Convivir con el cromosoma 15Q

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Somos la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q,  trabajamos con niños afectados con este síndrome.

Nuestros objetivos son promover y fomentar la investigación de esta enfermedad con el fin de obtener una cura para esta patología.

Somos conscientes de que nos queda un largo recorrido, por lo que también buscamos encontrar soluciones a corto plazo, como son medicamentos y terapias adecuadas a la situación de estos niños que les permita mejorar su calidad de vida.

La Fundación está formada por familias afectadas que conviven en su día a día con esta enfermedad y que no solo buscamos mejorar su salud, sino también queremos una mayor integración a nivel tanto social como en otros ámbitos.

Actualmente nos encontramos en un momento difícil, ya que el 11 de Enero de 2018 debemos de presentar 38.600 euros para que el proyecto de investigación del Hospital Universitario La Paz de Madrid siga en marcha. Llevamos  todo el año recaudando fondos, pero sin lograr  los resultados esperados, por lo que necesitamos vuestra ayuda.

Os adjuntamos un video con el que esperamos que entendáis la situación por la que pasamos día a día las familias de la Fundación. Cada caso tiene una situación diferente, pero todos tienen una característica común : necesitamos vuestra ayuda!!!

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Organisateur

Jose Carlos Sicilia Garcia
Organisateur
Madrid
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