Ein Weg zurück ins Leben!

Hallo, ich bin Julia und brauche eure Unterstützung!

Normalerweise bin ich diejenige, die immer alles versucht, allen anderen zu helfen. Dieses Mal brauche ich selber dringend Hilfe!

Seit 5 Jahren schon leide ich infolge einer Infektion mit dem Epstein-Bar-Virus an ME/CFS, (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Erschöpfungssyndrom) einer schweren, neuro-immunologischen Krankheit.

Seither hat sich mein Leben komplett auf den Kopf gestellt.

Es fing im Oktober 2017 an, ich hatte einfach immer weniger Energie und ich fühlte mich einfach richtig krank.

Nach zahlreichen Untersuchungen bei Ärzten und in Klinken landete ich im Sommer 2018 in einer Reha, in der dann plötzlich erstmal Laufen nicht mehr normal und lange möglich war und es dann am Ende gar nicht mehr ging und ich auf einen Rollstuhl angewiesen war. Ich lernte über eine lange Zeit wieder wie ein kleines Kind laufen. Durch meine Endometriose brauchte ich immer wieder Operationen, die dann jedes Mal wieder zu einem Rückschlag führten.

Mein Zustand hat sich bis heute dann derart verschlechtert, dass ich mich mittlerweile wieder nur noch mit einem Rollstuhl fortbewegen kann, da in meinen Beinen kaum oder meist gar keine Kraft mehr vorhanden ist. Diese bekomme ich dieses Mal auch leider nicht wieder zurück.

Durch die Krankheit habe ich also extreme körperliche und kognitive Einschränkungen, so dass ich die meiste Zeit des Tages entweder im Bett oder auf dem Sofa liege.

Außerdem leide ich auch an POTS (Posturales Tachykardiesyndrom), einer Begleiterkrankung, die dafür sorgt, dass das Blut, wenn ich stehe, in den Beinen bleibt und es nicht ausreichend in den Kopf gepumpt werden kann. Dadurch kann ich fast gar nicht mehr stehen. Seit ca. 2 Monaten auch nicht mal mehr lange in normaler Position sitzen, die Beine müssen immer erhöht liegen.

Lange Ausflüge in die Natur sind für mich nicht mehr möglich, da ich dafür einen Rollstuhl brauchen würde, in dem ich liegen kann.

Dabei liebe ich es, mit meiner kleinen Hündin Lilly im Grünen zu sein und die Natur zu genießen.

Es fällt mir jedoch trotzdem sehr schwer, so an die Wohnung gebunden sein zu müssen, es fühlt sich an wie ein Gefängnis!

ME/CFS bedeutet aber auch, mit unzähligen weiteren Symptomen wie Schmerzen am ganzen Körper, Muskelschwäche, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Magen-Darm-Probleme, Kreislaufprobleme, etc. leben und sie ertragen zu müssen.

Vor allem, wenn man über seine körperliche Grenze geht, wenn sich all diese Symptome nochmals extrem verschlechtern und ich nur noch Bett liegen kann, ohne jeglichen äußeren Reize - denn diese wären unerträglich.

Wenn ich meine Beine, meine Arme nicht mehr bewegen kann, kaum bis gar nicht mehr sprechen kann, weil ich die Wörter nicht rausbekomme, es zuviel Energie kostet und nicht mehr richtig schlucken kann -

in diesen Momenten habe ich regelrecht Angst um mein Leben!

Das Schlimmste ist aber, dass es für mich und andere Betroffene keinerlei Therapie gibt!

Die Krankheit wird weitestgehend von der Politik ignoriert, kaum einer kennt sie, vor allem keine Ärzte und man wird immer wieder als psychosomatisch falsch diagnostiziert oder schlimmer noch, es wird einem nicht geglaubt oder es wird behauptet, dass man selbst schuld daran sei!

Verschiedene Auslöser können neben den Viren mit verantwortlich für die Krankheit bzw die Schwere der Krankheit sein, u.a. auch bestimmte Autoantikörper.

In meinem Fall sind genau diese Autoantikörper in einem Labor getestet worden und in großem Maße in meinem Blut und überall im Körper vorhanden. Dies bedeutet, dass diese sich gegen meinen Körper richten und damit verschiedene Organe angreifen und schädigen und bestehende Körperabläufe stören. Somit kommen auch die kognitiven Einschränkungen zustande, da sich auch im Gehirn zusätzlich Entzündungen befinden.

Die Autoantikörper richten auch dauerhaft weiter Schaden im Körper an, was zu weiteren Krankheiten führen kann.

Die einzige Option für mich ist eine Immunadsorption, die ich für Dezember geplant habe, eine spezielle Art der Blutwäsche, bei der die krank machenden Autoantikörper aus dem Blut gefiltert und damit entfernt werden.

Dadurch sind deutliche Symptomverbesserungen möglich!

Es ist natürlich keine einfache Behandlung und ich habe auch gehörigen Respekt davor, aber ich setze sehr viel Hoffnung hinein und werde deshalb diesen Kampf auch noch auf mich nehmen!

Leider sind die Kosten für eine solche Immunadsorption immens hoch und werden in keiner Form finanziell von der Krankenkasse übernommen.

Es werden jeweils immer 5 Durchgänge an verschiedenen Tagen bei einer Behandlung gemacht, wofür sich die Kosten auf ca. 12.000 bis 15.000 Euro belaufen.

Da ich seit 5 Jahren deswegen nicht mehr arbeiten kann, kann ich für diese Kosten selbst auf keinen Fall aufkommen!

Mein größter Wunsch ist es, endlich wieder mehr am Leben teilhaben zu können!

Spaziergänge auf meinen eigenen Beinen mit meiner Lilly machen zu können, in meinen geliebten Chor wieder mitsingen zu können und vor allem meiner größten Leidenschaft als Sängerin und Schauspielerin wieder nachkommen zu können und wieder auf der Bühne oder vor der Kamera zu stehen!

Deshalb bitte ich Sie/euch von Herzen, mir in dieser schwierigen Situation, mit kleineren oder größeren finanziellen Zuwendungen zu helfen!

Ich bin extrem dankbar für jegliche Unterstützung, denn diese Therapie ist im Moment die einzige Chance für mich, wieder LEBEN zu können und nicht nur ÜBERLEBEN!