Goktug SMA Type -1

Merhaba! Ben Göktuğ.

 

SMA TİP 1 kas hastasıyım. Maalesef bu hastalığın en şiddetli türü. Hastalığın teşhisi ben 7 aylıkken kondu. Bir süredir burnumdan besleniyor, açılan trakea ilesolunum cihazına bağlı yaşıyorum. Bir ilacım var, “Spinraza” , fakat ilk dozunu henüz alamadım. Bu ilacı alamazsam kazanımlarımı kaybediyorum (nefes almakta güçlük, kaslarımda güçsüzlük vs )ama bana umut olacak başka bir tedavi daha var. “Zolgensma Gen Terapisi .” Bu tek dozluk ilacı alırsam sağlığıma kavuşma şansım var. Ne yazık ki bu ilaç dünyanın en pahalı ilacı. Kampanyama destek olarak bana bu şansı tanır mısınız?

Benim tüm ailem canım babam… Destekleriniz onun için o kadar kıymetli ki. Bu yazıyı okuduysanız nefesime nefes olacağınızı biliyorum.