ExploreforHuntington


                                                                           “ L’aventure au service de la maladie de Huntington ”



Qui suis-je ?


   Bonjour, je m’appelle Dimitri Poffé, j’ai 32 ans et suis originaire du Nord de la France à Dunkerque.

   Confronté par la maladie de Huntington depuis mon plus jeune âge, j’ai perdu mon père atteint de cette maladie, il y a plus de 15 ans. Depuis 8 ans, ma soeur en est également atteinte.

   Pour ma part, étant jusqu’ à présent asymptomatique, j’ai fait le choix, il y a 2 ans, de réaliser un test pour savoir si j’étais porteur ou non du gène qui en est responsable. Ce dernier s’est révélé être positif. J’ai ainsi appris que j’allais développer la maladie entre 35 et 40 ans.

   Cette annonce fût un élément déclencheur pour réaliser un rêve : faire un tour du monde ! J’ai donc voyagé pendant environ 2 ans aux quatre coins du monde. 

La maladie de Huntington, c'est quoi  ?

   La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire.
La dégénérescence progressive des cellules du cerveau affecte les capacités fonctionnelles du patient.
Résultat : des troubles moteurs, cognitifs et/ou psychiatriques se développent au fil de l’évolution de la pathologie.

   La maladie de Huntington est une pathologie rare et incurable, dite orpheline. En effet, sa prévalence au sein de la population française est d’environ 5 cas sur 100 000 personnes.

Mon projet :

   Mon projet aujourd’hui est de repartir à l'aventure mais cette fois-ci avec un nouvel objectif. J’ai prévu de traverser l’Amérique du sud à vélo pour l’Association Huntington France.

   Au-delà d’un exploit sportif, l’objectif est surtout d’accroître la visibilité de cette maladie orpheline et de récolter des dons pour la recherche.

   Ce projet me permet également de rencontrer les Associations et communautés Huntington d’Amérique latine et d’inspirer un maximum de personnes concernées par cette maladie encore si méconnue.


Pourquoi le voyage à vélo ?

  J'ai décidé de réaliser ce voyage à vélo afin de multiplier les rencontres et ainsi sensibiliser un maximum sur la maladie de Huntington.
Voyager à vélo est également idéal pour limiter l'empreinte carbone et s'inscrit dans une logique d'éco-responsabilité.




   J'envisage de partir courant de l'année 2021. Etant dépendant de la situation sanitaire actuelle, l'itinéraire et les dates peuvent changer. Cependant, je m'adapterai et m'organiserai en conséquence.

   Pour ce faire, j’ai besoin d'un maximum de soutien et suis également toujours à la recherche de sponsors.

   Les fonds collectés de la cagnotte iront à l'AssociationHuntingtonFrance pour la recherche et pour la préparation du projet.

   Je vous invite à suivre la page Facebook et Instagram du projet "ExploreforHuntington" afin de découvrir cette maladie orpheline et obtenir plus d'informations.

Je vous remercie par avance pour votre aide et soutien dans mon projet.

Website : https://exploreforhuntington.com

Page Facebook et compte Instagram du projet : ExploreforHuntington

Page Facebook de l'Association Huntington France- AHF : https://www.facebook.com/HuntingtonFrance/

Site Association Huntington France - AHF :  https://huntington.fr

Qu'est ce que la maladie de Huntington ?

- Wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Huntington




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                                                                                              "The Huntington's Disease Adventure"


Who Am I ?


   Hi there, my name is Dimitri Poffé, I am 32 years old and am from France.

   Living with Huntington's disease from a young age, I lost my dad with Huntington's disease over 15 years ago. For 8 years, my sister has also had it.

   For myself, being asymptomatic until now, I made the choice, 2 years ago, to get a test and find out whether or not I carried the gene that is responsible for it. The latter turned out to be positive. I learned that I would develop the disease between 35 and 40 years old.
 
This announcement motivated me to realize a dream: travel the world ! So I travelled for about 2 years all over the world. North / South America, New Zealand and Asia. It was a marvellous experience which was definitely rewarding.

What is Huntington's disease?

Huntington's disease is an inherited neurodegenerative disease.
The progressive degeneration of brain cells affects the functional abilities of the patient.
Result: motor, cognitive and / or psychiatric disorders develop over the course of the pathology.

Huntington's disease is a rare and incurable disease, called orphan. In fact, its prevalence in the French population is around 5 cases in 100,000 people.

My project :

   My plan today is to hit the road again, but this time with a new goal. I plan to cross South America by bike for “Huntington France Association”.. Beyond a sporting feat, the objective is above all to increase the visibility of this rare disease and to raise funds for research.

   This project would also allow me to meet Huntington's associations in Latin America and inspire as many people as possible affected by this orphan disease.

 
Why travelling by bike ?

   I made the choice to go on this trip by bike and take the time to meet as much people as I can. The idea is to communicate and raise awareness about Huntington's disease. Besides that biking is way of travelling with a low impact on global warming.




  I plan to leave during the year 2021. Being dependent on the current mondial pandemic, the itinerary and the dates may change. However, I will adapt and organize myself accordingly.


   "ExploreforHuntington" is a project supported by the Association Huntington France. I am still looking for  any sponsorships.

   The funds raised will go to "Huntington France Association"  and also for the stuff required by this trip.


Thank you in advance for your help and  kind support.

   
Website : https://exploreforhuntington.com

Facebook and Instagram accounts : ExploreforHuntington

Facebook account "Association Huntington France - AHF" : https://www.facebook.com/HuntingtonFrance/

Website :  "Association Huntington France - AHF" :  https://huntington.fr

What's Huntington Disease ?

- Wikipedia : https://en.wikipedia.org/wiki/Huntington%27s_disease
  • Anonymous 
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Organizer

Dimitri Poffe 
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