Berire Ozcan (10y) fights against neuroblastoma
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Kansere karşı mücadelesinde küçük Berire'yi destekleyin. Her küçük katkı önemlidir, hemen desteğinize ihtiyacı var! TURKCE YAZI ASAGIDA
Steun de kleine Berire in haar strijd tegen kanker. Elk klein bijdrage telt, ze heeft jouw steun direct nodig! NEDERLANDSE TEKST ONDER
Unterstütze kleine Berire im Kampf gegen Krebs. Jeder kleine Beitrag zählt, sie braucht sofort Ihre Unterstützung! DEUTSCHE TEKST UNTEN
In September 2016 Berire Özcan, then 6 years old, was diagnosed with stage 4 neuroblastoma, a rare and aggressive childhood cancer with high rate of relapse. She immediately started to receive extensive treatment, a horrific, tough and long journey for her and her parents. She went through 6 rounds induction chemotherapy, surgery for extraction of tumor, autologous stem cell transplant, radiotherapy and maintenance therapy with 13cis retinoic acid (Accutane). She completed the whole treatment in August 2018.
In October 2018, to reduce risk of relapse, she was enrolled in clinical drug trial, Difluoromethylornithine (DFMO) in USA, for which her parents spent much of their savings for scans and multiple trips.
In May 2020 the neuroblastoma was back, relapsed. After relapse, the chance of survivability gets low and treatment options are few. We have already started treatment again. Due to high risk and relapse, we have been searching for other treatment options overseas. The MSKCC (Memorial Sloan) in New York has promising trials and vaccine trials to train the body’s immune system. These trials are estimated to be 300.000€ (350.000$), not covered by the health insurance. All unused amount will be donated to LOSEV (Foundation for Children with Leukemia) or a non-profit organization for kids’ cancer or a family in a similar situation. All expenses and used amount will be shared here.
This fundraiser was set up by Sinan Oguzcan on behalf of Rıza and Nesibe Özcan. All fund are being sent directly to their account.
************TURKCE*************
Eylül 2016’da gittiğimiz bir üniversite hastanesinde hayatımızın şoku ile karşılaştık. Kızımız Berire Güşda Özcan’ a nöroblastom teşhisi konuldu. İlk tanı konulduğunda kızımız 6 yaşındaydı. Bu hastalık genelde ileri evrede teşhis ediliyor. Bizde 4. Evre hastaydık artık. Sağ böbrek üstü bezinde tümör ve kemik iliğinde metastaz vardı. Yüksek riskli nöroblastom çocukluk kanserlerinin en saldırgan ve tekrarlama oranı yüksek olanlarından.
6 kür kemoterapi, ameliyat, ilik nakli, radyoterapi ve idame olarak da 13 Cis Retinoik asit (Accutane) tedavisi aldık. Tedavimiz Ağustos 2018’de bitti. Biz de hastalığın tekrarlama riskini azaltmak için elimizdeki imkânların yetebildiği DFMO (Eflornitin) denemesine Amerika’da katıldık. Birikimimizin büyük bir kısmını bu denemeye harcadık. Normal hayatımıza dönmeye başladık derken Mayıs 2020’de yapılan MIBG ve PET/MR çekimlerinde ve sonrasında biyopsi ile hastalığın tekrarladığını öğrendik. Tekrarlama bu hastalığın gidişatını kötü yönde değiştiriyor ve tedavi umudu çok azalıyor. Tedavimize başladık ama yüksek riskli durumumuzdan dolayı dünyadaki diğer tedavi ve denemeleri de araştırmaktayız.
Biz de dünyadaki diğer tedavi ve denemeleri araştırdık. Avrupa’da ve Amerika’da yaygın bir şekilde klinik denemeleri bulunmakta ve ayrıca New York’ da MSKCC (Memorial Sloan Kettering Cancer Centre) da hastalar için umut vadeden aşı denemeleri var. Sonuna kadar her şeyi denemek istiyoruz.
350.000 $ miktarın yardımcı olacağını düşünüyoruz. Eğer toplanan miktarı kullanamazsak LOSEV gibi kurumlara veya bizim gibi ihtiyacı olan bir aileye bağışlamak istiyoruz. Harcanan para miktarını ve sürecin belgelerini yayınlayacağız.
