Give Pietro More Time - The Big Good News

--------(English version below)--------

Io sono Francesca, la mamma di Pietro. La mia piccola e giovane famiglia sta affrontando una delle più grandi sfide che si possano immaginare: nostro figlio di 16 mesi sta combattendo contro una malattia rara, l'Istiocitosi, che l'ha quasi ucciso 10 mesi fa, generando un tumore nel suo torace. Ancora non c'è una cura efficace. L'estate scorsa, in un paio di settimane, la nostra vita è cambiata tragicamente: felici a casa - pronto soccorso - chirurgia - oncologia. Da quel giorno, viviamo con la paura di ricevere La Grande Brutta Notizia, quindi abbiamo deciso di chiamare questa campagna La Grande Bella Notizia. 

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Speriamo di riuscire a realizzare tutti i miglioramenti domestici (completa igienizzazione della casa, con diversi interventi che vanno dall'isolamento delle fondamenta -abbiamo subito due allagamenti l'anno scorso, con fiumi d'acqua nel seminterrato e al primo piano a causa del maltempo nella nostra città- fino ad un sistema di riscaldamento più sicuro per abbattere il rischio di inalazione delle polveri, e filtri per l'aria se si dovessero rendere necessari alla fine dei lavori). Tutto questo serve per dare a Pietro un ambiente sicuro in cui vivere e dargli più possibilità di non ammalarsi fino a che non verrà trovata una cura migliore. Il suo sistema immunitario è fragile e ogni infezione può diventare grave in poco tempo, ma non solo. C'è il rischio che le infezioni di qualsiasi genere scatenino un nuovo attacco della malattia che potrebbe portare alla formazione di un nuovo tumore.

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Quando l'Istiocitosi colpisce al di sotto dei due anni e in modo così aggressivo, le possibilità di sopravvivere diminuiscono... Ma la regola numero uno quando si tratta di affrontare una malattia oncologica è: fatti forza e continua a sorridere! Ci siamo fatti forza, tantissimo, ma i sorrisi da soli non bastano.  Pietro è stato ricoverato a lungo e ora sta affrontando un anno di chemioterapia. Io e il suo papà abbiamo chiuso l'attività, appena avviata, per sette mesi e abbiamo speso tutti i nostri risparmi per garantirgli un'assistenza 24 ore su 24, prima in ospedale e poi a casa. Abbiamo riavviato l'attività, fra mille paure e difficoltà, appena un mese fa.

Per via della natura dell'Istiocitosi e a causa degli effetti collaterali della chemioterapia, Pietro non può frequentare altri bambini e non può andare all'asilo, non può frequentare luoghi chiusi affollati (neanche un autobus) e non può entrare in contatto con persone ammalate - una banale influenza si trasforma in una corsa all'ospedale. Quando riusciamo a portarlo al parco deve sempre stare da solo: noi siamo tutto il suo mondo, i suoi compagni di giochi, le sue maestre, i suoi amici. 

Qualcosa in più sulla malattia di Pietro

Pietro è il bambino più simpatico della città, ma è nato con una mutazione genetica che gli ha causato l'Istiocitosi. Questa malattia ha molte forme: quella che ha colpito Pietro è una delle più rare, perché colpisce una persona ogni 2 milioni, ed è molto aggressiva. Gli ha causato delle lesioni alla pelle e un enorme tumore (4,5 cm sono tantissimi nel corpo di un piccolino di 6 mesi) che è cresciuto nel torace, schiacciando cuore e polmoni. Non è stato possibile asportare la massa, perché era ormai attaccata ad un polmone, ma il chirurgo è riuscito a rimuoverne una parte. Per fortuna, questo è stato sufficiente a permettere a Pietro di tornare a respirare e inghiottire!

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Poiché è una malattia rara, la ricerca non ha ancora trovato una cura ufficiale, quindi abbiamo dato il consenso per far partecipare Pietro ad un programma internazionale di cure sperimentali, che inizia con un anno di chemioterapia. Il caso di Pietro servirà a raccogliere dati che saranno utili per tutti gli altri pazienti e speriamo che i ricercatori arrivino presto con dei metodi per la cura definitiva: aspettiamo la nostra Grande Bella Notizia!

Perché abbiamo iniziato questa raccolta fondi

Abbiamo deciso di intraprendere questa raccolta fondi perché Pietro non è senza speranze. La qualità e la durata della sua vita dipendono però da quello che faremo ora per arginare il comportamento imprevedibile dell'Istiocitosi. Un ambiente sano riduce le possibilità che si ammali e che vada incontro a ricadute, che potrebbero colpire qualsiasi organo (ossa, fegato, cervello...), trascinandolo di nuovo a dover lottare con la malattia e a subire altri dolorosi cicli di chemioterapia, fino ad arrivare alle ultime terapie che possono includere il trapianto. Meno si ammala durante i periodi di remissione, minori sono le possibilità che l'Istiocitosi si riattivi. Meno si ammala durante i trattamenti chemioterapici, minori sono le possibilità che una semplice malattia dell'infanzia diventi gravissima.

