DONA PARA AYUDAR A MANUEL CON SU TRATAMIENTO

Hola, Manuel tiene en la actualidad 4 años y se parece a cualquier otro niño, pero su altura adulta será finalmente de 1.30 metros aproximadamente porque Manuel tiene acondroplasia.
La acondroplasia es una enfermedad rara que comporta entre otros:
Talla baja
deformidad de la columna vertebral
compresión nerviosa
dolor de espalda
arqueamiento en las piernas 
cifosis e hiperlordosis
otitis frecuentes
apneas del sueño
Hidrocefalia
Retraso en los hitos motóricos y del habla, incapacidad para alcanzar objetos y dificultad para lograr la higiene personal.
Sin embargo, la calidad de vida de Manuel puede mejorar, bien mediante elongaciones de los huesos que son dolorosísimas o ahora, mediante un medicamento.
Este médicamento, VOXZOGO , incide en el gen afectado por la acondroplasia, lo que produce un alargamiento y crecimiento de los huesos, hasta en un 50% mas de lo normal anualmente.
El medicamento está aprobado para su utilización desde los 2 años hasta que se cierran las placas de crecimiento de cada niño, unos 16 años, pero su coste es altísimo, unos 260.000 euros anuales.
Cada vial diario tiene un coste de 700 euros aproximadamente. 
En España, VOXZOGO está aprobado pero no se ha financiado aun por la seguridad social, haciendo inviable su pago.
Como padres lo estamos intentando todo: ya lo hemos solicitado como medicamento huérfano y  nos ha sido denegado hasta la fecha.
Seguimos luchando para que se financie por la seguridad social.
Pero mientras tanto, cada día que pasa es un día menos de tratamiento para nuestro hijo, puesto que los hitos más importantes de crecimiento y corrección se dan en edades tempranas y Manuel ya cuenta con 4 años.
El tratamiento se puede conseguir a través de un hospital privado previo pago, y es por ello que rogamos nos ayudeis con su financiación , de 260.000 euros anuales mientras nosotros seguimos luchando por su inclusión en el sistema nacional de salud.
La acondroplasia no solo es talla baja, y está comprobado que este medicamento corrige muchos de sus efectos.
Cada euro se revertirá en el coste del tratamiento y os tendremos informados de cada gasto.
Gracias de antemano por vuestra ayuda.

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Paula Sánchez
Organiser
Gijón

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