een oneerlijk gevecht. Wie helpt mij strijden?

----for English see below---


Dag,

 

Voor wie mij niet kent, ik ben Daniël 37 jaar en woon in Gemert met mijn vrouw en twee jonge kinderen. Pas getrouwd en met een jong gezin kreeg ik op vrij jonge leeftijd in 2019 te horen dat ik een tumor zou hebben in mijn darmen. Op een bijzondere plek weliswaar, maar in eerste instantie goed te bestrijden. Er zou een darmoperatie en een leveroperatie volgen omdat  er ook uitzaaiingen te vinden waren. In die tijd wisten mijn vrouw en ik  niet wat ons overkwam. Hoe kan je zo jong kanker krijgen en wat zou er met mij gebeuren. De kinderen waren nog zo jong (2 jarig dochtertje en zoontje van 5 maanden). We waren overrompelt met emoties, maar besloten om ons  te focussen  op het positieve. Dan heb je al voor de helft gewonnen dachten wij...

 

Na twee heftige operaties midden in een pandemie werden wij al snel op andere gedachten gebracht toen bleek dat er opnieuw uitzaaiingen zaten in lever en buikvlies. Dat was het moment dat we in drie maanden tijd van behandelbaar naar niet meer te genezen werden verklaard. Ontroostbaar, boos en gefrustreerd zijn wij voor een second opinion in Utrecht terecht gekomen waar we  veel meer te horen kregen dan we wisten . Dat gaf ons opnieuw hoop. Deze professor zag hoe gedreven en jong ik was en deed er alles aan om mij opnieuw te kunnen opereren. Voorwaarde was echter om de zware chemo die ik al volgde te verlengen. Dat deed ik natuurlijk met volle overgave.

 

Ik hield de chemo vol en als snel  volgde ene nieuwe operatie. Ik zou eerst een  tweede lever OK krijgen waarbij tegelijkertijd naar het buikvlies gekeken zou worden om kort daarna voor een buikspoeling te kunnen gaan. Maar wat bleek; het grootste deel van de uitzaaiingen was niet meer te vinden als gevolg van het succes van de heftige chemo. Toen ik op medium care bij kwam van de narcose vertelde mijn vrouw mij het goede nieuws  Ik kon het niet geloven en dacht dat ik nog onder invloed was de sedatie. 

Niets was minder waar toen na de eerste controle CT bleek dat er nog steeds niets te vinden. Eindelijk! We konden weer voorzichtig opgelucht ademhalen, maar helaas was dat ons ook niet gegund. Nadat het litteken 5 keer ontsteken was bleek al snel dat er een uitzaaiing zat in het litteken, maar ook verdenkingen op de bronchiën, luchtwegen lever en opnieuw uitzaaiingen in het buikvlies. Het advies was opnieuw aan de chemo.

 

Terug in Brabant zocht ik een ziekenhuis voor de uitvoering van de geadviseerde chemotherapie, maar deze oncoloog had een iets andere aanpak. Hij gaf aan dat er geen haast is in de aanpak. Het groeide immers te langzaam. Ondertussen zou het raadzaam zijn om een onderzoek te doen naar de uitzaaiingen boven het middenrif. Mocht het geen kanker zijn, maar bijvoorbeeld een ontsteking dan komen wellicht lokale behandelingen weer aan de orde wat mijn prognose significant zou kunnen verbeteren. Opnieuw werd mijn gezonde vechterslust aangewakkerd en ging ik twee keer een ontzettend vervelend onderzoek in met goede resultaten. Tegen alle verwachtingen in was het geen kanker boven het middenrif. De hoop om alsnog een buikspoeling te krijgen zoals Utrecht al van plan was, kwam nu voorzichtig weer terug.

 

Dus met gezonde tegenzin opnieuw weer aan de chemo in de hoop dat de kanker zou krimpen en er weer nagedacht kon worden over lokale behandelingen. 12 weken lang pillen slikken, ziek zijn en alles wat erbij hoort. Maar opgeven, dat hoort er niet bij. Mijn gedrevenheid in dit oneerlijke gevecht is altijd meer dan aanwezig geweest, maar in die 12 weken heeft dat aardig te lijden gehad. Vooral toen bleek dat die 12 weken ellende voor niets zijn geweest. De chemo had niets meer gedaan! Mijn kanker is resistent....

 

Het gevolg was forse toename van de ziekte. We zijn drie maanden verder en het zit nog steeds in het litteken, maar nu ook met zekerheid in de lever, buikvlies en bijnier. Opnieuw waren we terug bij af. Hoe kan ik dit gevecht ooit winnen vroeg ik mij nog af. Voor het eerst begon ik mijn hoop te verliezen...
Maar na een gezonde dosis verdriet en frustratie krabbelde ik opnieuw weer op. Als onkruid terug kan komen in de tuin dan kan ik ook overleven!

