Wichtige Behandlungen für meine Freundin Nina

Important Medical Treatment for my Girlfriend Nina: English Version, click here

Meine Freundin Nina will zurück ins Leben!

Seit über zwei Jahren ist meine Freundin Nina schwer krank. Seit Mai 2019 ist sie bettlägerig. Sie kann unsere Berliner Wohnung nicht mehr verlassen und muss die meiste Zeit des Tages in ihrem dunklen, ruhigen Schlafzimmer liegen. Es gab Zeiten, da konnte sie sich nicht mehr bewegen, nicht mehr essen, nicht mehr sprechen. Jedes laute Geräusch, zu viel Tageslicht oder eine Anstrengung wie Zähneputzen kann jederzeit zu einer nachhaltigen Verschlechterung von Ninas Zustand führen. Gerade lebt sie mit einem hohen Maß an kognitiver und körperlicher Behinderung und ist dauerhaft auf meine Pflege angewiesen. Die dazugehörige Diagnose erhielt sie in der Charité Berlin: ME/CFS, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.


„Ich bin gefangen in meinem eigenen Körper“

Wer Nina kennt, weiß, dass sie vor ihrer Erkrankung ein sehr aktiver und lebensfroher Mensch war. Sie war viel an der frischen Luft, entweder beim Joggen, Tennis, Yoga oder mit dem Rad durch ganz Berlin. Außerdem hat sie mit Freude ihre frische Selbständigkeit als Journalistin und Filmpädagogin ausgebaut. Ninas größter Wunsch ist es, wieder Tennis spielen und arbeiten zu können. Bitte helft uns, damit Nina nach zwei Jahren alleine in Dunkelheit ihre geliebte Sonne wieder auf der Hautspüren und ihre Familie und Freunde wiedersehen kann. Ich vermisse es, mit ihr Ausflüge zu unternehmen, ich vermisse unsere stundenlangen Gespräche und unsere gemeinsame Zeit.

-          Ninas ausführliche Geschichte als Podcast von Radio Orange   


-          Von ihrem Bett aus kämpft Nina für mehr Aufklärung und teilt ihren Alltag mit der Krankheit auf Instagram, Facebook und Twitter  


-          Was ist  ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS):  


Ein Hoffnungsschimmer: Neue Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten

2020 wurden bei Nina zwei Erkrankungen der Wirbelsäule diagnostiziert, die die Schwere ihrer Symptome endlich erklären: Eine Instabilität der Kopfgelenke (CCI/AAI) und das Tethered Cord Syndrom (Erklärung weiter unten). Das gibt uns Hoffnung, denn eine Therapie mit Stammzellen und eine Operation könnten Nina helfen. Doch in Deutschland gibt es keine Spezialisten für Ninas Krankheitsbild. Die Behandlungen sind kompliziert, weil sie in nächster Nähe zum Hirnstamm bzw. am offenen Spinalkanal stattfinden. Deshalb werden die Eingriffe nur von wenigen Spezialisten weltweit durchgeführt und sind entsprechend teuer.

 Die bekannte Aktivistin und Filmemacherin der Doku „Unrest“ Jennifer Brea war 7 Jahre an ME/CFS erkrankt und hatte dasselbe Krankheitsbild wie Nina. Nach der Behandlung ihrer instabilen Kopfgelenke und ihres Tethered Cord Syndroms ist sie heute wieder ganz gesund. Ihre Genesungsgeschichte findet ihr hier  


Diagnose 1: Was sind instabile Kopfgelenke?

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Bild 1: Die Kopfgelenke (1. Atlas, 2. Axis, 3. Arteria vertebralis, 4. Obere Halsnerven)

Die obersten beiden Halswirbel (Atlas und Axis) bilden zusammen mit dem Schädel zwei Gelenke, die Kopfgelenke. Sie sind dafür verantwortlich, dass wir den Kopf schütteln und nicken können. Sie werden nicht wie die übrigen Halswirbel durch Bandscheiben, sondern durch sogenannte Ligamente (=so etwas wie Bänder) zusammengehalten. Diese Ligamente sind bei Nina jedoch sehr stark überdehnt und z.T. angerissen. Deshalb funktionieren die Gelenke nicht mehr richtig, sie sind instabil. 
 

„Hilfe, Ich kann meinen Kopf nicht mehr auf dem Hals halten“

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Bild 2: Verletzungen der oberen Halswirbelsäule 
 
Vor allem bei Bewegungen rutscht der Schädel hin und her und Knochen drücken auf lebenswichtige Nerven, auf Venen und Arterien wie die Halsschlagader, und sogar auf den Hirnstamm. Deshalb wird das Gehirn nicht mehr mit ausreichend Blut und Sauerstoff versorgt. Dies hat z.T. lebensbedrohliche Folgen für wichtige Körperfunktionen: Nina hat ständige Kopfschmerzen, Atemaussetzer in der Nacht und manchmal werden ihre Arme taub.
 

