Help Boris beter bewegen
Donation protected
Lieve allemaal,
Hierbij delen wij in het kort het levensverhaal van onze bijzondere Boris. Er staat ons een enorm spannende en ingrijpende periode te wachten, maar ook een hele hoopvolle periode. Wij zijn ontzettend dankbaar dat jullie interesse tonen in deze actie.
Tijdens de zwangerschap heeft Boris zuurstof tekort gehad, waar hij hersenschade aan heeft overgehouden. De officiële diagnose heet Cerebrale Parese. Dit heeft als gevolg dat Boris ernstig motorisch beperkt is en volledig afhankelijk is van anderen in zijn dagelijkse leven.
Hij is spastisch in beide benen en armen en heeft daarom weinig controle over zijn bewegingen. Naast het feit dat dit hem erg belemmert in zijn dagelijkse leven, heeft het ook een negatief effect op de ontwikkeling van zijn spieren en heupen. Zonder de geplande operatie zal Boris in de toekomst dan ook meerdere spierverlengende operaties en heupoperaties te wachten staan. Boris zijn beperkingen zijn voornamelijk op het motorische vlak. Iedereen die Boris kent zal beamen dat hij een extreem sociaal, muzikaal, vrolijk en grappig ventje is die het liefst de hele dag in z'n elektrisch rolstoel aan het crossen is.
Zoals iedere ouder willen ook wij het beste voor ons kind. Wij zijn dan ook enorm blij dat er een operatie bestaat waarbij de spasticiteit bij Boris sterk kan worden verminderd. Deze operatie heet Selectieve Dorsale Rhizotomie (SDR). Hierbij worden er selectief bepaalde zenuwen in de onderrug doorgesneden. De zenuwen die teveel signalen doorsturen naar de spieren (waardoor er teveel spierspanning ontstaat) worden uitgeschakeld. Het doel van de operatie is dat Boris door minder spasticiteit zich vrijer kan bewegen en een betere coördinatie en balans krijgt. De verwachting van de Amerikaanse neurochirurg die de operatie gaat uitvoeren, is dat Boris op de volgende punten zal verbeteren:
1. Zijn spasticiteit zal permanent verminderen;
2. Zijn staan- en zithouding zal verbeteren;
3. Zijn transfers tussen verschillende houdingen (bijv. van staan naar zit) zal soepeler verlopen;
4. Zijn balans zal verbeteren; én
5 Hij zal zich beter kunnen ontspannen.
Met name het laatste punt vinden wij enorm belangrijk en we gunnen het Boris zó dat hij zich fysiek meer kan ontspannen. Vooral ontspannen in bed liggen, dat is op dit moment niet goed mogelijk voor Boris.
Wij zijn ontzettend dankbaar dat Boris, na een intensieve screening, in oktober 2021 deze ingrijpende maar ook spannende operatie kan ondergaan in Amerika (St. Louis). Na de operatie krijgt Boris nog 3 weken elke dag zeer intensieve fysiotherapie. Derhalve zullen wij met ons gezin een maand afreizen naar de VS.
Waarom helemaal naar Amerika? SDR wordt ook in Nederland uitgevoerd, maar helaas komt Boris er hier niet voor in aanmerking. In NL is het een vereiste dat het kind zelfstandig kan zitten en kruipen. Dat is bij Boris niet het geval. In Amerika zien de artsen de grote voordelen van deze operatie voor kinderen zoals Boris gelukkig wél. Bovendien is deze Amerikaanse neurochirurg de grondlegger van de SDR operatie en veruit het meest ervaren in deze ingreep.
Het wordt een intense reis, maar wij zijn er 100% zeker van dat we deze 'life changing operatie' Boris niet willen en mogen onthouden.
Hierbij delen wij in het kort het levensverhaal van onze bijzondere Boris. Er staat ons een enorm spannende en ingrijpende periode te wachten, maar ook een hele hoopvolle periode. Wij zijn ontzettend dankbaar dat jullie interesse tonen in deze actie.
Tijdens de zwangerschap heeft Boris zuurstof tekort gehad, waar hij hersenschade aan heeft overgehouden. De officiële diagnose heet Cerebrale Parese. Dit heeft als gevolg dat Boris ernstig motorisch beperkt is en volledig afhankelijk is van anderen in zijn dagelijkse leven.
Hij is spastisch in beide benen en armen en heeft daarom weinig controle over zijn bewegingen. Naast het feit dat dit hem erg belemmert in zijn dagelijkse leven, heeft het ook een negatief effect op de ontwikkeling van zijn spieren en heupen. Zonder de geplande operatie zal Boris in de toekomst dan ook meerdere spierverlengende operaties en heupoperaties te wachten staan. Boris zijn beperkingen zijn voornamelijk op het motorische vlak. Iedereen die Boris kent zal beamen dat hij een extreem sociaal, muzikaal, vrolijk en grappig ventje is die het liefst de hele dag in z'n elektrisch rolstoel aan het crossen is.
Zoals iedere ouder willen ook wij het beste voor ons kind. Wij zijn dan ook enorm blij dat er een operatie bestaat waarbij de spasticiteit bij Boris sterk kan worden verminderd. Deze operatie heet Selectieve Dorsale Rhizotomie (SDR). Hierbij worden er selectief bepaalde zenuwen in de onderrug doorgesneden. De zenuwen die teveel signalen doorsturen naar de spieren (waardoor er teveel spierspanning ontstaat) worden uitgeschakeld. Het doel van de operatie is dat Boris door minder spasticiteit zich vrijer kan bewegen en een betere coördinatie en balans krijgt. De verwachting van de Amerikaanse neurochirurg die de operatie gaat uitvoeren, is dat Boris op de volgende punten zal verbeteren:
1. Zijn spasticiteit zal permanent verminderen;
2. Zijn staan- en zithouding zal verbeteren;
3. Zijn transfers tussen verschillende houdingen (bijv. van staan naar zit) zal soepeler verlopen;
4. Zijn balans zal verbeteren; én
5 Hij zal zich beter kunnen ontspannen.
Met name het laatste punt vinden wij enorm belangrijk en we gunnen het Boris zó dat hij zich fysiek meer kan ontspannen. Vooral ontspannen in bed liggen, dat is op dit moment niet goed mogelijk voor Boris.
Wij zijn ontzettend dankbaar dat Boris, na een intensieve screening, in oktober 2021 deze ingrijpende maar ook spannende operatie kan ondergaan in Amerika (St. Louis). Na de operatie krijgt Boris nog 3 weken elke dag zeer intensieve fysiotherapie. Derhalve zullen wij met ons gezin een maand afreizen naar de VS.
Waarom helemaal naar Amerika? SDR wordt ook in Nederland uitgevoerd, maar helaas komt Boris er hier niet voor in aanmerking. In NL is het een vereiste dat het kind zelfstandig kan zitten en kruipen. Dat is bij Boris niet het geval. In Amerika zien de artsen de grote voordelen van deze operatie voor kinderen zoals Boris gelukkig wél. Bovendien is deze Amerikaanse neurochirurg de grondlegger van de SDR operatie en veruit het meest ervaren in deze ingreep.
Het wordt een intense reis, maar wij zijn er 100% zeker van dat we deze 'life changing operatie' Boris niet willen en mogen onthouden.
Organizer
Michiel Van Gessel
Organizer
Groningen, Groningen
