’hôpital privé de Kasi Ibu qui bénéficie d’une meilleure infrastructure .
Braja a besoin de deux opérations successives, le coût d’une opération est de 4 000 €.
Merci d’aider Braja à pouvoir bénéficier de ces lourdes opérations.
Nous espérons tous qu’il pourra remonter sur sa planche de surf .
Merci à tous pour votre générosité.
------------------------------------------------
Hallo Ihr Lieben,
Braja ist ein 14-jähriger balinesischer Junge, der unter Neurofibromatosis leidet.
In den letzten Monaten hat sich sein Gesundheitszustand stark verschlechtert: Er leidet unter anhaltender Migräne und ist mittlerweile aufgrund fehlenden Gleichgewichtes nicht mehr in der Lage zu laufen.
Sein besorgter Vater, der sich allein um drei Söhne kümmert, brachte ihn zur Untersuchung zu verschiedenen Ärzten und Krankenhäusern hier in Bali, wo ein MRT durchgeführt wurde.
Das MRT zeigte zwei Tumore, einen auf der rechten, einen auf der linken Seite des Gehirns.
Braja muss so schnell wie möglich operiert werden, da sich sein Gesundheitszustand von Tag zu Tag verschlechtert.
Die benötigten Eingriffe sind äußerst riskant und erfordern den Einsatz von Spezialequipment, das nur im privaten Krankenhaus Kasih Ibu in Denpasar, Bali, vorhanden ist.
Die Versicherung des Vaters weigert sich jedoch, für die Kosten der Eingriffe aufzukommen und besteht darauf, nur eine Behandlung im öffentlichen Krankenhaus Sangla zu übernehmen.
Selbst seitens des Krankenhauses Sangla empfiehlt man, die Operationen von Kasih Ibu durchführen zu lassen, da die Erfolgschancen ohne das richtige Equipment verschwindend gering sind.
Braja benötigt zwei chirurgische Eingriffe zu je etwa 4000€, da die zwei Tumore nur nacheinander entfernt werden können.
Mit eurer Hilfe – egal wie klein oder groß – bekommt Braja eine Chance, gegen seine Krankheit zu kämpfen… Und hoffentlich irgendwann wieder auf seinem Surfboard Spaß haben zu können.
Vielen Dank für eure Hilfe!
Organiser
Alice Peignot
Organiser
Marly-le-Roi
