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Sare möchte leben - Sare için bağiş kampanyasi

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Die kleine Sare braucht dringend das Medikament Zolgensma von Novartis für eine spinale Muskelatrophie (SMA) Gentherapie. Das lebensrettende Medikament kostet rund 2 Millionen Euro.
Helfen Sie bitte mit, ihr Leben zu retten. Jede Spende hilft!


für die an SMA Typ 1 erkrankte 13 monate alte Tochter meines Cousins Sare Aras haben wir eine Spendenkampagne für Kosten der Behandlung gestartet.
Die Behandlung dieser Krankheit ist sehr teuer und aufwendig.
Es gibt neu hoffnung durch ein von der Firma Novartis entwickeltes Medikament Namens Zolgensma, das die teuere Behandlung ersetzt und den erkrankten Kindern einigermaßen selbständiges Leben ermöglicht. Das Medikament ist in den USA und auch in der EU zugelassen, in der Türkei, wo das Kind lebt, ist leider noch nicht zugelassen.
Die Versicherungen übernehmen die Kosten dieser Behandlung leider nicht. Das Medikament kostet aber rund 2,1 Millionen US Dollar. Die Familie kann aus eigener Mittel das Geld nicht aufbringen.
Deshalb möchte ich Sie/euch darum bitten diese Kampagne mit einem kleinen Beitrag zu unterstützen.
Ich Bedanke mich im Voraus für Ihre Unterstützung.
Das gesammelte Geld wird, wenn wir genug Geld für die Behandlung sammeln,  direkt auf das Konto eines Krankenhaus in den USA oder in Europa,  das die Behandlung durchführen wird überwiesen. 

Die Eltern heißen: Aynur- Ahmet Aras. Das Kind heißt Sara Siyajin Aras. Sie ist 11 Monate alt. Sie leben in Instanbuler Bezirk Arnavutköyde. Die E- Mail Adresse der Elter lautet: [email redacted]
Telefonnummer: +90 505 942 10 73

Ausführlichere Informationen zu der Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten finden sie unter diesem Link: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Spinale_Muskelatrophie
Für ihre Fragen stehe jederzeit zur Verfügung.
--
Mit freundlichen Grüßen
Sabahattin Aras
Jochenhofwinkle 4
21147 Hamburg
Tel: 017634964747


Sare 11 aylık sma tip1 hastası. Bu hastalık kasların güçsüz ve dirayetsiz olmasından dolayı vücudunda hiç bir uzvunu tutamıyor ve hareket ettiremiyor. Bu güne kadar da herhangi bir tedavisi yoktu fakat İki ay önce Amerika’da zolgensma adlı bir ilaç üretildi ve bu ilaç sma hastası çocukların iyileşmesinde yüzde 90 yarar sağlıyor. Ve bu ilacı yalnızca 2 yaşına girmemiş çocuklar alabiliyor. Sarenin ise 13 ayı var. Bu ilacın maliyeti 2 milyon 400 bin dolar, ülkemiz ilacı onaylamadı ve herhangi bir bağış kampanyası başlatmak da yasak. Bu yüzden yurt dışında ilacı onaylayan ülkelerden birinden oluşturulacak fon ile bağış sayfası oluşturulacak. Bu sayfada tüm bağışlar kabul edilecek. Lütfen siz de sarenin sesinin daha fazla kişiye ulaşması için bize destek olun ve Sare’ye ses olacak insanlara vesile olun

Organizer

Sahbattin Aras
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