Warum übernimmt die Krankenkasse nichts?

Die Behandlung mit Stammzellen ist eine regenerative Therapie und gilt als vielversprechende Alternative zur riskanten Versteifungsoperation. Die Stammzellen heilen das kaputte Bindegewebe, in Ninas Fall die überdehnten und angerissenen Ligamente ihrer Kopfgelenke. Diese Behandlung wird in Deutschland so nicht durchgeführt. In Europa sitzt der einzige Spezialist dafür in Brüssel. Dr. Janušas Praxis ist privat, deshalb müssen wir die Behandlung selbst bezahlen. Für eine erfolgreiche Therapie muss die Behandlung mind. vier Mal durchgeführt werden.
 

Wie funktioniert die Therapie mit Stammzellen?

Wir hatten bereits mehrere ausführliche Beratungstermine mit Dr. Janušas, in denen er uns den Ablauf der Behandlung genau erklärt hat. Im ersten Schritt wird Nina Knochenmark aus dem Beckenknochen entnommen. Daraus werden die Stammzellen aufbereitet. Im zweiten Schritt finden die Injektionen statt: Nina bekommt eine leichte Narkose und Dr. Janušas spritzt die Stammzellen durch Ninas Mund direkt in ihre kaputten Ligamente der Kopfgelenke. Durch ein spezielles Röntgenverfahren sieht er genau, wo die Spritze ist und wo er die Stammzellen injizieren muss.Nina kann am selben Tag wieder nach Hause.
 

Hier  wird sehr detailliert erklärt, was instabile Kopfgelenke sind und wie die Stammzellenbehandlung (PICL-Procedere) dafür abläuft:
 

Diagnose 2: Was ist ein Tethered Cord Syndrom?

45846082_1606054689438142_r.jpegBild3: Tethered Cord Syndrom

Das Rückenmark entspringt oben aus dem Gehirn bzw. dem Hirnstamm. Das Ende des Rückenmarks endet bei gesunden Menschen ganz unten am Steißbein und ist sehr dehnbar (bis zu 10cm!). Bei Nina ist es aber fälschlicherweise auf Höhe der Lendenwirbelsäule angeheftet und nicht dehnbar. Wenn Nina geradesteht, wird deshalb ein Zug auf ihren Hirnstamm ausgeübt, weil das Rückenmark nicht nachgibt. Bildlich kann man sich das so vorstellen: Jedes Mal, wenn sie geht, wird ihr Hirnstamm wie eine Kirchenglocke geläutet. Das löst schwerwiegende Symptome in ihrem Körper aus. Sie hat ständige Rückenschmerzen, ihre Beine werden vorübergehend taub oder ihr Herzschlag steigt gefährlich. Deshalb braucht Nina dringend eine Operation, um das angeheftete Rückenmark zu lösen und den Zug somit aufzuheben.


Warum müssen wir das Geld für die OP selbst aufbringen?

Dabei handelt es sich um eine komplizierte Operation am offenen Spinalkanal. Bei Nina kommen als Komplikation ihre weiteren Krankheiten dazu. Wegen ihrer instabilen Kopfgelenke muss sie speziell beatmet werden, wegen ihres Mastzellaktivierungssyndroms braucht sie eine besondere medikamentöse OP-Vorbereitung und ein angepasstes Schmerzmanagement, wegen ihrer Herzkrankheit POTS braucht sie eine besondere Narkose. Der einzige Neurochirurg in Europa, der diese Kompetenzen und Erfahrungen mit Ninas Krankheitsbild besitzt, arbeitet in Barcelona. Dr. Gilete hat Nina bereits diagnostiziert. Auch sein Krankenhaus ist eine Privatklinik, weshalb die Krankenkasse die Operation nicht bezahlt. Um Nina eine sichere OP und die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen, brauchen wir deine Hilfe!

 

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Vielen herzlichen Dank!

 

Christoph & Nina










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Quellennachweise:

Bild 1: chiropraxis rauscher (http://www.chiropraxis-rauscher.de/der-atlas-wirbel-und-seine-bedeutung)
Bild 2: Kandziora, F., Schnake, K. & Hoffmann, R. Verletzungen der oberen Halswirbelsäule. Unfallchirurg 113, 931–943 (2010)
Bild 3: seattlechildrens.org (https://www.seattlechildrens.org/conditions/tethered-spinal-cord)

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