Behindertengerechtes Auto für Emily

Emily - Ein Leben voller Hoffung

Als Emily am 17.02.2018 geboren wurde, wusste keiner welche Erkrankung sie hat und welche Strapazen auf die kleine Maus und die Eltern zu kommen würden.

Schon nach ein paar Wochen nach der Geburt konnte sie nicht richtig gestillt werden.

Sie hielt uns wochenlang auf Trap. Nachts konnte sie nicht schlafen, machte einen weinerlichen und unruhigen Eindruck. Das Stillen brachte Ihre Mutter fast zur Verzweiflung, weil Emily kaum oder gar nicht essen konnte.

Auch nach mehreren Terminen beim Kinderarzt sind keine Auffälligkeiten festgestellt worden. Doch als Eltern spürten wir, dass unser Kind was haben könnte. Nur wir wussten nicht was.

Es vergingen mühevolle Monate bis wir im Juli bei Oma und Opa in Rheinland-Pfalz zu Besuch waren. Emily hatte Fieber und starke Schmerzen. Die Augen machten merkwürdige Bewegungen und wir merkten sofort, dass was nicht stimmt.

Ein befreundeter Arzt unserer Familie, der zufällig Dienst hatte, bat uns sofort, vorbei zu kommen. Nach unserer Ankunft im Krankenhaus, wurden bis in die Nacht Untersuchungen gemacht.

Zwei Tage später, erhielten wir die erschreckende Diagnose. Emily hat Lyssenzephalie und ist schwerst behindert zur Welt gekommen. Äußerlich ist nichts zu sehen, aber das Gehirn ist nicht richtig entwickelt. Die Rillen und Falten sind nicht richtig geformt. Die Lebenserwartung ist auf wenige Jahre begrenzt.

Nach der Entlassung, wussten wir gar nicht, was alles auf uns zu kommt.

Wir als Familie mussten uns auf unsere schwerst kranke Tochter umfangreich umstellen.

Wir haben uns sehr erschrocken und hatten Angst. So wie prognostiziert wurde, hatte Emily nach einigen Wochen ihre ersten Krampanfälle.

Nach einer Atlaskorrektur und wochenlanger Behandlung mit starken Medikamenten, lächelte Emily zu ersten Mal. Wir verbrachten mit Emily mehrere Wochen in verschiedenen Krankenhäusern.

Im Sommer 2019 mussten wir erneut um das Leben von Emily bangen.

Ganze 7 Wochen auf der Intensivstation haben Emily und uns als Familie ganze Kraft gekostet.

Zum Glück stabilisierte sich ihr Zustand und sie konnte nach Hause.

Inzwischen ist Emily 4 Jahre alt und wir sind froh, dass Emily auch gute Tage ohne Krampfanfälle hat.

Umso mehr freut sich auch Ihr Bruder Alex, der inzwischen 9 Jahre ist, wenn Er für seine kleine Schwester Blumen sammelt oder ein Bild malt.

Die Aufgaben mit und für Emily sind enorm gewachsen. Sie muss jetzt über eine PEG-Sonde ernährt werden.

Emily ist vollständig auf Hilfe angewiesen, kann nicht selbstständig essen, nicht reden und nicht gehen, sondern nur im behinderten gerechten Buggy sitzen oder liegen.

Auch wenn Emily eine starke Entwicklungsstörung hat, ist sie gewachsen und hat sichtbar an Gewicht

zu genommen.

Erfreulicherweise reagiert sie auf die Ansprache der engsten Familienmitglieder durch ein Lächeln.

Mehrmals im Jahr muss Sie stationär ins Krankenhaus. Auch der Transport zum Kinderarzt ist sehr schwierig, da Emily nicht selbstständig den Kopf halten kann, kann Sie nicht in einem handelsüblichen Kindersitz transportiert werden.

Alle Transporte müssen in einem rollstuhlähnlichen Buggy mit Sauerstoffversorgung und Überwachung durchgeführt werden.

Leider ist das Auto unserer Familie zu klein. Ein Elternteil von uns musste aufgrund der Pflege bereits den Job aufgeben. Der Transport zu Arztterminen ist für Emily und für uns Eltern eine große Belastung.

Auch der Besuch zu Oma und Opa, zu Freunden oder Verwandten ist nur mit einem geliehenen Fahrzeug möglich. Der Verein Strahlemännchen aus Finnentrop hat uns ein behindertengerechtes Auto für ein halbes Jahr zur Verfügung gestellt.

Für den Kauf eines behindertengerechtes Autos werden ca. 40.000 € benötigt.

Mit Hilfe mehrerer Stiftungen und Vereinen, haben wir bereits 22.000 € gesammelt.

Da wir die Anschaffung eines neuen und größeren Fahrzeuges aus eigener Kraft nicht finanzieren können, bitten wir als Familie um Unterstützung für ein größeres Fahrzeug.

Wir bedanken uns auch recht herzlich bei den Spendern, die uns bereits bei dieser Spendenaktion unterstützt haben und bei denen, die uns noch unterstützen wollen!

Familie Konrad

Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.