La raccolta fondi è un modo per non dover pesare troppo su nessuno, ottenendo allo stesso tempo un enorme risultato. Abbiamo chiesto ad amici e parenti di condividere il link alla nostra campagna. Chi ci è vicino ci ha già aiutato in mille modi, e la strada verso questa bellissima buona notizia che attendiamo può essere ancora molto lunga. Ogni aiuto diventa preziosissimo, davvero. Qualche giorno fa un ragazzo ci ha donato 5 euro, definendolo "un piccolo aiuto". In realtà, con 5 euro possiamo igienizzare per più di due mesi il materasso su cui il nostro cucciolo dorme, quindi questo ragazzo gentile gli ha regalato tantissimi sogni d'oro! Quando otterremo dal comune il permesso per iniziare i lavori potremo aggiornarvi sulle meravigliose cose che ci permettete di realizzare, e quando Pietro sarà più grande gli racconteremo la bellissima storia che state scrivendo su questa pagina. Grazie per ogni singola condivisione.

-------English version------

My name is Francesca and I'm Pietro's Mom. My little and young family is facing one of the hugest challenges a person can imagine: our 16-month old baby, Pietro, is struggling against Histiocytosis, a rare, deadly disease that almost killed him 10 months ago.  And there is no effective cure, yet. Last summer, in a couple of weeks, our life changed dramatically: happy at home - emergency room - surgery - oncology.  From that day, we live fearing "The Big Bad News", so we decided to call the campaign "The Big Good News". We wish to be able to make all the home improvements that are needed (complete sanitation of our house, from basement insulation -we were flooded twice last year!- to a safer heating system, air filters if needed at the end of the restoration) to give Pietro the best chance to stay healthy and give him more time until an effective cure is found.

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His immunity system is frail and any disease could become severe and trigger a new Histiocytosis episode, that could lead to a new tumor. When this disease hits so early and hard, chances to survive are less likely to be high... But rule #1 to face oncological issues is: stay strong and happy! We stayed strong, that's sure, but smiles are not enough. Pietro was hospitalised for a long time and we had to quit our job for seven months, spending all our savings to make 24 hours assistance at the hospital and (now) at home. Because of the nature of the disease and because of side effects of chemotherapy, Pietro can't stay with other children, can't go to the nursery, can't enter closed crowded places (not even a bus), can't be in contact with ill people - a silly flu means running to the hospital. Daddy and I are his whole world, his friends, his teachers, his company.

Something about Histiocytosis

Pietro is the funniest little baby in town but he was born with a rare disease called Histiocytosis. The disease has many forms, Pietro's is one of the rarest, since it affects 1 person in 2 millions and is very aggressive. It caused him skin problems and a huge tumor inside his chest (4,5 cm in his tiny chest is a lot of space!), which was crushing his heart and lungs. The tumor could not be completely removed because it was attached to one lung, so the surgeons could just remove a part of it, and luckily it was enough to let Pietro breath and swallow again! Since it's a rare disease, research hasn't found an official effective cure yet, so we agreed to make Pietro take part in an international experimentation program that begins with one year of chemotherapy.  This would help research and hopefully bring to useful results. We wait for our Big Good News!

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Why Fundraising

We decided to start this GoFundMe because Pietro is not hopeless. If we take all due precautions we can effectively make his life better, avoiding complications connected to his disease. A healthy environment will lower his chances to get infections which could spark the disease's reaction in basically any of his organs. We do not want Pietro to go through long-term hospitalization and surgery again, but we do not have the means right now to make our old 1940's house "hystiocitosis-proof", as to prevent any risk of Pietro getting sick with a re-activation of the disease. Fundraising we figured would have been a great way to get some help without weighing too much on the lives of the families and friends that have already and are helping us so much.

We asked all our friends and relatives to share the link to our campaign, we think even if you are not able to make a donation, just sharing the link on your social medias can have a great positive impact for us. We are very thankful and moved by all the kind people who have already donated for Pietro's sake. He really is the sweetest kid we've ever seen and he deserves nothing but the best from this life! So please share and thank you so much for your time and care.

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Donations (0)

  • Anonymous 
    • €5 
    • 13 d
  • CRAL INFN Padova 
    • €150 
    • 13 d
  • Sarah Steinmair 
    • €60 
    • 21 d
  • Anonymous 
    • €20 
    • 21 d
  • Anonymous 
    • €30 
    • 21 d
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Organizer

Francesca Carraro 
Organizer
Padova, VN, Italy
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