 

Dat was het moment dat ik mijn gezichtsveld ben gaan verbreden en op zoek ging naar alternatieven. Vele onderzoeken en gesprekken met slimme mensen volgden. Uiteindelijk ben ik geland bij een integraal therapeut die veel wist te vertellen over een protocol uit Amerika waar goed resultaten mee gehaald werden. Mijn ogen werden geopend over hoe ziekenhuizen hun best doen voor hun patienten, maar ook  hoe er verdient wordt aan kankerpatiënten. Natuurlijk is het de intentie om je te helpen in een ziekenhuis, maar de middelen van een ziekenhuis zijn  immers niet onbeperkt. Gelukkig zijn er ook andere mogelijkheden. Mogelijkheden die kansen bieden om de kanker stil te leggen en misschien zelfs af te laten nemen. In feite hetzelfde als chemo, met dat verschil dat chemotherapie niet oneindig is terwijl de kanker dat wel is...

 

En dat was mijn verhaal beste  mensen. Ik sta nu aan het begin van een nieuwe therapie die niet vergoed wordt door mijn  zorgverzekeraar, maar mij en mijn gezin wel een kans bied. Vanzelfsprekend doe ik dit dus niet voor mij alleen, maar juist of misschien nog wel meer voor mijn gezin. Wat kan ik anders doen dan mensen vragen om ij te helpen ookal is dit tegen mijn principes in. Ik kan toch niet mijn kinderen op laten groeien zonder pappa als ze zo jong zijn?

 

Dat en meer is de reden dat ik mijn principes aan de kant heb gezet en u als lezer vraag om mij te helpen deze kans om mij en mijn gezin een langer gezamenlijk leven te gunnen. Ik heb een berekening gemaakt voor de kosten van twee tot drie jaar. Dat is bij benadering de prognose die ik heb gekregen, Ik hoop met deze therapie, een ander dieet en aanvullende behandelingen nog steeds niet aan een tweede lijn chemotherapie te hoeven zodat het einde van mijn leven verder uitgesteld kan worden.

Hartelijk dank als u de tijd heeft genomen voor het leven van mijn verhaal en een nog grotere dank voor uw donatie, ook namens mijn vrouw. 

 

 

Hi, 


I am Daniel, 37 years old and I live with my wife and 2 children in Gemert, a little village in Holland. Today I will try to translate my story about my fund raiser to English so everyone can read it...

Just married and with a young family I got diagnosed with colon cancer. The doctors told me the changes of being cured were good. It should take two operation and after that the cancer should be out of my body. Unfortunately that was not the case. After 2 heavy operations (in the middle of a pandemic) the cancer quickly came back and took over my body. It was devastating to hear that all was for nothing. And mind blowing anyway to have cancer at such a young age. I did not know what to do or how to tell my children. They are so young....

But I stayed strong and positive and started my first chemotherapy The first six rounds were absolute hell. Everytime I reluctantly went to the hospital to get my drip and got very sick for days after that. 

Eventually it got better but I needed a lot more rounds of chemo. In the mean time I went to another hospital to get a second opinion. This time it was quite hopeful when this hospital was willing to do surgery on me again. Two more operations were proposed. One to get rit of metasates in the liver for the second time. And another to do a search and remove at the peritoneum in my belly. That was in December 2020 and turn out to be a great success. Nothing was found in my belly anymore and they only removed dead material out of my liver. When my wife told me after I woke up form surgery I could not belive her and asked her over and over. I thought se was make a very bad joke....

On the contrary my cancer was stable fro three mounts. Then it started all over again. Metastases were found in my massive scar, peritoneum, lungs and bronchi. For the second time the advise was chemotherapy. So I looked for a hospital closer to home and found a very good doctor ho really wants to keep me a live for as long a as possible. So he did not make hast on starting another treatment but did some exams on my lungs and bronchi first. It turned out not to be cancer in my longs and bronchi, against all expatiations! That means a better change for a last operation on my belly and scar. For that I needed to resume my chemo again so I did.

12 weeks later the chemotherapy did not do anything at all. They remedy has worn off. In the mean time the cancer spread more into my liver and andrenal (next to kidney) and got bigger at my scar and peritoneum. This unfortunately means no more change off any surgery or radiation. The only thing left was another chemotherapy according to my oncologist. He suggested to wait and see hat happens before we started a second line off chemotherapy. Why? Well, because there are only three lines of chemotherapy and they don`t work as long as the first one. Also the change off success are slim.

So no I am in the middle of probably my last phase to wait and see before I start with my last treatment. I don`t like doing nothing while my cancer is growing so I searched for other ways to beat cancer. I found an American protocol and also a comparable one in London. The protocol starts with a diet (no gluten and no dairy or processed food) and advises a lung list of supplements. Combined with off label drugs it should be able to weaken the cancer so you can try to slow it down or even kill it vit Vitamine C or Ozon therapy for example. 

I did a lot of reading after that and a lot of conversations with a lot of smart people followed and I decided to go fit. 
Unfortunately my insurance does not cover alternative treatment because there is not enough prove off success. That means I have to finance it myself. Off course I can do that for a certain amount but in reality this treatment is very expansive . That`s why I started this campaign to ask others if they can please hep me out buy sharing or donating. 


So if you want help me, please share and/or donate as much is you can. It will absolutely be appreciated by me and my wife also. Thank you for reading my story..