Diamo il meglio a Giovanni

Ciao, mi chiamo Erika e sono la mamma di un meraviglioso bimbo/campione  di nome Giovanni! Giò è nato il 3 novembre 2016 nella provincia di Padova, affetto da una malformazione alla gamba destra, ancora troppo poco conosciuta, l'EMIMELIA TIBIALE. Per tutto il resto è un bimbo sanissimo, solare, intelligentissimo, vispo e caparbio! Che cos'è questa malformazione? In poche parole è l'assenza totale o parziale della tibia, una cosa talmente rara che unilateralmente accade 1:1.000.000 di bimbi, bilaterale 1:3.000.000 di bimbi. Giovanni nella sua sfortuna, ha la fortuna di averla ad una gamba, la destra appunto. Le nostre cure sono iniziate a 20 giorni di vita, dove da Piazzola sul Brenta ci spostavamo settimanalmente presso il Gaslini di Genova per delle gessature atte a portare la gamba nella posizione più corretta possibile, in previsione di un futuro intervento!  Dopodichè sono susseguiti dei tutori mantenitivi per  tenere ossa e muscolatura nella stessa posizione;  ad ottobre 2017 ci hanno ricoverati per sottoporre  Giovanni a risonanza magnetica e tac, per capire se ci fosse la rotula (Nel caso non ci fosse stata, l'unica soluzione sarebbe stata amputare dal ginocchio in giù).  Risonanza positivissima: rotula confermata!  Si programma l'intervento per allineare tutta la gamba destra e tibializzare il perone!!! Intervento che svolge il 20 marzo 2018 sempre al Gaslini, dalle mani del primario, dott. Silvio Boero. 4 ore e mezza di intervento, riuscito!Giovanni avrà la sua gamba, non funzionale al 100% ma piano piano, cautamente, riuscirà a flettere il neoginocchio e ad articolare la neo caviglia!  Dopo 65 giorni di gesso pelvi piedi (fino a sotto le ascelle) si passa a tutore e scarpa con relativa zeppa. Tanta, tantissima fisioterapia, che di mese in mese da  come risultati piccolissime e lievi flessioni del ginocchio.  Da una settimana circa, alla "veneranda " età di 22 mesi, il nostro campione ha imparato a camminare, lasciandosi andare senza supporti!!! Una gioia immensa per noi!  Perchè sono qui? Da quando ero incinta ad oggi, mi sono sempre documentata, mai arresa, ho sempre creduto di poter dare il meglio del meglio a mio figlio, gladiatore pazzesco e così testardo da non piangere nemmeno se cade, si rialza subito! E vorrei riuscire entro l'anno prossimo a portarlo dal dottor Paley in America, luminare  nei trattamenti di questa malformazione, per poter iniziare, in collaborazione con l'Australia, la realizzazione con stampa in 3d di una tibia artificiale per mio figlio. Il prossimo step sarà allungare il perone alla pari del sinistro, per poter finalmente eliminare la zeppa! Tutto questo, viaggio e cure, ha dei costi insostenibili per noi genitori (si parla di molti zeri, dai 100.000 euro anche a 250.000) . Per questo motivo molti scelgono l'amputazione, perchè non possono sostenere tali spese. Noi il primo intervento che avrebbe dovuto fare in America, siamo riusciti a farlo a Genova, tramite SSN! Ed è già un gran passo.  Vorrei provarci, assieme a tutti voi, a realizzare questo per mio figlio, e per aiutare tutti quei bambini affetti dalla stessa patologia di Giovanni , qui in Italia conosco un'altra bimba, di qualche mese più piccola di mio figlio, che ancora non ha potuto fare il primo intervento perchè i costi sono improponibili !   Col cuore in mano vi chiedo, aiutateci a volare in America per farlo visitare lì! Per qualsiasi informazione o documentazione, non esitate a contattarmi. Mamma Erika

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