DipG Jaylas Kampf um die Zeit
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p>Wir möchten Jayla nach der Standardtherapie mit Onc201 behandeln.
Das ist die Frage, die seit dem 1ten Tag nur noch unser Leben bestimmt!
Ich, Mutter 5 toller Kinder werde mich diese Frage ein Leben lang fragen.
Wieso ist das Leben so ungerecht?
Wieso hat das eine Mutter verdient?
Wieso MEIN Kind?
30.11.2019, ein Tag wie jeder andere.
Dachte ich..... doch das ist er nicht & wird er NIE WIEDER sein.
Nach Auffälligkeit der Beeinträchtigung der Funktion, der linken Hand, beschloss ich am 29.11.2019 ins Krankenhaus nach Pirmasens zu gehen, da Jayla mir sagte, sie wäre im Kindergarten gefallen, vermutete ich eine Prellung.
Nach intensivem Untersuchen wurden wir nach Hause geschickt, mit der Bitte einen Tag später, falls keine Verbesserung eintritt, wieder zu erscheinen.
So sollte es sein!
Jayla hatte am 30.11.2019 Gehschwierigkeiten mit der linken Seite und stolperte. Also gingen wir wieder ins Krankenhaus.
Die harmlose Vermutung, es könnte von einem Sturz sein, sollte mir allerdings ganz schnell genommen werden.
Der diensthabende Arzt veranlasste ein CT.
Dann der Schock!!!!
Es wurde eine Raumvergrößerung im Hirn entdeckt.
Eine was???
Ich wollte mich verhört haben.
Doch bevor ich überhaupt auf meinen Verstand zugreifen konnte, wurde mir gesagt, dass der Transport in die UNI KLinik Homburg mit dem Notarzt bereit gemacht wird.
Dort erfolgte direkte Einstellung hochdosiertem Cortison & diverse andere Medikamente.
am 02.12.2019 wurde dort ein MRT angeordnet.
Meine Welt hatte angehalten.
Diagnose?: PONSGLIOM (DipG)
-das Diffuse intrinsische Ponsgliom (kurz DipG), gemäß WHO Klassifikation als "diffuse midline glioma, H3 K27M-mutant" bezeichnet, ist ein Hirntumor, der insebsondere im Kindesalter auftritt und im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert sein kann-
Meine Welt brach zusammen.
Es standen Ärzte und Professoren vor uns und teilten uns mit, dass meine Tochter, 4 Jahre jung, an einem unheilbaren, inoperablem Hirntumor leidet.
Seit diesem Bruchteil von Sekunden lebe ich nicht mehr!
ich funktioniere!
Nach langen, schlaflosen Nächten, viele, niederschmetternde Gespräche und Absprachen, beginnt ab 19.12.2019 der Kampf.
Ihre Chemotherapie mit Bestrahlung fängt an.
Leider wird diese Kostspielige Therapie nicht von den Krankenkassen übernommen und deswegen sind wir auf eure Spenden angewiesen, jeder Euro ist Kostbar und hilft uns diese Lebensnotwendige Therapie zu finanzieren
< Wer nicht über Gofundme spenden kann hier ein weiterer link p>WIESO???Das ist die Frage, die seit dem 1ten Tag nur noch unser Leben bestimmt!
Ich, Mutter 5 toller Kinder werde mich diese Frage ein Leben lang fragen.
Wieso ist das Leben so ungerecht?
Wieso hat das eine Mutter verdient?
Wieso MEIN Kind?
30.11.2019, ein Tag wie jeder andere.
Dachte ich..... doch das ist er nicht & wird er NIE WIEDER sein.
Nach Auffälligkeit der Beeinträchtigung der Funktion, der linken Hand, beschloss ich am 29.11.2019 ins Krankenhaus nach Pirmasens zu gehen, da Jayla mir sagte, sie wäre im Kindergarten gefallen, vermutete ich eine Prellung.
Nach intensivem Untersuchen wurden wir nach Hause geschickt, mit der Bitte einen Tag später, falls keine Verbesserung eintritt, wieder zu erscheinen.
So sollte es sein!
Jayla hatte am 30.11.2019 Gehschwierigkeiten mit der linken Seite und stolperte. Also gingen wir wieder ins Krankenhaus.
Die harmlose Vermutung, es könnte von einem Sturz sein, sollte mir allerdings ganz schnell genommen werden.
Der diensthabende Arzt veranlasste ein CT.
Dann der Schock!!!!
Es wurde eine Raumvergrößerung im Hirn entdeckt.
Eine was???
Ich wollte mich verhört haben.
Doch bevor ich überhaupt auf meinen Verstand zugreifen konnte, wurde mir gesagt, dass der Transport in die UNI KLinik Homburg mit dem Notarzt bereit gemacht wird.
Dort erfolgte direkte Einstellung hochdosiertem Cortison & diverse andere Medikamente.
am 02.12.2019 wurde dort ein MRT angeordnet.
Meine Welt hatte angehalten.
Diagnose?: PONSGLIOM (DipG)
-das Diffuse intrinsische Ponsgliom (kurz DipG), gemäß WHO Klassifikation als "diffuse midline glioma, H3 K27M-mutant" bezeichnet, ist ein Hirntumor, der insebsondere im Kindesalter auftritt und im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert sein kann-
Meine Welt brach zusammen.
Es standen Ärzte und Professoren vor uns und teilten uns mit, dass meine Tochter, 4 Jahre jung, an einem unheilbaren, inoperablem Hirntumor leidet.
Seit diesem Bruchteil von Sekunden lebe ich nicht mehr!
ich funktioniere!
Nach langen, schlaflosen Nächten, viele, niederschmetternde Gespräche und Absprachen, beginnt ab 19.12.2019 der Kampf.
Ihre Chemotherapie mit Bestrahlung fängt an.
Wir möchten Jayla nach der Standardtherapie mit Onc201 behandeln.
Leider wird diese Kostspielige Therapie nicht von den Krankenkassen übernommen und deswegen sind wir auf eure Spenden angewiesen, jeder Euro ist Kostbar und hilft uns diese Lebensnotwendige Therapie zu finanzieren
Organizer and beneficiary
Julia Bohn
Organizer
Mara Mosbrucker
Beneficiary
