Ein Herz für Lea...

Hallo, mein Name ist Lea, ich bin an einer sehr seltenen Krankheit mit dem Namen ( MPAN /CoPan-Mitochondriale Membran-Protein-assoziierte Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn) erkrankt, 

werde nicht mehr soviele Jahre Leben.

 

Ich bitte um Eure Hilfe!!! 

Ich war ein ganz normales Mädchen, liebte es zu rennen und auf Bäume zu klettern. Ich habe gern Superstar gespielt wo ich sang, tanzte und mich hübsch anzog. Bin gern Fahrrad gefahren, gewandert und mit unserem Hund Felix im Wald gassi gegangen... Bei schlechten Wetter, habe ich am liebsten Bilder gemalt, gesteckert oder gebastelt. Ich habe alles gemacht was so kleine Mädchen eben gerne machen.

2011 da war ich gerade 9 Jahre alt, änderte sich plötzlich etwas und ich stürzte immer wieder, weil meine Füße sich nicht mehr anheben lassen wollten. Ich wurde anfangs immer süß Tollpatsch genannt. Als es aber immer mehr wurde, machte sich meine Mama Sorgen. Als ich mich dann im Stand auch nicht mehr anziehen konnte, ging meine Mama mit mir zur Kinderärztin.

Die Ärztin konnte nix feststellen und schickte mich wieder nach Hause.

Meine Mama aber wollte nicht aufgeben und schaffte es 2015 eine Reha für mich zu bekommen. Eine ganz liebe Ärztin dort hatte mich genauer angeschaut und eine Vermutung gehabt. Sie wollte aber nichts voreilig bestimmen und empahl uns das Uniklinikum in Dresden. 

2016 hatten wir endlich den Termin, leider jedoch mit der ersten schlimmen Nachricht. Nach vielen Untersuchungen sagte man uns ich werde im Rollstuhl aufwachsen. Man versuchte noch durch eine OP an beiden Füßen eine Verbesserung zu gewinnen jedoch leider nur von kurzer Dauer...

Weitere Monate später mit genetischen Blutuntersuchungen dann der nächste Schock. Mein unsichtbarer Feind wurde entdeckt und hat einen Namen bekommen.....

MPAN / CoPan- Mitochondriales Membran- Protein- assoziierte Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn !!

Eine sehr sehr seltene und unheilbare Krankheit. 

Viel konnten uns die Ärzte dazu nicht sagen weil mein Feind zu dieser Zeit nicht so bekannt und wenig erforscht war. Man hatte vieles an Medikamenten ausprobiert aber nichts hat mir geholfen. Leider verschlechterte sich mein Zustand immer mehr und ich musste nun auch schon mit einem Rollator gehen, weil meine Füße einfach nicht mehr alleine laufen konnten. 2016 musste ich in eine andere Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder. Ich konnte einfach nur nicht mehr richtig laufen und wollte meine alte Schule nicht verlassen. In meinem Kopf war doch alles ok!!! Als Kind kann man manchmal diese Sachen nicht verstehen. Ich habe trotzdem immer gelacht und versucht die Dinge positiv zu sehen. Seit ich ( 2018 ) endgültig im Rollstuhl sitze ist alles soviel schwerer geworden. Mein Feind hat sich auch ganz langsam in meinem Kopf ausgebreitet, was zur Folge hat das ich immer mehr im Dunklen sitze. Mein Sprachzentrum leidet sehr und vieles kann man nur über meine Augen ablesen. Es entwickelte sich nun leider auch eine Demenz. Die Ärzte waren ratlos und verwiesen uns an eine spezial Klinik in München, die sich wohl mit dem Krankheitsbild beschäftigen. Eine Klinik von vier auf der ganzen Welt. Im Januar 2024 war es endlich soweit. Ich bin die Erste Patientin mit dieser mehrfach Kombination in dieser Klinik. Eine Woche voller und auch teils schmerzhafter Untersuchungen, dann das erschreckende endgültige Ergebnis. Ich werde bald sterben .....

Mein Feind schreitet schneller und aggressiver voran als Anfangs gedacht. Ich bin nun 21 Jahre und werde höchstwahrscheinlich meinen 30. Geburtstag nicht mehr erleben. Der Schock sitzt sehr tief, ein gefangener im eigenen Körper zu sein, ohne jemals entkommen zu können. Ich werde nie eine eigene Familie haben, nie einen Freund haben und nie wieder barfuß über eine Blumenwiese laufen. Mein einziger Wunsch ist es wieder mit Reisen zu können, Ausflüge zu machen, an Familientreffen teil zu nehmen und sovieles mehr noch... Dafür brauchen wir aber ein behindertengerechtes Auto... Unsere Krankenkasse kann uns nicht helfen und bietet nur Fahrten zum Arzt an. Würden wir mal in den Zoo oder andere kulturelle Besuche starten wollen, müssten wir jede einzelne Fahrt bezahlen. Diese sind wie Taxi vergleichbar. 

Ich bin sehr traurig da ich nicht mehr viel wohin komme. Meine Mama und Ihr Mann sind meine größten Helfer und meine Engel... Sie kümmern sich aufopferungsvoll jeden Tag um mich. Meine Mama weint auch manchmal, weil Sie ihre kleine Lea nicht verlieren will. Doch sie zeigt es vor mir nicht, weil Sie für mich stark sein will. Mama und Leo versuchen alles was man tun kann aber diese eine Sache ist zu groß. Ich wende mich deshalb mit einer großen bitte an Euch, bitte helft uns mit, mir diesen einen großen Wunsch zu ermöglichen. Ich kann das alles nur mit Eurer Hilfe erreichen... Jeder Cent ist ein Stück Freiheit auf vier Rädern und ein Stück Glück von meiner restlichen Zeit, die für mich sehr wertvoll ist. Ich wäre Euch unendlich Dankbar wenn Ihr ein Teil von Leas Auto werdet.

Liebe Grüße 

Lea, Leo und Romy

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Lea Sophie Lehmann

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