Aşağıda bazı denemelerin linkleri bulunmakta:
Bu bağış, Sinan Oğuzcan tarafından Rıza ve Nesibe Özcan adına kuruldu. Tüm fonlar doğrudan hesaplarına gönderiliyor.
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In september 2016 werd Berire Özcan, toen 6 jaar oud, gediagnosticeerd met stadium 4 neuroblastoom, een zeldzame en agressieve kanker bij kinderen met een hoog recidiefpercentage. Ze kreeg meteen een uitgebreide behandeling, een gruwelijke, zware en lange reis voor haar en haar ouders. Ze onderging 6 ronden inductiechemotherapie, chirurgie voor extractie van tumor, autologe stamceltransplantatie, radiotherapie en onderhoudstherapie met 13cis retinoïnezuur (Accutane). In augustus 2018 rondde ze de hele behandeling af.
In oktober 2018 nam ze, om het risico op terugval te verminderen, deel aan de klinische medicijntest Difluoromethylornithine (DFMO) in de VS, waarvoor haar ouders veel van hun spaargeld aan scans en meerdere reizen besteedden.
In mei 2020 was het neuroblastoom terug. Na een terugval wordt de overlevingskans laag en zijn er weinig behandelmogelijkheden. De MSKCC (Memorial Sloan) in New York heeft veelbelovende onderzoeken en vaccinproeven om het immuunsysteem van het lichaam te trainen. Deze proeven worden geschat op 300.000 € (350.000 $), niet gedekt door de ziektekostenverzekering. Alle ongebruikte bedragen worden gedoneerd aan LOSEV (Stichting voor kinderen met leukemie) of een non-profitorganisatie voor de kanker van kinderen of een gezin in een vergelijkbare situatie. Alle uitgaven en het gebruikte bedrag worden hier gedeeld.
Deze inzamelingsactie is opgezet door Sinan Oguzcan namens Rıza en Nesibe Özcan. Alle fondsen worden rechtstreeks naar hun account gestuurd.
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Im September 2016 wurde bei Berire Özcan, damals 6 Jahre alt, ein Neuroblastom im Stadium 4 diagnostiziert, ein seltener und aggressiver Krebs im Kindesalter mit hoher Rückfallrate. Sie erhielt sofort eine umfassende Behandlung, eine schreckliche, harte und lange Reise für sie und ihre Eltern. Sie durchlief 6 Runden Induktionschemotherapie, Operation zur Tumorextraktion, autologe Stammzelltransplantation, Strahlentherapie und Erhaltungstherapie mit 13cis-Retinsäure (Accutane). Sie beendete die gesamte Behandlung im August 2018.
Um das Rückfallrisiko zu verringern, wurde sie im Oktober 2018 in die klinische Arzneimittelstudie Difluormethylornithin (DFMO) in den USA aufgenommen, für die ihre Eltern einen Großteil ihrer Ersparnisse für Scans und Mehrfachreisen ausgaben.
Im Mai 2020 war das Neuroblastom zurück, rezidiviert. Nach einem Rückfall ist die Überlebenschance gering und es gibt nur wenige Behandlungsmöglichkeiten. Das MSKCC (Memorial Sloan) in New York bietet vielversprechende Studien und Impfstoffversuche an, um das Immunsystem des Körpers zu trainieren. Diese Studien werden auf 300.000 € (350.000 $) geschätzt und sind nicht krankenversichert. Alle nicht verwendeten Beträge werden an LOSEV (Stiftung für Kinder mit Leukämie) oder eine gemeinnützige Organisation für Kinderkrebs oder eine Familie in einer ähnlichen Situation gespendet. Alle Ausgaben und der verwendete Betrag werden hier geteilt.
Diese Spendenaktion wurde von Sinan Oguzcan im Auftrag von Rıza und Nesibe Özcan ins Leben gerufen. Alle Fonds werden direkt auf ihr Konto überwiesen.
Organizer
Sinan Oguzcan
Organizer
Genk
